Агентство социальной информации рассказывает о людях, которые помогают на этой стадии перехода. Находят общий язык с детьми, не умеющими говорить, прорываются в закрытые интернаты и некоторых спасают от гибели.
Люди и пешки
Реформа системы психоневрологических интернатов (ПНИ) назрела давно и в последние годы активно обсуждается экспертным сообществом. Больше 150 тыс. россиян, по данным Минтруда, живут в ПНИ. Треть из них — бывшие воспитанники детских домов-интернатов (ДДИ) с отклонениями в умственном развитии, еще 20 тысяч живут в ДДИ и сейчас.
Воспитанников ДДИ переводят в психоневрологические интернаты для взрослых, когда им исполняется 18 лет. Просто перемещают с медицинскими документами в руках с места на место, в новое общество и порядки, где люди адаптируются без помощи.
«Хотя в прошлом году в нашем регионе впервые стали проводиться взаимные визиты специалистов взрослых и детских учреждений, и сотрудники ПНИ обучались на площадке детского дома-интерната уходу за будущими выпускниками, ни в Петербурге, ни в других регионах пока нет серьезной и системной программы преемственности, — говорит АСИ директор петербургской благотворительной организации «Перспективы» по внешним связям Светлана Мамонова. — Больше 20 лет «Перспективы» работают с подопечными из Павловского детского дома-интерната. И все это время мы видим, как ребята в одночасье, словно фигурки на шахматной доске, перемещаются с места на место. Их отвозят в незнакомое для них учреждение и оставляют там. А практически единственное звено, связывающее их с той жизнью, какой они жили раньше, — это медицинская карта».
Речь идет о молодых людях, имеющих тяжелейшие нарушения развития. Некоторые из них, уже будучи совершеннолетними, весят не больше 20 кг, а то и 15-16, имеют рост, как у восьмилетнего ребенка. Они не могут сами себя обслуживать, не говорят и не могут ничего рассказать о себе, своих проблемах и потребностях персоналу нового учреждения, в которое прибыли.
Происходит полное отрезание всех прошлых связей, человек в ПНИ, по сути, начинает жить заново. А процесс адаптации к новой среде порой происходит очень тяжело. Бывают случаи, когда они просто умирают через полгода-год, так и не адаптировавшись…
Как отмечают в «Перспективах», с каждым годом в детских домах-интернатах становится все больше очень слабых детей. И перевестись из детского дома во взрослое учреждение для них — еще больший стресс.
Для таких людей, чья жизнь очень далека от нормальной, петербургские «Перспективы» решили разработать рабочую модель преемственности при переходе из ДДИ в ПНИ. Проект «Маленькие взрослые» получил в 2017 году президентский грант в размере около 3,5 млн рублей. Еще 4,5 миллионов, то есть больше половины, собрала сама организация. В итоге весь проект продолжительностью 11 месяцев стоит чуть более 8 млн рублей.
Базовые учреждения, где он «обкатывается», — Павловский детский дом-интернат, с которым «Перспективы» работают уже два десятилетия, и петербургский психоневрологический интернат №3. «Перспективы» работают еще с шестью городскими ПНИ.
Проект «Маленькие взрослые» вырос не на пустом месте, добавляет руководитель направления сопровождения выпускников в «Перспективах» Оксана Шелепова. Проблематикой более-менее безболезненного перехода из ДДИ в ПНИ специалисты организации занимаются уже около двух лет. До этого был осуществлен проект «Дети вне семьи» на базе Павловского детского дома-интерната. Но сейчас ставится задача не просто сопровождать отдельных воспитанников от случая к случаю, а вести такую работу системно и, главное, — постепенно, уже с 14 лет, готовить «маленьких взрослых» к новой жизни.
«По сравнению с тем, что было еще несколько лет назад, уже сделан огромный шаг вперед, — комментирует Оксана Шелепова. — Сегодня c каждым воспитанником занимаются специалисты из нашей организации, детского дома и местной школы. Мы учим тех, кто на это способен, есть, активно пользоваться коляской, ходить…»
Что приносит радость, а что попросту может убить
Также «Перспективы» будут рекомендовать, чтобы помимо медкарты — единственного документа, который сегодня видят сотрудники ПНИ, встречая новых жильцов, — на каждого воспитанника ДДИ составлялась своего рода социально-педагогическая карта, подробно описывающая привычки, особенности личности, навыки. Прочитав это, специалист будет знать, что человек любит или не любит, может или не может, что приносит ему радость, а что попросту может убить.
«Мы выступаем за отход от исключительно медицинской работы с такими непростыми ребятами в сторону социальной и педагогической, — добавляет Мамонова. — В 2017 году уже в нескольких психоневрологических интернатах Петербурга в отделениях для молодых людей с тяжелыми нарушениями стали появляться воспитатели — и это безусловное достижение региона. Тем самым было признано, что таким людям важен не только бытовой уход. Теперь необходимо наладить связь между специалистами-воспитателями детских и взрослых учреждений в процессе перевода воспитанников из учреждения в учреждение».
И еще один важный момент, лежащий в основе новой модели.
Человека будет нельзя в одночасье выдернуть в другое место и полностью оставить без поддержки людей, рядом с которыми он находился все предыдущие годы.
Уже после переезда во взрослое учреждение знакомые ему люди — воспитатели, волонтеры — должны навещать его хотя бы по нескольку дней в неделю на протяжении первого полугодия или пока не возникнет привыкание к новому месту.
«Как начинала я, когда была еще просто волонтером несколько лет назад? Сначала приезжала погулять с нашими воспитанниками на улице, помочь какими-то самыми простыми вещами: подгузники поменять, помочь в кормлении, умыть ребят. Но даже самая простая операция — выйти на улицу — сопровождалась почти неразрешимыми сложностями. Самая первая из них — у ребят не было колясок. А если и были — то не адаптированные под их тело, зачастую сильно деформированное из-за заболевания», — вспоминает Шелепова.
Волонтеры организуют досуг, групповые занятия музыкой, помогают вместе со специалистами по адаптивной физкультуре составить детальную характеристику воспитанника. О том, как с ним в дальнейшем обращаться, как правильно пересаживать, чтобы, в том числе, чтобы и персонал ПНИ не сорвал себе спину и т.д.
Не тюрьма, но нужна реформа
Порой к заключенным попасть легче, чем увидеться с обитателями интернатов, говорят в «Перспективах».
«Не все заведующие отделениями встречают нас с распростертыми объятиями, — рассказывает Светлана Мамонова. — Некоторым не нравится внимание СМИ к проблеме реформирования интернатов. Что касается чиновников, то с профильным Комитетом по социальной политике (КСП) Санкт-Петербурга мы взаимодействуем очень активно. Часто спорим и не всегда сходимся в оценках, но это взаимодействие очень нам помогает. Иногда мы даже используем КСП в качестве посредника в спорах с интернатами. Слышит наши проблемы и оказывает поддержку вице-губернатор Анна Митянина».
А главная причина недопонимания между госучреждениями и «Перспективами» — ответ на вопрос, кто такой волонтер. И для кого он трудится? Часто можно услышать удивительное: волонтер призван удовлетворять прежде всего потребности ПНИ: здесь полы помыть, там окна заклеить… В «Перспективах» же уверены, что волонтер приходит, чтобы сопровождать воспитанников учреждения, и только в их интересах. Пока консенсуса в этом вопросе нет.
«Но все же использовать столь громкие слова («тюрьма») — значит, упрощать ситуацию, — замечает Светлана Мамонова. — Говорить о том, что в ПНИ не бывает и в принципе не может быть хорошего отношения к воспитанникам со стороны сотрудников, нельзя. Я сама знаю немало примеров, когда нянечки, воспитатели делают все, что могут. Просто система психоневрологических интернатов является отражением всего общества. Проблема в том, что в принципе эти огромные учреждения, рассчитанные на 500-1000 человек, исключают отношение к человеку как к личности, с его индивидуальными потребностями, возможностью делать собственный выбор. Кроме того, интернаты — это закрытые учреждения, жизнь в них сильно отличается от того понимания жизни, какое мы с вами имеем».
Помощь в лицах
Светлана Мамонова, куратор программы «Маленькие взрослые»
Поначалу она следила за деятельностью «Перспектив» со стороны. По образованию Светлана — историк, закончила СПбГУ. По основной профессии — журналист, опыт работы — «Росбалт», АБН, АЖУР, пресс-центр «Интерфакса» в Петербурге.
«В какой-то момент почувствовала, что хочется по-другому помогать людям, более действенно и активно, чем на пресс-конференциях, — признается она. — И, познакомившись на одной из них с «Перспективами», связала дальнейшую жизнь с этими людьми».
Оксана Шелепова, руководитель направления сопровождения выпускников в «Перспективах»
«У меня несколько образований. Первое — медицинское. Несколько лет я проработала в бактериологической лаборатории Санэпидемстанции. Потом ушла в декрет, а после декрета не захотела возвращаться на прежнее место. Получила диплом филолога в СПбГУ и работала в офисах на разных должностях. Но в какой-то момент поняла, что офисная жизнь — не то, что мне нужно, что есть какая-то другая жизнь. Долго искала, где бы «поволонтерить», и нашла Павловский детский дом. В нем была сначала волонтером на группе, потом педагогом, потом координатором подразделения. А когда мои ребята стали отправляться в ПНИ — пошла волонтером уже туда. И постепенно возглавила новое направление сопровождения выпускников. Сейчас это 39 человек, которые находятся в семи ПНИ города».
В грантовом проекте задействованы 10 волонтеров «выходного дня», которые посещают подопечных в свободное от своих занятий время, без жесткого графика и каких-либо компенсаций. И есть трое волонтеров «добровольного социального года», которые проводят в ПНИ рядом со своими подопечными по три дня в неделю, плюс один день полностью занят у них методической работой. Они не имеют другой занятости и получают от организации компенсации проезда и питания.
Герман Рыженков, 18 лет
— Я уже сопровождал в интернате одного человека, можно сказать, по знакомству. И когда мне сказали, что есть такая организация «Перспективы», которая тоже помогает людям, я ответил: почему нет? Не скажу, что я решил посвятить этому жизнь… Я отношусь к этому проще. Вот есть у меня сейчас время и возможности помочь, я и помогаю. Когда их не будет, я тоже не буду ради этого чем-то жертвовать, рушить свои мечты или отменять планы.
Я довольно веселый человек, люблю большие шумные компании, рассказывать анекдоты, смеяться. Так почему люди в интернатах должны быть этого лишены? Мы и там хохмим, веселимся. А с одним человеком недавно вот в куклы играли, знаете, которые на палец надеваются.
Персонал напрягает частенько. И гигиенические какие-то вещи. К примеру, когда на тебя попадает слюна другого человека, — не очень приятно. Но каких-то серьезных проблем я не вижу. Со всеми можно найти общий язык, и вместе нам весело.
Мария Каган, 22 года
Мария — волонтер «добровольного социального года». В детские дома и психоневрологические интернаты ездит уже с прицелом посвятить этому и дальнейшую жизнь.
— Я учусь в РГПУ им. Герцена на клинического психолога. Пошла по стопам деда-психолога. В «Маленьких взрослых», прежде всего, привлекла возможность помогать людям, — рассказывает она. — В будущем хочу еще и преподавать обитателям интернатов, им этого сейчас очень не хватает. А то, чему их учили в детских домах, очень быстро забывается. Также параллельно пишу дипломную работу по синдрому Дауна и пытаюсь применить полученные с моими подопечными наблюдениями в научной работе.
Людей в интернатах много, сотрудников мало, они устают и испытывают объективные трудности… Я же пока получаю от этой деятельности только позитив. Замечаю даже, что стала чаще бабушек через дорогу переводить, чаще хочется кому-то помочь…
*****
Грант Президента РФ получил проект под названием «Открытый университет для приемных детей и их родителей».
Спецпроект «Победители» Агентства социальной информации рассказывает о некоммерческих организациях, которые стали победителями конкурса Фонда президентских грантов. Герои публикации выбираются на усмотрение редакции. Мы рассказываем самые интересные истории из разных регионов России от организаций, работающих в различных направлениях социальной сферы.
*****
Группа Вконтакте благотворительной организации «Перспективы» заняла первое место в IV конкурсе «НКО, I LIKE you!» и организация получила информационную поддержку от АСИ на полгода.
