Встречу организовали в День донора крови 20 апреля в Москвариуме. Организаторы встречи, сотрудники Национального медицинского исследовательского центра гематологии, с которым в том числе взаимодействует Национальный фонд развития здравоохранения, выбрали Москвариум, потому что хотели, чтобы встреча Евгения и Юлии прошла в необычной и красивой обстановке.
В 2017 году фельдшеру Юлии из Пермского края поставили диагноз «острый промиелоцитарный лейкоз», женщине было всего 33 года. «Сначала лечение прошло нормально», – вспоминает муж Юлии Алексей. Но через несколько месяцев после пяти курсов химиотерапии случился рецидив. Помочь могла только пересадка костного мозга от донора.
Сначала в качестве донора рассматривали сестру Юлии, но у женщины обнаружили заболевание, которое не позволило ей поделиться костным мозгом. Тогда врачи стали искать подходящего донора в Федеральном регистре доноров костного мозга. Врач-гематолог НМИЦ гематологии Лариса Кузьмина говорит, что в 95% случаев донора удается найти в России, в остальных 5% нужна помощь зарубежных коллег. Чаще всего в этом плане Россия сотрудничает с Германией и Польшей.
Поиск донора занял четыре месяца, все это время Юлия была в больнице. Алексей вспоминает, что «было страшно: счет шел на дни». Наконец врачи сообщили: донор найден, готовимся к операции.
Донором стал 39-летний юрист Евгений Чалов из Нижегородской области. Мужчина сдавал кровь как донор 33 раза, но донором костного мозга стал впервые.
«Узнал, что есть такая возможность – стать донором костного мозга и, может быть, спасти чью-то жизнь», – объясняет он.
В 2016 году он прошел типирование, и образец его генетического материала оказался в Федеральном регистре доноров костного мозга. Информация там хранится в зашифрованном виде, за персональные данные можно не переживать. Когда пригодится костный мозг донора и пригодится ли вообще, – неизвестно.
Евгению позвонили спустя почти пять лет и спросили, не изменилось ли его намерение быть донором. Подробностей о том, кто будет его реципиентом, мужчина не знал: ему сказали только, что это женщина примерно его возраста.
В донации, говорит Евгений, нет ничего страшного. На процедуру он полетел в Санкт-Петербург, потому что состоял в местном регистре доноров костного мозга. Времени и денег не было жаль: перспектива спасти жизнь человеку была важнее. При этом Евгений говорит, что «каким-то героем себя не считает». Супруга Евгения в 2019 году тоже вступила в регистр доноров костного мозга: считает, что это абсолютно нормально.
Процесс донации костного мозга для донора занимает около четырех часов. Ему дают препарат, который «выгоняет» клетки костного мозга в кровь, и после собирают их оттуда через периферическую вену. О количестве стволовых клеток можно не беспокоиться: в организме человека их столько, что хватит на 150 лет жизни, объясняет врач-гематолог Лариса Кузьмина.
На фото — Лариса Кузьмина. Фото: Дима Жаров / АСИ
Евгений считает, что нужно не просто вступать в регистр доноров костного мозга, но и, если найдется реципиент, «обязательно идти до конца». При этом донор имеет право отказаться на любом этапе, если по какой-то причине решит, что не готов к процедуре: заставлять человека никто не будет. Стать донором костного мозга могут не все, существуют ограничения по здоровью и возрасту: обычно это люди старше 18 и младше 40 лет.
После операции, которая прошла успешно, Евгений и Юлия переписывались через регистр доноров костного мозга. Первым написал Евгений: «Привет, это твой кровный брат. Рад, что помог тебе». Юлия ответила, завязалось общение.
Встретиться лично донор и реципиент могут только через два года после операции: тут много этических моментов. Еще 20 лет назад из-за низких показателей выживаемости встречи реципиентов и доноров костного мозга были вообще запрещены. Но теперь благодаря современным технологиям ситуация изменилась: каждый год в мире выполняется более 50 тысяч трансплантаций, удается спасти 85% пациентов с лейкозами. На встречу соглашаются не все, но обычно донор и реципиент хотят познакомиться и взглянуть друг другу в глаза.
И Юлия, и Евгений говорят, что ждали этой встречи. Евгений говорит, что счастлив знать, что теперь у него есть настолько близкий человек – генетический близнец. После пересадки у Юлии изменилась группа крови: была первая, а стала четвертая, как у донора. «Юля — другой человек сейчас. Теперь Евгений – ее брат», – подтверждает супруг Алексей.
Сейчас у Юлии отмечается стойкая ремиссия. Она оставила работу фельдшером: решила больше времени уделять дому, мужу и двум сыновьям-школьникам. И Евгений, и Юлия уверены, что теперь будут дружить семьями: от Поволжья до Урала не так уж далеко.
Трансплантация костного мозга — это метод лечения гематологических, онкологических и других тяжелых заболеваний. Он состоит в пересадке кроветворных стволовых клеток костного мозга от донора реципиенту. Стволовые клетки костного мозга можно получить двумя способами: из вены, как при обычной сдаче крови, или через прокол тазовой кости под наркозом. В качестве возможного донора в первую очередь рассматривают родных братьев или сестер. Если они не подходят, доноров ищут в специальной базе данных – регистре доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток. «Генетический близнец», если он будет найден, может стать неродственным донором и помочь пациенту выздороветь. Для пациента трансплантация костного мозга — это последний шанс.
Материал подготовлен по проекту «НКО-профи: информация, знания, практики». Проект реализует Агентство социальной информации при поддержке Фонда президентских грантов.
