В сентябре 2019 года кабинет министров РТ подписал постановление «О реализации пилотного проекта по организации системы оказания услуг ранней помощи в Республике Татарстан». В 2020-м его снова редактируют и вносят правки. Правки, далекие от настоящей ранней помощи. В этой колонке я хочу разобрать республиканский документ и высказать свою точку зрения: почему в таком виде он не может существовать.
Обязательная индивидуальная программа предоставления социальных услуг ранней помощи. Зачем?
Индивидуальную программу предоставления социальных услуг (ИППСУ) в обязательном порядке выписывает для ребенка отделение социальной защиты.
В программе указаны услуги, которые он может получать в рамках государственных дотаций: социальные, медицинские, психологические. Проблема в том, что все они были прописаны Министерством социальной защиты РТ давно и к ранней помощи не имеют никакого отношения. Эти услуги не актуальны в ранней помощи и зачем их получать ребенку – непонятно.
Если семья обращается не в благотворительный фонд, а в какое-то государственное учреждение, ИППСУ сильно ограничивает ее в получении услуг. Дело в том, что госучреждения получают деньги из бюджета ровно за то, что прописано в индивидуальной программе. Если семье, предположим, нужна психологическая консультация, но ее нет в ИППСУ, либо семья просто не получит эту услугу, либо учреждению придется оказывать ее бесплатно.
В ранней помощи услуги определяются специалистами вместе с семьей после того, как семья прошла первичный прием, оценку повседневной деятельности, углубленные оценки, в момент написания индивидуальной программы ранней помощи.
Искусственные препятствия для получения ранней помощи
Чтобы получить услуги ранней помощи бесплатно, нужно собрать восемь документов. Восемь! Среди них — индивидуальная программа реабилитации и абилитации ребенка с инвалидностью, которую выдает медико-социальная экспертиза. Но ведь за ранней помощью может обратиться любая семья. Зачем родителям, у которых ребенок без инвалидности, но есть какие-то трудности и неизбежные кризисы, нужна эта программа?
Кроме того, для получения бесплатной ранней помощи нужна выписка из протокола межведомственного консилиума.
Так ли необходимо собирать консилиум, да еще и межведомственный, чтобы решить, нужна ли семье ранняя помощь? Мне кажется, это должны решать сами родители, а консилиум – лишь очередное препятствие для них.
Сбор пачки документов в принципе – непосильная задача для молодых родителей. Допустим, в семье родился недоношенный ребенок. Три месяца мама пролежала с ним в ДРКБ, у нее уйма вопросов, она не знает, как теперь сложится их жизнь, у нее стресс от самого факта: в семье появился ребенок. Никто не ожидал, что он родится с трудностями и это только добавляет тревог. И в таком состоянии женщине нужно собрать восемь справок, чтобы получить услуги ранней помощи.
Создается впечатление, что люди, которые устанавливают такие требования, не понимают, как устроена жизнь семьи с младенцем. Более того, они как будто не заинтересованы в том, чтобы как можно быстрее отправить семью в Центр ранней помощи, а в перспективе сделать так, чтобы детей с инвалидностью стало меньше.
Путаница в сроках
Цитата из приложения № 2 к постановлению: «Оказание услуг ранней помощи осуществляется с учетом индивидуальной программы ранней помощи на срок от 6 до 12 месяцев, которая может быть пролонгирована до достижения ребенком семи лет при сохранении ограничений жизнедеятельности ребенка без индивидуальной программы реабилитации или абилитации ребенка-инвалида по решению межведомственного консилиума».
Из этой цитаты можно сделать вывод, что ранняя помощь – это некие социальные услуги, которые ребенок может получать не меньше шести месяцев и хоть до 18 лет. Это не так. Ранняя помощь рассчитана на первые три года жизни, то, что будет после, называется реабилитацией.
Концепция ранней помощи подразумевает, что в три года ребенок отправится в образовательное учреждение. Цель специалистов ранней помощи – довести его до детского сада.
И решения относительно этого должны принимать люди, которые работали с семьей, встречались с ребенком несколько раз в неделю на протяжении трех лет, а не межведомственный консилиум, который, скорее всего, даже не знаком с семьей.
Неверное понимание роли куратора
Из постановления следует, что куратор – это специалист, который утверждается неким координационным советом и закрепляется за семьей, чтобы держать связь между сторонами: координационным советом и подопечными.
В ранней помощи существует термин «ведущий специалист» или «куратор случая». Как правило, семья получает услуги нескольких специалистов и с каждым устанавливаются доверительные партнерские отношения. Ведущего специалиста можно назвать главным партнером семьи. С ним родители поддерживают более глубокую связь, именно он объясняет, зачем нужны те или иные процедуры и оценки. В партнерстве с семьей ведущий специалист определяет цели на ближайшее время, составляет индивидуальную программу и взаимодействует с коллегами, которые также вовлечены в жизнь семьи.
«Куратор» из республиканского постановления, некий координационный совет, который его назначает, необходимость посредничества между советом и семьей – все это выглядит как очередная бюрократическая процедура, которая лишь усложнит жизнь семьи и не позволит получить необходимые услуги.
Неверная трактовка услуг ранней помощи
Все услуги и технология их предоставления в мельчайших подробностях описаны в методических рекомендациях Министерства труда, занятости и социальной защиты РФ, документ подписан министром труда и занятости страны. Описание услуг в этом документе звучит так: содействие познавательной активности ребенка¸ содействие функционированию в естественной жизненной ситуации, содействие развитию двигательных навыков, содействие общению ребенка. Очень здорово, что в республиканское постановление включили эти услуги.
Но становится непонятным, для чего туда включать еще и следующее: предоставление площадей для оказания услуг ранней помощи, обеспечение мягким инвентарем и товарами санитарно-гигиенического назначения согласно нормативам, утвержденным кабинетом министров РТ, проведение реабилитационных мероприятий.
Под реабилитационными мероприятиями подразумеваются массаж, физиотерапия, ЛФК и другие процедуры, которые не имеют никакого отношения к принятой в методических рекомендациях МТЗ и СЗ РФ ранней помощи. Большая часть реабилитационных мероприятий идет с пометкой «1 курс в период социального обслуживания».
Ранняя помощь не может быть курсовой. В основных принципах ранней помощи написано, что она длительная, регулярная, она с семьей на протяжении трех лет, пока ребенок не пошел в детский сад.
Мне кажется, чтобы понять, что такое ранняя помощь, следует обратиться к тому, как развиваются дети. Для того чтобы чему-то научиться, ребенку нужно самостоятельно проделать это.
К примеру, чтобы малыш пополз, он должен на протяжении нескольких месяцев тренировать этот навык: научиться вытягивать перед собой ручки, разгибать пальчики, перекатываться с боку на живот. Он должен научиться переставлять руки, опираться на носочки и на колени, переносить вес справа налево. Этому не может способствовать ни курс массажа, ни ЛФК.
Стоит еще раз отметить, что в постановление все же включили услуги из методических рекомендаций Минтруда РФ, но сейчас они противоречат тому, что написано в республиканском документе.
Так, авторы постановления используют слово «содействие» не понимая, что это понятие исключает массажи и другое прямое воздействие на ребенка.
Содействуя малышу, специалист не может мять и крутить его. Он лишь направляет семью, объясняет, как помочь ребенку и обучить его тем или иным навыкам.
Следом за лечебной физкультурой и кинезиотерапией в татарстанском постановлении идет еще такая услуга: «организация и проведение мероприятий спортивно-оздоровительного характера, направленных на формирование компенсаторных навыков; преодоление физических и психологических проблем, препятствующих полноценной жизни».
Не очень понятно, какие спортивно-оздоровительные мероприятия и компенсаторные навыки могут быть у ребенка до трех лет. Складывается впечатление, что люди, которые это пишут, не знакомы с закономерностями физического и психического развития детей и не консультируются с экспертами.
Неверный подход к оценке результатов ранней помощи
Российские эксперты, которые составляли методические рекомендации ранней помощи в 2012 году, уже определили показатели ее эффективности.
- В первую очередь, это наличие открытых ресурсов для того, чтобы семья узнала о ранней помощи.
- Это установленный порядок выявления и учета детей, нуждающихся в поддержке.
- Это необходимость составления индивидуальной программы в 30-дневный срок для каждой обратившейся семьи.
Система должна делать все для того, чтобы как можно больше детей вовремя попали в службу раннего вмешательства.
В региональном документе нам предлагают иные оценки эффективности. В соответствующем разделе сплошные расчеты и ни слова о настоящих результатах.
Среди показателей: количество нарушений санитарного законодательства в отчетном году, доля получателя услуг ранней помощи, укомплектованность поставщика, доступность получения услуг и другие данные, которые, на мой взгляд, не отражают реальной картины и не показывают эффективности ранней помощи.
Нелепое обмундирование персонала и списки медикаментов
Судя по товарам, которые были включены в перечень «обмундирования», специалист ранней помощи должен работать с детьми в спецовке, колпаке или хлопчатобумажной косынке, комбинированных рукавицах и фартуке. Рабочая обувь: резиновые сапоги, ботинки или валенки. Прочая дежурная одежда: куртка ватная, плащ-накидка, тулуп.
На мой взгляд, эта одежда больше подходит солдату, леснику или мясорубу.
Очень интересна таблица 16 в постановлении «Нормативы обеспечения мягким инвентарем и обмундированием медицинского персонала». Халат, колпак, хлопчатобумажное платье, чулки, галоши, нагрудный фартук. Как это попало в раннюю помощь?
В таблице 17 «Нормы обеспечения медикаментами и перевязочными средствами получателей социальных услуг» мы видим более 50 наименований препаратов: омпиокс, анальгин, бактисубтил, бесиптол. И это для ребенка от 0 до трех лет?
Судя по этому постановлению, служба ранней помощи – что-то вроде очередного закрытого учреждения, где работают специалисты в пугающем обмундировании, со страшными шприцами в руках и препаратами в сумках.
Цель ранней помощи – научить жить обычной жизнью
Изучив постановление кабинета министров РТ, я пришла к выводу, что происходит подмена понятий.
- Ранней помощью называют медицинские, социальные и образовательные услуги.
- Раннюю помощь «прописывают» только детям с инвалидностью.
- Раннюю помощь путают с реабилитацией.
Но ведь цель ранней помощи не образовывать, не оказывать социальную поддержку, не лечить. Ее цель – предложить такие, ориентированные на конкретную семью услуги, чтобы семья могла успокоиться. Чтобы родители могли дать ребенку возможность развиваться и осваивать те навыки, которые необходимы ему прямо сейчас: научиться пользоваться горшком, комфортно принять ванну, помочь маме поменять памперс, объясниться, поиграть, быть неотличимым от большинства сверстников – жить обычной жизнью.
Специалисты ранней помощи доверительно рассказывают мамам и папам, что в 6 месяцев еще рано ставить ребенка на ноги или водить его за руку, что речь развивается с самого рождения, поэтому нужно общаться с малышом. Они учат азам и поддерживают семью в первые три года жизни ребенка.
Ранняя помощь направлена, в том числе на повышение родительских компетенций.
Иные толкования ранней помощи и подмена понятий может привести к катастрофе.