В Миассе девять лет существует сообщество родителей детей с ограниченными возможностями здоровья «Новые горизонты». Основала НКО Оксана Горкушина — мама девочки с редким генетическим заболеванием. Женщина сумела объединить семьи, воспитывающие детей с тяжелыми множественными нарушениями развития. Одно из главных направлений работы «Новых горизонтов» — организация групповых путешествий с детьми. На счету команды множество сплавов по рекам, пешие походы и даже участие в международном горном фестивале в Казахстане. Оксана Горкушина рассказала АСИ, почему детям с инвалидностью и их родителям путешествия нужны как воздух.
Экстремальная реабилитация
Старшая дочь Оксаны Горкушиной родилась здоровой, но в 13 лет у нее выявили редкое генетическое заболевание. Как и для многих родителей, принятие диагноза стало для жительницы Миасса настоящим испытанием. Руководитель НКО описывает тот период своей жизни, будто она плыла по течению, с трудом веря в новую реальность. Переломным стал момент, когда они с дочерью оказались в опасной ситуации.
«Мы шли по дороге, я, как обычно, погружена в свои мысли, ничего не замечаю, — вспоминает она. — И тут перед нами резко затормозила машина. Помню, у меня аж кончики сапог от нагретых шин стали теплыми. Меня как будто кипятком облили. Поняла, что жизнь продолжается. Принятие диагноза — это не конец, а новое начало».
Оксана с дочерью. Фото предоставлено Оксаной Горкушиной
Для Оксаны важным шагом стало общение с другими родителями, которые как никто понимают ее. По ее словам, нередко идеи и инициативы рождаются из неожиданных встреч и случайностей, приводя к созданию важных проектов, способных изменить жизни людей. Так случилось и с миасским сообществом родителей детей с тяжелыми нарушениями развития, которые столкнулись с трудностями в их обучении и социализации.
В небольшом городе специалисты отказываются работать с такими детьми даже платно, в школы их не принимают. Семьи пересекались на детских площадках, в бассейне, на мероприятиях, обсуждали проблемы. Вскоре появилась идея объединиться, чтобы поддерживать друг друга, обмениваться информацией, опытом, а также искать пути для улучшения условий жизни своих детей.
«Когда общаешься с обычными семьями, они нас не понимают, мы как будто говорим на разных языках, — поделилась Оксана Горкушина. — Теперь мы больше не чувствуем себя одинокими перед трудностями, мы знаем, что помощь и поддержка всегда рядом. Вместе мы сила, и вместе мы сможем преодолеть любые препятствия. Наши родители все активные, воспитывают детей разных возрастов и с разными диагнозами. Также есть нормотипичные братья и сестры. Все общаемся, дружим. Получился такой особенный симбиоз».
Оксана рассказывает, что для ее дочери жизненно необходима физическая нагрузка. Ее отсутствие приведет к серьезным проблемам с опорно-двигательным аппаратом, атрофии мышц, и в итоге девушка окажется прикована к постели. С 2014 года после установления точного диагноза ее записали на занятия по горным лыжам, а потом семья отправилась в свои первые походы. За компанию пошли и другие семьи.
«В нашем клубе необычных туристов состоят в основном семьи, воспитывающие детей с ментальными нарушениями, с которыми многие турклубы вообще отказываются работать. А путешествия нам очень нужны. Так как из-за нарушения поведения ребенка трудно мотивировать на занятия в спортзале, горные лыжи и походы оказались эффективным способом реабилитации. Причем экстремальной. По асфальту ноги просто шагают, а когда впервые поднялись в горы, дочь стала думать, куда лучше ногу поставить, мимо какого камня наступить», — рассказывает руководитель благотворительной организации.
Постепенно группа начала преодолевать сложные маршруты, проходили по 10–12 километров. В 2016 году путешественники приезжали в нацпарк «Таганай», где есть большая каменная река, но не смогли ее перейти, а спустя шесть лет, когда дети стали увереннее, прошли.
Фото предоставлено руководителем общественной организации «Новые горизонты» Оксаной Горкушиной
Грамотная организация
Оксана Горкушина убеждена, что поездки на природу с детьми требуют тщательной подготовки и планирования. Важно учитывать индивидуальные особенности участников и создать условия для комфортного и безопасного путешествия. Детей в «Новых горизонтах» к путешествиям готовят заранее. Психологи организации используют для этого метод социальных историй — это короткие описания конкретных ситуаций, сопровождающиеся визуальной информацией. Так, они подробно описывают каждый этап похода, начиная с того, как собрать палатку, до организации пикника и ночевки. Благодаря этой методике дети лучше понимают и представляют предстоящие события. В путешествии у каждого родителя и ребенка есть свои обязанности. На привале детям дают задания, которые они могут выполнить с удовольствием, к примеру, собрать дрова, порыбачить или приготовить еду.
«Для них в радость чувствовать вот эту социальную значимость, — говорит Оксана Горкушина. — Мы стараемся организовать увлекательный досуг: конкурсы, флешмобы, дискотеки, различные соревнования. Например, кто больше соберет ягод. Или вот устраивали пиратский квест, прятали клад и искали его по карте. Хорошо спланированная поездка может стать полезным опытом и незабываемым приключением для всех участников».
По словам руководителя НКО, походы развивают самодисциплину. У детей корректируется поведение. Оксана Горкушина замечает, что родители часто сами закрепляют у детей поведенческие нарушения в виде криков и истерик, соглашаясь на требования ребенка в обмен на то, чтобы он не шумел. Другая ошибочная тактика родителей — стараться не появляться с ребенком в обществе, «чтобы избежать косых взглядов».
«Я сама переживала большой стресс во время поездок на обследования, потому что постоянно смотришь за ребенком, как бы он чего не натворил. А в лесу или в горах хоть заорись и домой не убежишь. Поэтому родителям приходится игнорировать истерики ребенка. Он же, в свою очередь, понимает, что не получает подкрепления своему поведению. Становится более спокойным. В итоге дети, которые с нами систематически путешествуют, научились выходить в общество. Несколько лет назад наша группа из 19 человек впервые побывала в Самаре. Мы неделю там жили и гуляли по городу. Поведение детей уже было социально приемлемое. Так постепенно и начали открывать для себя новые горизонты», — поделилась Оксана Горкушина.
Разрушая стереотипы
В «Новых горизонтах» заметили, что турпоходы имеют огромное значение и для родителей. Поездки для них — это возможность сменить обстановку, подзарядиться физически и перезагрузиться эмоционально.
«У нас есть мамы, которые 24 на 7 с ребенком. Это можно с ума сойти. Мы когда сидели у костра, то смеялись до слез, и с этим смехом из нас выходили вся накопившаяся усталость, напряжение. Возвращались домой как обнулившиеся и с новыми силами. А если маме хорошо, то и ребенку тоже», — с улыбкой говорит Оксана Горкушина.
Кроме того, путешествия позволяют родителям увидеть своих детей с другой стороны, лучше понять, как они мыслят и реагируют на окружающий мир. В таких поездках родители часто обнаруживают, что ребенок способен на большее, чем казалось прежде. Это помогает пересмотреть свои представления о возможностях и потенциале детей, а также изменить отношение к их инвалидности.
«Я помню, как перед первым сплавом прикидывала в уме, как надо привязать дочь, чтобы она не свалилась с катамарана в воду, — рассказывает Оксана Горкушина. — Потому что нам внушили, будто наши дети вообще ничего не понимают. Из-за гиперопеки мы очень многое за них делаем. А тут вышли из зоны комфорта, спускались в пещеру, поднимались на высокую гору. Экстрим был такой, что у взрослых волосы на голове шевелились, а дети в этих ситуациях так себя проявили, что мы все обалдели. На фоне этой деятельности у них активно работает мозг. От переизбытка эмоций они начинали говорить, выражать свои желания. Замерз — попросил штаны, проголодался — взял тарелку и покушал. А потом, если дома сам не ест, уже знаешь, на что он способен и говоришь: “Давай, дружок, бери ложку и лопай!”».
«Новые горизонты» привлекают к походам и нейротипичных людей. Такие путешественники видят, что дети с особенностями развития не так уж и отличаются от других. Это помогает разрушить стереотипы и предвзятость, которые существуют в обществе по отношению к людям с инвалидностью.
«В обществе есть стереотип, что наши дети неадекватные, а семьи бедные и несчастные. Пообщавшись с нами, люди восхищаются, говорят, что, оказывается, мы нормальные. Естественно, потом они расскажут об этом другим. То есть получается, мы потихоньку меняем мнение общества о нас», — отметила организатор клуба необычных туристов.
«Новые горизонты» реализуют ряд других важных соцпроектов. С 2016 года группа подопечных объединилась в «Клуб необычных моржей» и занимается закаливанием в озере Тургояк. С октября по апрель родители и дети купаются, ныряют в прорубь, участвуют в соревнованиях по зимнему плаванию. Для женщин, в одиночку воспитывающих детей с особенностями развития, организовали бесплатные фитнес-тренировки. Миасские семьи также участвуют в экологических акциях. НКО является победителем трех конкурсов Фонда президентских грантов. На средства одного из грантов и пожертвования благотворителей организация смогла закупить необходимое туристическое оборудование.
Сейчас близится новый сезон путешествий. В планах миасских семей посетить озера Тургояк, Увильды, Сугомак, Карайгакуль, нацпарк «Таганай» и другие уже изведанные места. И хотя на первый взгляд это может наскучить, каждая локация, как говорит Оксана Горкушина, имеет свою особую прелесть в определенное время года.
Фото предоставлено руководителем общественной организации «Новые горизонты» Оксаной Горкушиной
«Конечно, задумываемся и о других направлениях для поездок. Хотелось бы отправиться в круиз на теплоходе, набраться новых впечатлений, но все упирается в финансы. Поэтому выбираем доступные местные варианты. Благо, что в Челябинской области и соседней Башкирии много природных красот», — заключила руководитель «Новых горизонтов».