В Челябинске третий год работает некоммерческая организация «Свет», помогающая южноуральцам с рассеянным склерозом. Под ее опекой находятся 55 человек в возрасте от 20 до 55 лет. Открыла НКО Марина Минеева, которая уже 19 лет живет с этим неизлечимым заболеванием. Девушка прошла все стадии: от отрицания до принятия болезни и как никто знает, с какими проблемами сталкиваются люди с таким диагнозом и как с ними справляться. История челябинки — в материале Агентства социальной информации.
Рассеянный склероз — хроническое аутоиммунное заболевание, поражающее спинной и головной мозг. По данным НКО «Свет», в Челябинской области им страдают более 2 тысяч человек и ежегодно количество увеличивается. Заболевание чаще развивается у женщин. Лечение направлено на снижение выраженности проявлений болезни и улучшение качества жизни пациентов.
Быть спокойным и не лениться
В 2004 году, когда мне было 15 лет, у меня резко ухудшилось зрение — не могла разобрать ни записи в телефоне, ни номера автобусов. Опытный, внимательный офтальмолог посмотрела мое глазное дно и сделала заключение: «Частичная атрофия зрительных нервов обоих глаз. Нужно срочно ложиться в больницу в отделение неврологии». Врачи пытались восстановить зрение, не понимая, в чем причина нарушения. Оно было то хуже, то лучше, реагировало на солнце, жару, холод и даже на горячий чай.
В начале 2000-х не было такого свободного доступа к МРТ, которое является одним из ключевых методов диагностики рассеянного склероза. Записались на обследование в частной клинике. Пришлось ждать своей очереди несколько месяцев. Специалист диагностировал поражение головного мозга. Рассеянный склероз остался под вопросом, потому что нужно было смотреть в динамике клинические проявления болезни.
Через шесть лет начали появляться и такие неврологические симптомы, как нарушение координации, онемение в ногах, парезы. На этот раз МРТ показало увеличение очагов в головном и спинном мозге и только тогда поставили окончательный диагноз. Настроение было жуткое — выходить из дома не хотелось, но семья и друзья не давали мне упасть духом. Наступила стадия отрицания болезни и это неизбежно. Во время длительной ремиссии врачи говорили, что рассеянный склероз – это хроническое заболевание, а я им отвечала: «Я выздоровела». Позже удалось осознать, что рассеянный склероз еще не научились лечить и надо с этим смириться.
Вообще психологический настрой очень сильно влияет на людей с рассеянным склерозом. Находясь в унынии, важно понять, как это плохо для тебя. Гораздо легче восстановиться, когда спокоен и говоришь себе: «Да, сейчас так, но я буду делать все от меня возможное».
Нужно держать себя в стабильном эмоциональном состоянии, не нервничать, верить в хорошее будущее. Если есть поддержка близких и друзей, то полдела уже сделано.
Не скажу, что с постановкой диагноза моя жизнь кардинально изменилась. Как и прежде веду здоровый образ жизни, выполняю рекомендации врача. Единственное стала более внимательна к себе, стараюсь не простывать, потому что любая вирусная инфекция может спровоцировать обострение. В моем ежедневном графике обязательна умеренная физнагрузка. Я несколько раз в неделю посещаю тренажерный зал, стараюсь ходить пешком. Главное, все делать систематически, не лениться.
Мой совет тем, кто чувствует себя не в порядке, – не тяните с визитом к врачу!
Расскажите о симптомах, которые тревожат. Сейчас достаточно хорошие методы диагностики рассеянного склероза нежели раньше. Поскольку заболевание, к сожалению, стало распространенным и ему уже больше уделяют внимание. Появились и хорошие современные препараты, которые позволяют пациентам долгое время быть в ремиссии.
Сильные люди
Однажды захотела помогать людям с рассеянным склерозом. Это не обдумывалось годами — сразу перешла к делу. В 2020 году во время карантина с друзьями стали выкладывать в соцсети ролики с физическими упражнениями для таких пациентов. Физнагрузки имеют колоссальное значение. Есть много исследований, которые доказывают, что они повышают качество жизни, а не просто облегчают симптомы заболевания. Методы физической реабилитации обязательно должны присутствовать даже во время обострений.
В подростковом возрасте я совершила большую глупость, бросив занятия современными танцами. Мне вдруг стало тяжело заниматься. Я тогда не знала, что танцы, наоборот, помогали неплохо себя чувствовать. Как уже говорила, тренироваться надо не от случая к случаю, а системно — минимум пять раз в неделю. Регулярные занятия помогают замедлить прогрессирование рассеянного склероза и защищают нервную систему. Поэтому занятия должны стать частью жизни.
В прошлом году наша команда впервые победила в конкурсе Фонда президентских грантов с проектом «Сильные люди». Смогли организовать бесплатные групповые тренировки с квалифицированным инструктором йоги и сеансы массажа. Йоготерапия идеально подходит для людей с рассеянным склерозом, поскольку включает как силовые нагрузки, растяжку, так и дыхательные техники. Во время занятий йогой риск навредить себе минимален. Тренировки улучшают равновесие и ходьбу, снижают утомляемость и повышают выносливость, снимают тревожность.
В июле мы получили второй президентский грант на реализацию программы по физическому оздоровление подопечных. Продолжаем проводить занятия йогой и сейчас челябинцы еще могут присоединиться к группе. Есть свободные места. Шестеро подопечных бесплатно занимаются также адаптивной физической культурой.
Для людей с рассеянным склерозом проводим и вебинары со специалистами. Можно посмотреть лекции невролога, реабилитолога, научного сотрудника Федерального центра мозга и нейротехнологий России. Как правило, время приема у врача ограниченное и нет возможности уделить большее внимание волнующей теме. А здесь наши подопечные могут задать интересующие вопросы и получить подробные ответы.
Работа в НКО как метод реабилитации
Когда появилась наша организация, знакомая предложила безвозмездно оказывать экстренные психологические консультации. Мы тогда поняли, что людям жизненно необходима психологическая помощь. Стали проводить для подопечных и их близких индивидуальные дистанционные консультации психолога и групповые тренинги. Специалист помогал принять болезнь и побороть страхи.
Тем, кто столкнулся с этим диагнозом и понимает, что не справляется, лучше обратиться к психологу. Человек не должен этого стыдиться или стесняться.
На наших занятиях йогой практикуют различные дыхательные техники для улучшения эмоционального состояния, чтобы прийти в равновесие. Рассеянный склероз приводит к тому, что круг общения пациента постепенно сужается. Ему необходимо простое человеческое общение. Поэтому работаем над социализацией: ходим вместе в театры, музеи, кино. Это благоприятно влияет на психологическое здоровье, потому что человек отстраняется от проблем, расслабляется, находит новые знакомства среди людей, которые его понимают.
А еще недавно выиграли губернаторский грант на реализацию интереснейшего проекта «Живи ярче». Он стартует в октябре. Поскольку предусмотрены как очные, так и онлайн-мероприятия, в нем смогут принять участие и жители области. Специально для людей с рассеянным склерозом наша команда разработала обучающие курсы. В прошлом году проводили занятия по кофеграфии. Подопечные были в восторге от того, что из кофе, воды и бумаги можно сделать красивую картину. Вдохновившись этим опытом, мы поняли, что можно проводить не просто разовые мастер-классы, а системные занятия.
Например, будут двухмесячные курсы по изобразительному и фотоискусству. Этот проект мы уже запускали весной и все прошло на ура. В малых городах и поселениях почти нет сообществ, где наши подопечные могли бы встретиться, а тут проходило дистанционное общение. Во-вторых, они раскрыли творческий потенциал, в-третьих, у них появился лишний повод выйти из дома, чтобы сфотографировать, к примеру, пейзаж. По окончании курсов презентуем онлайн-выставку работ.
Также подопечные будут обучаться лепке из глины, мини-гольфу, декоративно-прикладному искусству, танцам. Каждый сможет выбрать по душе любые две программы.
Творческие мероприятия, которые влекут за собой вдохновение или культурное обогащение поднимают настроение, а значит облегчают психологическое состояние. Благодаря таким проектам наши подопечные смогут не концентрироваться на своем диагнозе, а жить ярко, активно, интересно.
Когда-то я работала в бьюти-сфере и была далека от общественной деятельности. Организовать эффективную работу НКО, когда нет денег непросто. Привлечь людей в проект могла только своей историей, но это был для меня смелый шаг. Я переступила через себя. Сейчас свободно рассказываю о своем заболевании и у меня надежная команда. Поэтому «Свет» стал своего рода реабилитацией. Я вижу, что не одна, когда мы вместе – можно горы свернуть. Окрыляет ощущение того, что помогаешь нуждающимся людям, а практика показывает, что они в ней очень нуждаются. Мы реализуем уже пятый по счету грантовый проект и всегда много желающих участвовать, получаем благодарности. Это большой стимул для дальнейшей работы.