Новости
Новости
15.04.2024
12.04.2024
11.04.2024
18+
Статьи

«Дети выросли под звуки перфоратора»

Как родители детей с инвалидностью открыли в уральской «запретке» три инклюзивные площадки.

Фото предоставлено Анной Широковой

Восемь лет назад в городе Снежинске Челябинской области родители детей с инвалидностью загорелись идеей открыть центр, в котором они могли бы получить консультационную, реабилитационную и другую помощь, а также просто общаться и дружить.

В 2014 году создали общественную организацию «Бумеранг добра», через год в городе атомщиков появился Центр помощи детям с ограниченными возможностями и молодым инвалидам. Возглавила НКО многодетная мама Анна Широкова. Когда-то она строила банковскую карьеру. Сейчас с командой единомышленников готовит к открытию уже третье инклюзивное пространство.

В материале АСИ – история женщины, которая вопреки прогнозам врачей поверила в своего ребенка с ДЦП и учит этому другие семьи.

Бороться до конца

В начале нулевых Анна Широкова работала в крупных банках. В 2009-м ушла в декретный отпуск, занимая должность заместителя управляющего одного из офисов. Однако с рождением дочери о карьере пришлось забыть.

Еще во время беременности ребенку угрожала серьезная опасность – резус-конфликт, который возник из-за разных резус-факторов родителей. На позднем сроке у женщины в организме начали вырабатываться антитела, разрушающие эритроциты в крови плода. Малышка могла погибнуть, так и не родившись. Чтобы ее спасти, челябинские врачи предложили сделать уникальную тогда на Урале операцию по внутриутробному переливанию крови. Донорскую кровь пять раз благополучно ввели в вену пуповины плода. Девочка появилась на свет недоношенной, слабенькой, но живой.

«Родила Настюшу на 34-ой неделе. Вес был неплохой. Опасений не было, но спустя месяц стала замечать, что она не следит за предметами. Врачи сослались на то, что ребенок недоношенный, мол, скоро все наладится. Через полгода все-таки взяла направление в областную больницу. Обследование показало, что у дочери атрофия зрительных нервов, ДЦП, нарушения в головном мозге и не только. В общем, сказали, что ребенок не видит, останется слепым “овощем”. Первые три дня пребывала в шоке. Потом созвонилась со знакомым неврологом, которая сказала: “Не рыдай, врачи не боги — могут ошибаться, и чудеса бывают. Надо очень много работать. Конечно, жизнь будет другой, но все не так сумрачно, как ты себе нарисовала”. Эти слова помогли. Мы отправились на обследование в московскую клинику», — вспоминает Анна Широкова.

Однако столичные врачи диагнозы подтвердили. Анна приуныла. Тут соседки по палате в больнице посоветовали обратиться еще к одному профессору.

«Я говорю, ну столько врачей посмотрели, какой смысл? Потом решила: надо попробовать. Перед поездкой побывали в монастыре и приложились к мощам Святой Матроны. Профессор сказал, что ситуация очень плохая, но есть надежда, стоит бороться. И мы стали бороться. Ездили в Уфу, в глазную клинику Мулдашева. Он лично оперировал и даже в научной статье описал наш случай. Сам не ожидал, что будет положительный результат. Через несколько лет, когда у дочери была хорошая динамика, она ходила, частично видела, мы вновь приехали к тому профессору. Доктор очень удивился и признался, что в тот момент, увидев, в каком я отчаянии, просто не хотел меня расстраивать и забирать последнюю надежду. А ведь я расправила крылья и с верой жила все эти годы», — рассказывает Анна.

9 июня Насте исполнится 13 лет. Она занимается в коррекционной школе, читает книги с крупным шрифтом, осваивает фортепиано, занимает призовые места в соревнованиях по плаванию и почти ничем не отличается от своих сверстников.

Фото предоставлено Анной Широковой

«Мой совет родителям особенных детей – верить в них, потому что никто не знает до конца возможности организма. Если перестанете это делать, то ни один специалист не поможет. Наши подопечные дети с инвалидностью могут бесплатно заниматься в бассейне. Вижу плачевную картину: по статистике, нуждающихся — 50, а посещают только пять. Причины разные — лень, уныние, отсутствие поддержки близких, работать надо и так далее. Я понимаю, что родителям очень тяжело не сдаться. Нужно жить по расписанию ребенка, это титанический труд. Мне даже дочь как-то сказала: я ваш главный жизненный проект. Но есть много возможностей для занятий адаптивным спортом, чудесных случаев и медицина не стоит на месте», — заверила руководитель НКО.

Как запустили «Бумеранг добра»

В 2013 году Широковы познакомились с Денисом и Натальей Казаковыми, воспитывающих сына с ДЦП, и решили – городу нужен центр помощи для детей с инвалидностью. Родители обратились в известную челябинскую организацию помощи детям с РАС, синдромом Дауна и ДЦП «Звездный дождь», изучили успешный опыт и зарегистрировали общественную организацию «Бумеранг добра». В июле 2014 года администрация города выделила НКО в безвозмездное пользование помещение площадью 250 квадратных метров. Ему требовался серьезный ремонт, работа закипела сразу, как только вручили ключи.

«Помещение передали в плачевном состоянии, но у нас не было времени испугаться — настолько обрадовались».

«Родители взяли гвозди, молотки и пошли ремонтировать. Не работало отопление, плесень, аварийная электропроводка, старые окна, двери… Денег и спонсоров у нас не было, поэтому просто стучались в каждую дверь: магазины, банки, предприятия. Ходили с протянутой рукой. Кто-то давал 500 рублей, кто-то стройматериалы, кто-то предлагал застелить пол. Не было ни одного отказа. Так и сделали ремонт с миру по нитке. Народная стройка велась руками родителей, волонтеров, ребят из воинской, пожарной частей», — поделилась Анна Широкова.

Фото предоставлено Анной Широковой

Центр родился ровно через девять месяцев и объединил более 150 семей из Снежинска, близлежащих городов и поселков. Здесь имеется современное оборудование, проходят бесплатные творческие занятия, встречи. Подопечные занимаются с реабилитологом, педагогом-дефектологом, логопедом, специалистом по адаптивной физической культуре, психологом. Часть специалистов – родители детей с инвалидностью, прошедшие курсы повышения квалификации.

Семьи приходят в центр со своей болью, но помощь получают все. К примеру, работает инклюзивная группа кратковременного пребывания «Передышка». По договоренности с воспитателем родитель может отлучиться по своим делам, в аптеку, магазин, парикмахерскую. В группе для детей предусмотрена насыщенная программа: развивающие занятия, адаптивная физкультура, музыкотерапия, канистерапия.

«Мы планировали открыть центр помощи особому ребенку, а вырос центр помощи семье в целом. Потому что наши родители, бабушки и дедушки общаются, участвуют в досуговой деятельности, экскурсиях, спортивных соревнованиях, благотворительных аукционах, ярмарках. Есть психологическая помощь, возможность поговорить, выплакаться, получить поддержку. Было такое, что сразу из роддома пришла мама ребенка с синдромом Дауна. Плачет: “Помогите, как дальше жить, боюсь, муж уйдет”.

Мы позвали психологов, семьи с такими же детьми. Поговорили, успокоили и вот уже четыре года растет замечательная девочка. Нашим родителям говорю, что завидую им, потому что у детей есть такой центр. Ведь когда я родила дочь, то была как слепой котенок. Не знала, куда податься, кому вопросы задать, где получить помощь. Мы столько времени и сил отдаем на то, чтобы центр жил и существовал. Дети выросли под звуки перфоратора. Во время ремонта старший сын в первый класс пошел, сейчас заканчивает девятый, а стройка продолжается», — вздыхает Анна.

В прошлом году команда «Бумеранга добра» открыла первый в городе многопрофильный инклюзивный оздоровительно-профилактический комплекс «БАНИфаций».

Ремонт вновь лег на плечи родителей и волонтеров, НКО привлекала также спонсоров, благотворительные пожертвования. Выигранный губернаторский грант позволил арендовать помещения, закупить оборудование, оплачивать коммуналку и частично работу инструкторов. Здесь оказывают как платные, так и бесплатные услуги взрослым и детям.

В комплексе есть оснащенный тренажерами спортзал, скалодром, фитобар. Посетители занимаются на роликовых коньках, адаптивным плаванием, реабилитационной гимнастикой, пожилые также танцуют зумбу.

«Здесь же проводим “уроки доброты”, круглые столы — обсуждаем развитие адаптивного спорта, отмечаем различные праздники. Городок наш небольшой и мы не можем себе позволить быть узконаправленными, поэтому занимаемся всем по чуть-чуть», — отметила Широкова.

Дело жизни

Еще одним важным направлением работы «Бумеранга добра» стала профиориентация молодежи. С 2020 года снежинцы готовят к открытию первый в регионе коворкинг-центр для молодых людей с инвалидностью. С его помощью планируют решить проблему занятости и социальной адаптации подопечных.

Сейчас под крылом НКО действуют пять мастерских. Почти всеми руководят молодые инвалиды, двое из них открыли свое дело. Ученики пробуют себя в швейном, столярном, типографском деле, играют на музыкальных инструментах, плетут корзины и вазы из газет. Пока что из-за нехватки места, занятия проводят по очереди, что крайне неудобно. В коворкинг-центре у каждого будет свой угол. Профессии освоят не меньше 30 человек.

«Снова нам дали порядка 250 квадратных метров в аренду на пять лет. Помещение “убитое”, 1964 года постройки. Поменяли окна, двери, частично электрику, коммуникации, полы, крышу надо восстанавливать. Работы — непочатый край. Не получилось в этом году открыть в связи с тем, что то пандемия началась, то цены на стройматериалы выросли. Все сложно, но на месте не стоим, движемся», — отмечает руководитель организации «Бумеранг добра».

Анна Широкова с горечью признается, что затянувшийся ремонт — еще полбеды. Два года центр находится в подвешенном состоянии. Когда НКО заключала пятилетний договор аренды, не была готова к тому, что помещение придется освободить.

«Нам глава сказал, что договор продлят, вот я и не переживала. Но потом мэр сменился, пошла продлевать аренду, а мне сказали, не получится, помещение надо вернуть. Это было как снег на голову. Мы пять лет каждый метр строили с любовью. Все праздники, выходные. Последовали два года войны, переговоров при том, что взамен нам ничего не предлагали. В итоге дали еще три года вместо пяти. Помимо этого, есть информация, что здание, где мы арендуем помещение, собираются снести для строительства объектов инфраструктуры. И вот теперь не знаем, выгонят нас через год, снесут или оставят».

Фото предоставлено Анной Широковой

Греет душу то, что за годы работы центр доказал свою значимость и востребованность, с гордостью отмечает Анна Широкова. Прежде всего, туда ежедневно стремятся юные подопечные.

«Есть мальчик Слава, который приезжает на занятия в любую погоду на ручной инвалидной коляске. У него два часа уходит на дорогу. Радуют личные победы – кто-то заговорил, кто-то пополз, кто-то впервые самостоятельно прокатился на велосипеде. Родители стали более активными. Город ведь закрытый, небольшой, и многие стесняются, скрывают, что у них ребенок с инвалидностью растет. Все годы мы эти семьи из скорлупы вытаскивали, объясняли, что это не стыдно. Отношение общества к таким детям меняется. Люди чаще видят их на массовых городских мероприятиях, уже не тычут пальцем.

Конечно, есть и те, кто так и не понял, зачем наш центр, почему мы не сдали детей в спецучреждения, считают, что пишем гранты исключительно, чтобы воровать», — рассказывает руководитель НКО «Бумеранг добра».

НКО также накопила ценный опыт, которым с удовольствием делится с коллегами. Некоторые из них по примеру снежинской организации открыли центры в своих городах.

«Проводили форумы, три крупные стажировки. «Бумеранг добра» работает! Сегодня помогли тебе, а завтра должен помочь ты», — заключила Анна Широкова.

Фото предоставлено Анной Широковой

Начиная с 2017 года «Бумеранг добра» привлек в регион 17,8 миллиона рублей от Фонда президентских грантов на оказание комплексной поддержки семей, воспитывающих детей с инвалидностью. В 2019 году проект НКО по развитию центра для особых детей и молодых инвалидов Фонд президентских грантов включил в 100 лучших по стране.

В копилке НКО немало наград. Так, в прошлом году практика «Бумеранга добра» победила в конкурсе лучших муниципальных практик и инициатив на территориях присутствия Госкорпорации «Росатом».

В 2017 году НКО вошла в число победителей номинации «Раздвинь границы возможностей» национальной премии «Гражданская инициатива». На днях организация заняла первое место в областном конкурсе социальных достижений «Меняющие мир».

18+
АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Рассылка

Cамые свежие новости, лучшие материалы в вашем почтовом ящике