Новости
Новости
22.05.2024
21.05.2024
20.05.2024
18+
Статьи

«Путь сильных»: истории онкорукодельниц, которых не сломил диагноз

На ярмарке товаров онкопациентов, которая пройдет 3-4 февраля в московском ТЦ «Павелецкая плаза», можно будет приобрести одежду, свечи, украшения и даже картины, сделанные девушками, столкнувшимися с раком.

Фото: Becca Tapert / Unsplash

Дата проведения ярмарки не случайна — проект «Путь сильных» приурочен к Всемирному дню борьбы с онкологическими заболеваниями, который отмечается 4 февраля.

Цель ярмарки — вдохновить сотни тысяч онкобольных на новые увлечения и хобби и подарить им веру в то, что в России нет предрассудков по отношению к людям, столкнувшимся с раком. По словам организатора ярмарки Анны Тарубаровой, именно поэтому мероприятие проходит в торговом центре, а не в отдельном пространстве. 

«Провести это все в торговом центре я решила, чтобы объединить здоровых и онко, поскольку в обществе есть тенденция загонять такие благопроекты в условное «гетто». Моя цель — снятие стигмы и объединение, чтобы здоровые понимали, что рак — не приговор, а те, кто столкнулся с диагнозом, чувствовал себя частью всего общества, а не только онкотусовки», — объяснила Анна. 

На ярмарке будут представлены некоторые модели капсулы одежды Анны — SOS.Ok. Вместе с Олесей, онкопациенткой с раком мозга, и ее мамой они создали первую капсульную коллекцию. Анна сама поборола рак груди, поэтому в одежде было важно воплотить следующие детали: 

  • капюшон: чтобы не мерзла голова после курса химиотерапии,
  • пуговицы-лимоны: символизируют заботу о женских сосках, в честь которых бренд и получил название SOS.ok,
  • модели, которые во время надевания не требуют поднимать руки: после мастэктомии сделать это сложно и болезненно.

Корреспондент АСИ поговорил с несколькими девушками, которые представят свои работы на ярмарке. Несмотря на страшный диагноз, никто из них не опустил руки и не позволил онкологии управлять их жизнью. 

«Вписать лечение в график своей жизни»

Олеся, рак головного мозга

На протяжении полутора лет у меня не переставая болела голова — давящая боль в височной части, позже начались проблемы с координацией. Объяснил все поход к доктору. В моем регионе за меня браться никто не захотел, хирургическую помощь мне оказали только в Москве. Ушла с работы, четыре года была «в отпуске». Жизнь перевернулась с ног на голову. Долгое время не могла ходить, тела не чувствовала, заново училась ходить, но сейчас уже вернулась к обычному образу жизни. Никогда не называю себя онкопациентом и стараюсь от этого ограждаться. Но вот недавно, спустя шесть лет ремиссии, у меня обнаружили метастазы, когда уже никто не ждал. Раньше, когда еще диагноза не было, я жила обычной жизнью обычного человека, но сейчас я живу с постоянной задачей. И от того, как я ее буду выполнять, зависит эффективность лечения. Но если не ассоциировать себя с этим и не углубляться в диагноз эмоционально, то можно вполне счастливо жить. Все зависит только от твоего настроя и желания побеждать. Лично я вся в делах: у меня собака, любимый муж, родители — какое еще заболевание? Об Анином блоге узнала через подружку и написала ей. Решили отправить с мамой ей теплый костюм-мишку. Так мы и начали общаться. Аня рассказала, что хочет создать свою капсулу одежды, на что я ответила, что моя мама отлично шьет и недавно закупила отличные машинки для трикотажа. С этого и начался SOS.Ok.

«Живу с диабетом 25 лет, вот и с раком проживу лет 20»

Нина, трижды негативный рак молочной железы

О диагнозе я узнала, пройдя УЗИ и процедуру маммографии. Стала увеличиваться в размере левая молочная железа, изменился цвет ареолы и соска. Сразу поставили диагноз «трижды негативный рак молочной железы», неоперабельный 4 стадии, с метастазами в лимфоузлах. Сначала я приняла участие в клинических исследованиях нового испытуемого препарата — думала послужить человечеству, отдав себя на «опыты», но неудачно. Видимо, было плацебо и последовало ухудшение. Последующее лечение обрушило все показатели крови, снова поменяли лечение. Параллельно в левой груди обнаружили опухоль. Но не унываю, полна оптимизма. Уклад моей жизни с появлением диагноза не изменился. Я человек деятельный, как-то и времени нет для болезни. Но она, конечно, внесла коррективы, забрав время, которое я тратила на любимые занятия творчеством. А я очень увлекающаяся: занимаюсь кожей, текстилем, природным материалом, бижутерией, украшениями, красками. Что увижу красивое — хочется самой попробовать, сделать что-то оригинальное. Творчество уводит в своеобразную нирвану. Отрешаешься от повседневности, улетаешь туда, где нет проблем и только одна красота вокруг. Мое творчество об этом и говорит — все вокруг человека должно быть прекрасным, все должно восхищать, притягивать, очаровывать, радовать и оставлять в душе теплые воспоминания. Мой девиз — «Благодарить за все и учиться пребывать в любви». Все будет так, как положено, как задумано и в свое время.

«Природа мудра, но тут она явно перемудрила»

Наталья, рак молочной железы и кавернозный туберкулез легкого

Абсолютно случайно обнаружила в груди уплотнение. Врачи сказали, что это фиброаденома, но я почему-то не поверила. Я человек действия, поэтому буквально сразу же сделала УЗИ, биопсию и пункцию. Оказалось, что это никакая не фиброаденома. Пройдя дополнительные обследования для проведения операции, я выяснила, что у меня какое-то затемнение в легком. Итог: мне поставили сразу два потенциально смертельных диагноза — «рак молочной железы» и «кавернозный туберкулез легкого». Уклад жизни изменился на 180 градусов. Ни один врач не согласился мне помочь. Рак и туберкулез в одном организме не живут, такого практически не бывает, тем более в таком сочетании: природа мудра, но тут она явно перемудрила. Лечение этих двух заболеваний антагонистическое: лечение рака стимулирует туберкулез, и наоборот. К тому же я была заразна, туберкулез все-таки в открытой форме. Мне приходили отказы из Америки, Израиля, Кореи, Германии. Пришлось бросить работу на радио. На тот момент казалось, что будущего у меня нет. Но у меня есть муж, родители, трое детей, я сама — ради всего этого нужно было двигаться вперед. В итоге мы нашли хирурга в России. Помогало мне мое бесконечное чувство юмора. Я не могу долго испытывать негативные эмоции, быстро забываю ссоры, а самое главное — я упрямая. Ненавижу, когда кто-то или что-то за меня решают, чем мне болеть. Во мне проснулась невероятная злость. Я человек творческий, журналист, стопроцентный лирик. Сказки начала писать раньше, чем картины. И если я не могу зарабатывать деньги на радио, я решила писать сказки на заказ. Картины начала писать во время изоляции — изнывала от скуки, нужно было чем-то себя занять. Пишу пейзажи, портреты, абстракционизм. Мне нравится все, поэтому я ни в чем себя не ограничиваю. Мой девиз по жизни — хвост пистолетом! Всем желаю слушать себя и свое сердце, сохранять здоровый оптимизм.

«Нужно искать причины не для того, чтобы быть несчастным, а для того, чтобы быть счастливым»

Елена, трижды негативный рак молочной железы

Почувствовала в груди шарик какой-то, показался мне подозрительным, пошла к врачу, причем к платному. Подумала, что сразу все скажут. Но первый врач меня заверил, что опухоль доброкачественная, на маммографии тоже решили, что это просто фиброаденома (доброкачественная опухоль железистого происхождения с преобладанием соединительнотканной стромы. — Прим. АСИ). А вот на биопсии выяснилось уже, что все не так хорошо, как мне до этого рассказывали. Чисто психологически сразу почувствовала какой-то сильный дискомфорт, но это чувство быстро прошло. Поняла, что делать нечего, нужно лечиться. Я легко пережила операцию, химиотерапию, правда, не самая приятная процедура. Но, опять-таки, ничего страшного — живут же с этим люди. Сейчас я в ремиссии, начинаю даже забывать, что со мной это было. Создаю я броши, потому что они не статичны — с ними можно создавать разные образы, сочетать с разными нарядами. Сама брошь тоже может изображать абсолютно все, что угодно — последняя моя работа, например, выглядит как одуванчик. Весны хочется! Да, это мелкая кропотливая работа, но лично для меня это самая настоящая медитация. Вечером очень люблю шить: тихо, спокойно, раздолье для фантазии. Когда мне поставили диагноз, я решила, что страшные вещи, которые предлагают поисковые системы, не нужны, мне нужен только позитив. Причем от людей, которые это пережили. Так я и попала в онкотусовку. Я понимала, что не я первая, и не я последняя, мне нужны положительные примеры. Нашла Аню в «Инстаграме» (*продукт принадлежит организации Meta, признанной экстремистской и запрещенной в РФ) — она так весело, легко говорила про онко. Мы списались, и вот я уже представляю свои броши на ее ярмарке. Важно жить сегодня и сейчас, наслаждаться каждым днем, каким бы он ни был. Нужно искать причины не для того, чтобы быть несчастным, а для того, чтобы быть счастливым. А быть — это уже счастье.

Каждую из девушек, рассказавших свою историю, можно встретить на ярмарке, где они представят свои товары.

В программу мероприятия также входят лекции врачей. Эксперты поговорят на тему генов, расскажут, как устроены клинические исследования и почему важно знать, что такое рак, и не бояться его. 

18+
АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Рассылка

Cамые свежие новости, лучшие материалы в вашем почтовом ящике