В России в ближайшие пару лет будет создан Федеральный регистр доноров костного мозга и стволовых клеток. Сейчас стадия принятия Минздравом предложений от экспертов. Важно создать регистр, который бы действительно помогал смертельно больным людям, а не просто появился “для галочки”: каждые 14 минут кто-то в мире узнает, что болен раком крови, для трети таких больных единственным шансом на спасение становится трансплантация костного мозга. Задача не из простых, ведь необходимо найти генетического близнеца, чей биоматериал не будет отторгнут организмом реципиента. Вероятность — один к десяти тысячам. Возможность найти подходящего донора существует благодаря регистрам — базам данных, содержащих информацию о людях, которые решили поделиться своими стволовыми клетками и спасти чью-то жизнь.
Всемирная ассоциация доноров костного мозга World Marrow Donor Association (WMDA) объединяет регистры из 53 стран мира и насчитывает 34 с лишним миллиона потенциальных доноров. При этом в американском регистре BeTheMatch 8 миллионов человек, а в пятнадцати российских вместе взятых — 100 тысяч.
Есть и более наглядная статистика. От доноров BeTheMatch в год производится 6200 трансплантаций. За все годы существования российских донорских баз таких операций было проведено лишь 298.
Почему одни регистры развиваются быстро, а другие нет?
Дело государственной важности
На численность и скорость развития регистра могут влиять разные факторы. Первый — государственная политика в области донорства и открытость в работе с некоммерческими общественными организациями.
Все крупнейшие мировые регистры, вышеупомянутый BeTheMatch (8,8 миллиона доноров), немецкий Zentrales Knochenmarkspender Register (8,5 миллиона), бразильский Registro Nacional de Doadores Voluntarios de Medula Ossea (4 миллиона), польский Fundacja DKMS (1,4 миллиона) и даже китайский Chinese Marrow Donor Program (993 тысячи доноров) — это некоммерческие организации.
Государство неповоротливо — любой процесс автоматически замедляется бюрократией: планирование, согласования, тендеры, бюджеты, сертификация — на любые изменения нужны годы. НКО гораздо быстрее подхватит новую технологию и сможет найти деньги на ее реализацию, а в случае нехватки средств на какие-то нужды откроет сбор. НКО проще перенимать и внедрять чужой опыт, адаптироваться под изменения и тестировать разные подходы к решению возникающих проблем.
Можно сказать, что государственный аппарат — это маршрутка, «пока полная не наберется, не поедем», да и ехать можно только по определенному маршруту. Некоммерческая организация на своем личном автомобиле может срезать через двор, денег на бензин попросить у друзей, а в случае пробки — спуститься в метро.
Первичное типирование и хранение информации не требует серьезной медицинской квалификации, а для привлечения людей в регистр зачастую нужен открытый, человеческий контакт с будущими потенциальными донорами, волонтерский дух и атмосфера взаимопомощи.
Ярким примером того, как «государственность» тормозит развитие регистра, служит опыт Казахстана. Казахстанский регистр ГСК — ответвление Минздрава и существует на бюджетные средства. В год ГСК типирует всего тысячу новых доноров — видимо, больше средств не выделяется. Для сравнения: израильский регистр «Эзер ми-Цион», НКО, с конца 2015 года «прирос» на 211 тысяч человек, то есть каждый год база пополнялась на 60 с лишним тысяч человек.
При этом полное отсутствие государства в системе донорства тоже не играет ей на руку. Государство необходимо в том, что касается инфраструктуры для области трансплантологии, начиная от создания стимулирующих развитие регистров законов и заканчивая сетью трансплантационных центров и достаточных квот на операции.
Идеальный вариант — сотрудничество НКО и государства, как, например, происходит в Испании. Фонд Каррераса, на базе которого существует регистр REDMO, в 1994 году заключил договор с министерством здравоохранения, согласно которому регистр выступает подрядчиком: ведет базу доноров, выполняет госзаказ по их поиску и активации и получает за свою работу деньги. Государство, в свою очередь, оплачивает все, что связано с трансплантацией: реактивы, процедуры типирования, новые лаборатории и оборудование.
Знание — сила
Чтобы решиться стать потенциальным донором, необходимо знать, что это вообще возможно. Вбиваем в поисковую строку «Яндекса» «костный мозг» — на первых четырех страницах лишь одна статья о донорстве — интервью с профессором Михаилом Масчаном из Центра детской гематологии им. Дмитрия Рогачёва.
При этом в «Гугле» на первой же странице по запросу «bone marrow» — ссылки на BeTheMatch и Фонд Каррераса.
Крупные фонды постоянно проводят акции по информированию граждан и привлечению новых доноров. В Германии рекрутеров можно встретить на пивном фестивале, японцы привлекают потенциальных доноров на футбольных матчах, а токийский театр Yu-Jo поставил спектакль «Дружба. Баллада об осенней вишне». Шоу демонстрируется в Японии, Китае, Корее и США, а все выручки от него идут на развитие регистра JMDP.
В Канаде выпущена книга для школьников BloodRed c заданиями и обучающими дисками, в старших классах читают лекции о кроветворении. Канадский регистр OneMatch замыкает десятку крупнейших в мире (448,8 тысячи доноров). Ежегодно OneMatch проводит 13000 акций по рекрутингу потенциальных доноров.
Крупнейший в мире еврейский регистр «Эзер ми-Цион» также ведет активную работу по привлечению новых доноров. В Израиле сдать материал на типирование можно не только в стационарных лабораториях, но и в передвижных пунктах. Более того, в 2005 году было заключено соглашение с Армией обороны Израиля — с тех пор каждому призывнику предлагают сдать кровь и вступить в регистр — отказываются единицы.
Один из инструментов для привлечения доноров — встречи после трансплантации реципиентов со своими спасителями. В разных странах они возможны через год или два после операции. На подобных мероприятиях трудно сдержать не только эмоции, но и желание тоже спасти чью-то жизнь.
В Италии же такие встречи запрещены. Возможно, поэтому в базе одного из старейших в Европе регистров, Registro nazionale Italiano Donatori di Midollo Osseo, за 30 лет существования набралось лишь 428 тысяч потенциальных доноров — это меньше одного процента населения страны. Половина неродственных трансплантаций в Италии проводится от иностранцев.
Лишь однажды итальянские донор и реципиент встретились — это случилось в эфире одной из телепередач. Ее ведущий Фабрицио Фриззи встретился с Валерией Фаворито, девочкой, с которой он за шесть лет до этого поделился своими клетками. Фриззи участвовал в кампании по привлечению доноров костного мозга Match It Now!. В итоге кампания привлекла на 20 % больше человек, чем все предыдущие.
Российские НКО пытаются сделать проблему донорства костного мозга общественной: проводятся эфиры на телевидении, акции по привлечению доноров, по израильскому примеру проходит работа с МВД и МЧС, ведь идеальный донор — здоровый мужчина до 30 лет. 27 апреля фотограф Дмитрий Сметкин начал забег от Москвы до границы с Финляндией в поддержку Национального РДКМ. Фонд борьбы с лейкемией регулярно рассказывает о раке крови и трансплантациях костного мозга на фестивале «Нашествие» и других крупных мероприятиях.
В то же время на сайте российского государственного регистра ГСК КМ при научно-производительном центре «Росплазма» (около 34 тысяч потенциальных доноров) нет ничего об акциях по рекрутингу, лишь сухие буквы: сдавать там-то, контакты, режим работы, вакансии. Интерфейс, как говорится, не дружественный.
Зато на anthonynolan.org (британский регистр имени Энтони Нолана, 744 тысячи доноров) можно посмотреть мультфильмы о том, что такое рак крови, и о поиске доноров или видео с реальными историями доноров и реципиентов.
На главной странице сайта BeTheMatch размещены фото тех, кому нужна помощь прямо сейчас, и тех, кто уже ее получил и благодаря этому выжил. Проблема перестает быть абстрактной: вот люди, живое доказательство того, что можно и нужно помочь.
Технологии в жизнь
Третий фактор, определяющий эффективность регистра, — технологии, с которыми он работает. Эта проблема актуальна именно для России. Чем современнее оборудование, тем дешевле обходится типирование.
Сейчас государственному регистру при «Росплазме» реагенты на типирование одного донора обходятся примерно в 28 тысяч рублей, РДКМ им. Васи Перевощикова тратит на это около 7 тысяч рублей, при этом в Германии обработка одного образца ДНК стоит 25 евро.
Все дело в NGS-технологии (next-generation sequencing – секвенирование нового поколения). На сегодняшний день это лучший способ типирования донорского материала. NGS — это технология высокого разрешения, то есть она позволяет выделять большее количество маркеров для практически стопроцентного определения совместимости донора и реципиента.
Пока что в России с NGS работает только РДКМ.
Сам способ забора материала тоже имеет значение. В России только в Карельском регистре можно сдать буккальный мазок — ватной палочкой с внутренней стороны щеки. И при этом само типирование все равно проходит в Германии. В большинстве же случаев приходится сдавать кровь.
Мало того, что многие боятся игл или вида крови, сама процедура требует времени, ведь нужно дойти до лаборатории или станции переливания крови.
В США и Европе вступление в регистр доноров уже давно ассоциируется с ватными палочками. Более того, сдача материала для типирования требует минимума энергозатрат: достаточно заполнить анкету на сайте регистра, убедиться, что для донорства нет никаких противопоказаний, и набор для буккального мазка вышлют вам на дом почтой.
Таким образом, чтобы регистр начал спасать жизни больных раком крови, нужна готовность государства помочь обществу объединиться в регистр, действенная пропаганда и внедрение новых технологий. А дальше довериться людям — миллионы в регистрах тому подтверждение.
Подписывайтесь на канал АСИ в Яндекс.Дзен.