В Екатеринбурге и городе Березовском Свердловской области некоммерческая организация «Сейчастье» создает «Службу помощи семьям, воспитывающим детей с “тяжелым аутизмом”».
Специалисты НКО более четырех лет работают с детьми и молодежью с особенностями ментального развития. Среди семей, которые обращаются в «Сейчастье», есть те, где воспитываются дети с такими формами аутизма, которые сопровождаются несоциальным, зачастую опасным для самого ребенка или для окружающих поведением. Эти проявления приводят к серьезной инвалидности и трудностям в жизни, усугубляющимся по мере взросления ребенка.
«Служба помощи» — пилотный проект, развивающийся в трех направлениях. Во-первых, идет подготовка специалистов, готовых работать с детьми и молодыми людьми, демонстрирующими опасное поведение. Во-вторых, реализуется образовательная программа для их родителей. В-третьих, ведется коррекционная работа в естественных условиях вне учебной среды – дома, в секции, в общественном месте.
В марте состоялась установочная встреча — знакомство для родителей детей и подростков с «тяжелым аутизмом» и специалистов, которые будут их курировать на протяжении проекта. Шесть семей пройдут курс групповых занятий и получат поддержку в виде индивидуальных консультаций психолога, домашних визитов специалистов, совместных посещений школы, театра, магазина, спортивной секции – более 25 встреч на участника. Семьи не могут позволить себе пожизненное сопровождение специалистами, но у них есть возможность получить компетенции, которые повысят эффективность коррекционной работы.
«Опираясь на свой опыт работы, а также на данные коллег из НКО Свердловской области, мы можем сказать, что среди наших благополучателей не менее 15% — это дети и молодые люди с тяжелыми формами аутизма. В Свердловской области нет программ для родителей, воспитывающих детей с опасным поведением, отсутствием коммуникации или навыков самообслуживания. По мере взросления ребенка нагрузка на родителей увеличивается, усугубляется их эмоциональное выгорание. Тяжелый аутизм в возрасте двух лет кардинально отличается от тяжелого аутизма в возрасте 15 лет и старше, когда пропасть между ожиданиями и потребностями ребенка становится все шире. Чем старше ребенок в тяжелой части спектра аутизма, тем сложнее найти для него помощь, при этом он продолжает нуждаться в поддержке и присмотре. Создаваемая нами служба – большой шаг навстречу таким семьям», — рассказала АСИ Оксана Кищенко, разработчик проекта «Служба помощи семьям, воспитывающим детей с “тяжелым аутизмом”».
В финале проекта для каждой семьи будет подготовлен пакет индивидуальных рекомендаций. Также предполагается участие родителей и детей в трехдневной выездной семейной программе. Материалы проекта станут основой для методики, которой смогут воспользоваться специалисты, работающие с детьми, подростками и молодыми взрослыми с тяжелыми формами аутизма.
