Интервью с директором благотворительного центра «Верю в чудо» — часть проекта Агентства социальной информации и Благотворительного фонда Владимира Потанина. «НКО-профи» — это цикл бесед с профессионалами некоммерческой сферы об их карьере в гражданском секторе.
Большие розовые очки
С чего лично для вас когда-то началась помощь детям?
Звезда с неба не падала, никто мне не говорил о том, что важно заниматься благотворительностью и добрыми делами. Но сошлось несколько факторов. Во-первых, у меня был опыт работы в детской музыкальной школе, и мы с детьми ездили с непубличными концертами в дома, где живут пожилые люди, и в интернаты. Во-вторых, я была регентом храма, который находился на территории детской областной больницы. И вот однажды, стоя на клиросе, я увидела, как к причастию подходил ребенок абсолютно без волос — было понятно, что это не сбритые волосы, а что-то другое.
Для меня тогда, 15 лет назад, было большим откровением и шоком, что дети тоже болеют онкологическими заболеваниями.
А еще мы с моими друзьями ходили в дома ребенка, помогали персоналу гулять с детьми.
Три этих небольших социальных дела, которые были в моей жизни, заставили меня подумать о том, что было бы полезно выстраивать в городе системную помощь детям.
А все-таки было какое-то событие, которое подтолкнуло к решению создать фонд?
Наверное, разговор с одной нянечкой из дома ребенка — он стал для меня «холодным душем». Она сказала: «София, вы приходите к нам почти каждый день. Но к сожалению, не все, что вы приносите в дом ребенка, доходит до детей». Она имела в виду, что сотрудники забирают себе домой что-то. Возможно, они делали это потому, что их семьи тоже нуждались, но мне все равно было сложно свыкнуться с этой мыслью. Мы ведь собирали небольшие пожертвования для этого дома ребенка, а убедиться в их целевом использовании, получается, не могли.
Мы обсудили эту ситуацию внутри команды и поняли, что если зарегистрировать благотворительную организацию, то мы сможем получать официальное подтверждение тому, что помощь дошла до адресата. Так мы открыли «Верю в чудо».
С вами были ваши друзья?
Сначала да, но нас было не так много, всего пять человек. Когда мы стали заниматься волонтерством в больнице, присоединились санитарки и медсестры, которые работали в других отделениях, но захотели помогать в свободное время детям с онкологией.
Почему не в своем отделении?
В то время больничное волонтерство воспринималось как что-то очень необычное, уникальное, и даже сотрудникам больниц было непривычно думать, что помимо своих прямых должностных обязанностей они могли бы делать что-то добровольно.
И вот как раз в этот момент я пришла в больницу — молодая-активная, в больших розовых очках, воспитанная дома так, что все духовное, социальное и есть самое важное в жизни.
Когда вы регистрировали организацию, пробовали сформулировать свою миссию?
На тот момент слово «миссия» мне было плохо знакомо — об этом я читала только в очень умных книгах американских предпринимателей. Поэтому я просто посмотрела, какая категория детей для меня наиболее понятна и близка — наверное, имело значение еще и то, что я училась на психолога. Мы стали центром поддержки детей с тяжелыми заболеваниями и детей-сирот. А со временем стали углублять свою специализацию.
Раньше мы старались помочь каждому ребенку, о котором нам сообщали его родители или законные представители. Но поскольку некоммерческий сектор в России развивался, со временем мы с другими калининградскими инициативными группами и фондами поделили обязанности. За нами закрепилась поддержка детей, оставшихся без попечения родителей, больничное волонтерство, помощь детям с онкологическими и орфанными заболеваниями, с момента постановки диагноза до устойчивой ремиссии, и вся группа паллиативных детей, начиная с диагностики и заканчивая смертью и процессом сопровождения семьи после утраты ребенка.
«Больница — это еще и место для реализации естественных потребностей детей»
Как отреагировали ваши близкие на то, что вы вдруг зарегистрировали организацию?
Рассказать о своей деятельности родственникам мне было довольно тяжело, потому что я воспитывалась так, что добрые дела нужно делать тихо. Хотя года через два после начала, когда пришлось создавать и страницу благотворительной организации в соцсетях, и открыто искать волонтеров, уже сложно было что-то утаивать, и близкие все узнали.
Они включились в процесс: мама начала ухаживать за детьми-отказниками в больнице, папа помогал как волонтер-курьер, старшая сестра стала попечителем нашего благотворительного центра, брат с супругой проводили реабилитационные лагеря — они психологи, а средняя сестра фотографировала детей и была творческим аниматором — она музыкант.
А как реагировали медицинские учреждения? Даже сейчас не все больницы готовы открывать двери перед волонтерами.
Профессиональные руководители больниц и социальных учреждений не побоялись нас впустить. Я помню, как пришла к главному врачу Детской областной больницы, Сергею Павловичу Шишкину, и честно сказала: «Я молодая, у меня всего пять человек в команде, но мы готовы приходить в больницу на четыре часа в субботу и воскресенье и заниматься досуговой деятельностью. Вот наш план и программа. Можно?».
И вы занимались прямо в палатах?
Сначала в палатах и в коридорах. Но постепенно мы поняли, что это неудобно и тяжело и нужно создавать специальные детские пространства, — так мы стали делать игровые комнаты в больницах и социальных учреждениях. Сейчас по всей области их уже 40.
И теперь, когда больница затевает ремонт по федеральной программе модернизации, обязательно учитываются возможные детские пространства, где можно порисовать, поиграть или заняться школьными предметами.
Больница — это не только место, где ребенка лечат, это ведь еще и место для реализации естественных потребностей детей, для непрекращающегося образовательного и познавательного процесса.
Со временем мы увидели, что только волонтерской помощи недостаточно, и стали организовывать встречи родителей со специалистами, которые могли бы оказывать правовую помощь. Очень хотелось поддержать и врачей. Кому-то требовался просто компьютер — помню, как покупали для них самые первые, «пузатые» мониторы, и тогда это казалось просто «вау». Врачам, которым хотелось учиться, мы помогали отправиться на стажировки и привозили медицинских экспертов в Калининград на разные семинары и конференции.
Как вы искали финансы, чтобы все это реализовать?
Я на тот момент работала в консалтинговой компании, которую возглавляла моя сестра. И она разрешила использовать некоторые ресурсы организации, чтобы сделать помощь благотворительного центра более системной. Мы с коллегами брали телефонный справочник «Янтарные страницы», выбирали группу возможных жертвователей, писали письма-обращения, сканировали и отправляли. Потом перезванивали. К людям, которые откликались, я приходила на встречи. Первый сбор средств был именно такой, но прямым фандрайзингом мы стали заниматься не сразу — спустя почти пять лет после старта.
А почему так поздно?
Это была принципиальная позиция. Сначала мы себя идентифицировали как волонтерский центр, который популяризирует добровольческую помощь, но не занимается фандрайзинговыми сборами. Закупить реквизит, договориться о создании игровой комнаты — это все-таки не так дорого.
Но потом появились семьи, к которым мы сами уже сильно привязались, и мы стали понимать, что не можем проигнорировать их очень конкретные запросы — например, купить лекарственный препарат для химиотерапии, который в стране не зарегистрирован. Как бы мы ни старались, препарат этот невозможно приобрести за бюджетные средства — нет таких механизмов. Это и подтолкнуло нас уже к активному поиску жертвователей.
Но ведь и на игровую комнату нужны деньги — мебель закупить, ремонт сделать.
Да, в таких случаях мы обращались за помощью к людям, близким к «Верю в чудо» — например, к нашему попечителю, актеру театра и кино Андрею Чернышеву, который с нами еще с 2009 года. И он давал нам деньги на игровое пространство для детей в больнице.
Нам было важно быть максимально прозрачной организацией для жертвователей — мы сканировали каждый чек, показывали все бумаги и отчитывались за каждую скидку, которую получали. Денег было немного, но они были для нас очень значимыми.
«Не шло и речи о выгорании, никто не призывал беречь себя»
На какие фонды вы ориентировались, когда выстраивали систему помощи детям в Калининграде?
Я читала всю профессиональную литературу от коллег из наших соседних государств — Польши, Литвы, Латвии. Польша уже несколько лет как была в Евросоюзе, и у них появились европейские программы с возможностью обучаться за совсем небольшие деньги.
Еще я помню, как собрала свои накопления и поехала в Москву— просто посмотреть на существующие уже НКО и поучиться у них. В 2008 году мы познакомились с клоунотерапевтом и одним из основоположников этого движения в России Костей Седовым. Я написала ему о себе, и мы договорились увидеться, побеседовать. Знаете, где назначили встречу? На выходе из метро «Парк Культуры»! Мы просто сидели на лавочке, и я задавала вопросы: «Что делать с волонтерами, если они накосячили? Нужно ли составлять договора с ними?». Благодаря Косте мы в Калининграде начали заниматься клоунотерапией тоже.
Встречалась в тот же период с организацией «Клуб волонтеров», которая сейчас очень большая. Предприниматель Илья Екушевский создал сообщество добровольцев, которые ездили в детские дома, отдаленные от Москвы. И с ним мы тоже встречались на улице — ходили вдоль забора, потому что не было ни у кого своих пространств.
Фонд Елены Альшанской «Волонтеры в помощь детям-сиротам» снимал кабинет на каком-то предприятии — совсем небольшая комната, в которой сидели два человека. Все сильно отличалось от того, что сейчас происходит в нашем некоммерческом секторе. В основном, все делалось интуитивно, с большим желанием спасти аудиторию, которую каждый себе выбрал. Не шло и речи о выгорании, никто не призывал беречь себя. Мы просто видели пул проблем в медико-социальном секторе, в образовании, в экологии, и хотелось их решить.
Потом я познакомились с фондом «Подари жизнь», и благодаря тому, что они ежегодно проводили конференцию «Благотворительность против рака», я узнала прекрасных людей по всей России, которые помогают детям с онкозаболеваниями.
Уже тогда чувствовалось большое уважение друг к другу — в секторе никто не станет на тебя смотреть сверху вниз только потому, что ты маленький фонд.
Наоборот, очень часто у маленьких организаций есть возможность быстрее внедрять в жизнь идеи и проекты благодаря гибкости. Пока большой фонд со своей сотней сотрудников раскачается, пока пропишет зоны ответственности всех участников проекта, выстроит финансовый процесс, маленький фонд просто возьмет и внедрит уже новшество.
А помните, когда в вашем фонде появились первые сотрудники с зарплатой?
Отчетливо помню. Самая первая сотрудница появилась в 2012 году. Она приходила ко мне на два часа в день и помогала с бумажной работой.
Первое рабочее место человека было в шкафу в прямом смысле слова, в помещении размером 2×4 метра — такую комнатку нам выделила детская областная больница. Нас периодически заливало, потому что рядом находился санузел.
Со временем мы «развернули» склад, люди приносили нам одежду, памперсы, питание для детей, и нам предоставляли уже место побольше. Потом к нам на работу пришла координатор Евгения (сейчас она стала руководителем программы «Больничные дети-сироты»), и ее зарплата была 6500 рублей в месяц. По тем временам это были нормальные деньги, и я выплачивала их из своих средств.
Со временем мы взяли сразу пять новых сотрудников — медико-социальных нянь, которые стали ухаживать за детьми-сиротами в больницах. Нам стало важно, чтобы с детьми проводили время не только добровольцы, но и постоянные люди, на которых дети могут опереться 24/7, и тогда этот труд должен будет оплачиваться.
Вы собирали деньги на эти зарплаты?
Да, впервые собирали на системный проект. Это было очень сложно, потому что не все были готовы жертвовать на зарплаты няням, а не на медикаменты конкретным детям. Мы придумали проводить такие благотворительные события, которые подразумевают, что люди не просто пожертвуют деньги, но получат что-то взамен — и им будет не так важно уже, на что именно эти средства пойдут. Например, проводили «Кекс-фестиваль», на котором можно было попробовать домашнюю выпечку. И вот так постепенно мы пытались объяснить, почему вдруг мы собираем деньги на зарплаты няням, которые работают на территории государственных больниц.
Примерно три года нам потребовалось, чтобы заметить перемены. Сейчас программа «Больничные дети-сироты» финансово устойчива. Мы стали вместе с органами опеки работать над каждым случаем, и некоторые наши подопечные выписывались из больницы не в детский дом, а в семью.
А вы когда вы сами стали получать зарплату как руководитель?
Моя зарплата появилась всего три года назад, несмотря на то что у меня уже была команда из 35 человек. «Верю в чудо» всегда был для меня детищем, и первые годы я финансировала нашу организацию из своих личных и семейных источников.
И я долгое время не могла представить себе, как в своей же организации можно выделять зарплату на себя.
Я разрешила себе получать зарплату в своей же НКО только спустя годы работы с психотерапевтом. И это решение было связано с тем, что «Верю в чудо», учредив еще благотворительный хоспис с медицинской лицензией, стал большой махиной, и управленец должен был находиться с командой 24/7, иначе мы бы не перешли на следующую ступень развития. Мы попытались найти наемного директора, который этим бы занимался, но не получилось. И тогда решили, что я могу себе позволить выполнять все эти управленческие функции за зарплату.
Получать заработную плату в благотворительной организации тяжело еще потому, что у нас до сих пор существуют стереотипы об НКО. Якобы в секторе работают люди, питающиеся святым духом, женщины в одежде в пол.
Конечно, сейчас мы понимаем, что в секторе должны работать прежде всего психически здоровые, устойчивые люди. Однозначно есть сподвижники, которые могут питаться «святым духом», их просто очень мало. И чем больше в некоммерческом секторе будет профессионалов, тем бОльшее количество проблем удастся решить.
Если ваша зарплата появилась всего три года назад, вы параллельно работали все это время?
Да, я оставалась в консалтинговой компании, занималась вопросами найма и бизнес-процессов, создавала образовательные программы. А в последние годы работала на мебельной фабрике. Но в какой-то момент меня начала мучить совесть: я видела, что мои коммерческие проекты недополучают — я могла бы делать лучше. Поэтому сфокусировалась на работе благотворительного центра.
Жизнь в прямом смысле слова
Вы занимаетесь достаточно разносторонней помощью детям. А какое направление лично вам кажется самым важным сейчас?
Для меня очень важно развивать паллиативную помощь — чтобы каждый ребенок с тяжелым и неизлечимым заболеванием жил и умирал дома. Не в реанимации, на холодном казенном матрасе, без родственников и без мамы, а дома, обезболенный, с достоинством и уважением, с полным уходом. Чтобы он был в сознании, а рядом была любимая собака. И чтобы семья не боялась, что такой ребенок находится именно дома, и родители чувствовали радость жизни, а не тяжелый гнет. Требуется еще много шагов, но поле уже появилось – в Калининградской области мы его зародили еще в 2012 году. Тогда смерть тяжелобольного ребенка дома была беспрецедентным случаем.
А где вы видели примеры, как еще можно встретить смерть?
В Германии я видела, как ребенок может уходить из жизни в комфорте — в съемной квартире, которую арендует благотворительный фонд рядом с клиникой, когда мама и папа рядом, а врачи дают на дом столько морфина, сколько ребенку нужно. И родителям не требуется потом возвращать пустые ампулы в больницу.
Можно ли отпускать ребенка, который живет с аппаратом ИВЛ, домой? Кто будет отвечать за его смерть, если он находится не в стенах больницы? Эти вопросы мы ставили и перед медицинским сообществом, и перед системой здравоохранения. И слава богу, мы сделали большие шаги вперед.
Какие шаги вы предпринимали?
Сначала просто разговаривали с представителями власти. Не всегда мягко и нежно получалось. На самом деле использовали все, что могло сработать.
Когда перед тобой ребенок здесь и сейчас орет от ужасной боли, ты на адреналине позвонишь и губернатору, и министру здравоохранения.
Причем даже ночью позвонишь. Но это действия, которые можно использовать в критической ситуации. Да, аптекарь выйдет экстренно на работу и выпишет ребенку лекарство. Но однажды твой номер заблокируют, и трубку уже никто не поднимет. Поэтому важно, чтобы проблема решалась не разово, а системно.
Мы находили союзников среди врачей в лечебных учреждениях, которые вместе с нами могли инициировать подвижки в системе. Пытались найти кого-то в Минздраве или в аппарате губернатора, кто мог нас выслушать, поддержать.
А как стоит вести такой диалог?
На подобные встречи мы всегда приходим с кейсами и объясняем, в чем конкретно заключается проблема. Раньше обезболивание для детей было доступно только в будние дни в рабочее время — потом аптека закрывалась.
Мы сумели донести до чиновников, что есть такие дети, которым и в выходные нужно обезболивание. И министерство здравоохранения наделило такой ответственностью аптеку, где получали лекарства взрослые, чьи количественные потребности в обезболивании обычно выше, чем у детей.
А чтобы решить проблему с паллиативной помощью детям на дому, нам пришлось создать свою выездную службу. Сейчас «Верю в чудо» — учредитель надомного хосписа «Дом Фрупполо», в котором работает четыре медицинские бригады. Врачи, психологи, игровые терапевты, няни и медсестры приезжают к ребенку домой и оказывают амбулаторную помощь. На годовом попечении около 120 детей. И к сожалению, пока не охватываем всех детей в регионе, которые в этом нуждаются.
Наши ресурсы ограничены, и мы мечтаем о расширении команды. А это невозможно без расширения финансирования. Зато дети, которые раньше находились постоянно в больницах, живут совершенно иначе. Они снова проживают в прямом смысле слова жизнь — проводят время с родителями, спят на любимом постельном белье. Это особенно ценно для детей с нейромышечными заболеваниями, но сохранным интеллектом, например.
Представьте ребенка, которому сначала становится трудно ходить, потом сидеть, но его сознание максимально работоспособно. Какая у него будет жизнь в лежачем состоянии на кровати в реанимации?
Вы помните первого ребенка, которого семье удалось забрать домой?
Первый ребенок на ИВЛ был 18-летним — в детском здравоохранении нам тогда не удалось найти точек взаимодействия. Реаниматологи районной больницы оказывали всяческое содействие — ежедневно навещали его на дому, хотя это никто не оплачивал. И благодаря этому ребенок еще несколько месяцев прожил комфортно дома, с семьей.
Чтобы второго ребенка на аппарате ИВЛ наконец отпустили домой, мне пришлось выходить на пикет, звонить на горячую линию министру здравоохранения в прямом эфире и идти на встречу к новому губернатору.
Вице-губернатор очень удивился, он сказал: «В чем же проблема? Почему ребенок не может дома жить?». В команде текущего губернатора Антона Алиханова молодые отцы, которые искренне не поняли, какие могут быть преграды. И они дали поручение перевезти ребенка домой.
Сейчас эта девочка живет дома на аппарате ИВЛ. Ее мама выучилась на новую профессию, и теперь может работать параллельно с уходом за дочерью. У этой семьи совершенно другое качество жизни теперь, и сложно представить себе, чего им это стоило. Старший ребенок у этих родителей несколько лет назад умер один в реанимации, от такого же заболевания, что и у сестры.
Как сейчас сотрудничает государство и НКО, решая вопросы паллиативной помощи?
С тех пор, как вышли поправки в закон об охране здоровья, обязанности обеспечивать граждан паллиативной помощью легли на государство. Думаю, что властям в нашем регионе было комфортно делегировать эти задачи нам, некоммерческой организации — мы были ценны и значимы. А сейчас возник конфликт интересов. В моем представлении, конкуренции внутри таких проектов быть не может. Потому что детей, нуждающихся в паллиативной помощи, значительно больше, чем подопечных нашего хосписа «Дом Фрупполо», и больше, чем пациентов, о которых известно властям.
Государство, как бы ни старалось, никогда не сможет прийти в квартиру пациента, сесть к нему на кровать, обнять маму, дать ей выплакаться и быть у ребенка столько часов, сколько ему нужно.
У врачей в государственных учреждениях есть норма выездов, у них ограничено время, которое можно провести с пациентом, до 20 минут. В паллиативной сфере, такой тонкой и уязвимой, помимо стандартизации, крайне важны человеческие качества. Каждый специалист, который приходит в семью, должен обладать навыками коммуникации. Каждая медсестра должна поздороваться с родителями, уделить время сиблингу (брату или сестре болеющего ребенка) и не начинать медицинскую манипуляцию, пока ребенок не успокоится, не привыкнет к новому человеку в доме. А не просто вставить назогастральный зонд за 10 минут и выйти из комнаты. В идеальной картине мира благотворительные структуры коллаборируются с государством и вместе приходят к такому уровню междисциплинарной медико-психолого-социальной паллиативной помощи.
Сейчас в Калининградской области есть наш Благотворительный надомный хоспис «Дом Фрупполо», есть паллиативная служба при детской областной больнице, и мы не дублируем помощь друг друга. Текущий министр здравоохранения региона очень хорошо понимает значимость паллиативной помощи — он сам онколог и действующий врач.
Некоммерческий сектор незаслуженно называют третьим
Как пандемии отразилась на работе центра? Что вы потеряли и приобрели?
Мы потеряли возможность ежедневного круглосуточного волонтерства в больницах, а это был значимый пласт нашей работы. Не всем волонтерам подходило онлайн-добровольчество, и часть из них ушли от нас даже в никуда. К тому же, раньше мы проводили несколько оффлайн-мероприятий в неделю, от которых сейчас вынуждены отказаться — футбол, волейбол, ярмарка, фестиваль… Для некоторых благотворителей и подопечных семей участие в таких активностях было традицией, а сейчас они уже не чувствуют себя частью нашего сообщества. С другой стороны, пандемия стала для нас поводом подумать, как можно поддерживать это комьюнити онлайн-мероприятиями. Мы пока учимся.
А как вы сами себя чувствуете внутри НКО и внутри гражданского сектора сейчас?
Я верю, что от нас много чего зависит, и думаю, что со временем будет появляться все больше чиновников, которые будут видеть и ценить значимость людей в социально ориентированных НКО.
При этом у меня лично большую тревогу вызывает то, что нас все чаще ограничивают в свободе слова — то же происходит и со средствами массовой информации. Я как будто вынуждена фильтровать то, что думаю и публикую, даже когда хочу высказать свое субъективное мнение.
Сегодня активно популяризируют деятельность медиков, но в то же время на этих же врачей могут заводить уголовные дела, забирать в СИЗО за недоказанные факты совершения преступлений — от этого мне очень грустно. Сейчас наша коллега Элина Сушкевич — врач анестезиолог-реаниматолог — проходит по судебному делу вместе с коллегой Еленой Белой, руководителем роддома. Происходящее вызывает ряд больших вопросов.
Как такие дела могут отразиться на сфере помощи детям со сложными заболеваниями, в которой вы работаете?
Я думаю, это влечет за собой огромный отток людей из медицины и откат в развитии врачебного сообщества по всей России. Студенты смотрят на то, какая несправедливость происходит, и все реже выбирают работать в сферах медицины, где особо высока ответственность. Мы двигаемся к тому, что дефицит медицинских кадров будет только увеличиваться.
Чувствуют ли врачи поддержку со стороны третьего сектора? Насколько он силен сегодня?
Думаю, некоммерческий сектор незаслуженно называют третьим — это нечестно. Часто именно благотворительные сообщества предлагают органам власти конкретные решения проблем, в том числе тесно связанных с медициной.
Ценю тех государственных служащих, которые приходят к выводу, что то, что делается в партнерстве с СО НКО, позволяет достичь значительных результатов при более сохранных ресурсах, ведь у нас часто повышенная мотивация и узкопрофильная экспертиза. Держать в государственном аппарате экспертов по всем сферам жизни просто нерентабельно. А профессиональные НКО обычно приходят к чиновникам сразу с проблематикой, актуальностью, решениями на выбор, причем часто отпилотированными. Когда удается выстроить доверие между сторонами, мы получаем значимый результат — прежде всего, для жителей региона и страны.
