Синдром Туретта — это генетическое расстройство центральной нервной системы, характеризующееся непроизвольными двигательными и вокальными тиками. Они проявляются различными способами: от подмигиваний и быстрых наклонов головы до повторения определенных звуков и целых фраз. По оценкам американских неврологов, в 2025 году около 0,01% взрослого населения Земли живет с синдромом Туретта.
Между тем о том, что это за расстройство, известно далеко не всем. Нередко и диагностика затягивается на годы. Именно поэтому ежегодно 7 июня отмечают День осведомленности о синдроме Туретта. Корреспондент АСИ поговорила с людьми из нескольких российских регионов и их близкими и выяснила, с какими трудностями сталкиваются дети и взрослые, живущие с этим расстройством, и как им может помочь абсолютно любой.
«Меня пытались отучить от “привычек”»
Первые признаки заболевания у 33-летней жительницы Саяногорска Татьяны Макарчук проявились приблизительно в четырехлетнем возрасте. Тогда во время рисования она могла постоянно постукивать в одну точку карандашом или шариковой ручкой.
«В маленькой местности, где мы жили, не было грамотных врачей, которые могли бы объяснить странное поведение моего тела, — вспоминает Татьяна. — И конечно, никто и не подозревал, что у меня синдром Туретта, меня пытались отучить от “привычек”.
Кстати, в древности людей с тиками сжигали на костре, считалось, что в них живет демон, и какое счастье, что я живу в наше прогрессивное время. Подростковый возраст считается периодом обострения, связанным с гормональными изменениями. В моем случае тики по полной активизировались с 14 лет. Это были движения головы в сторону, лицевые тики».
Фото: wirestock / Freepik
Одним из главных последствий синдрома Туретта для девушки стало нарушение речи. Даже в ситуациях, когда она готова выступить публично, организм блокирует способность говорить, вынуждая испытывать сильнейший дискомфорт.
«Защищаясь перед комиссией в техникуме, я прекрасно знала материал, но не могла произнести ни одного слова, — продолжает она. — Педагоги входили в положение и давали возможность делать все письменно, снижая оценку на балл».
На протяжении всей своей жизни Татьяна сталкивается с чередованием различных тиков: одни появляются, другие исчезают навсегда или неожиданно возвращаются спустя многие годы. Ей приходится постоянно приспосабливаться. Диагноз «синдром Туретта» она услышала только в 20 лет. До этого обошла множество врачей, но лишь однажды, встретив внимательного специалиста, пациентка впервые получила подтверждение наличия синдрома.
«Главным своим оружием я выбрала самопринятие»
«Узнав наконец-то, что вообще со мной происходит, я испытала огромное облегчение, ведь теперь я знала своего “врага” в лицо, а значит, смогу победить и в этой битве, — отмечает Татьяна. — Главным своим оружием я выбрала самопринятие. Я приняла тики как часть себя — как руки, ноги. Это было нелегко, и путь не всегда был гладким. Однако со временем поняла, что принятие своего состояния — это шаг к свободе и саморазвитию».
Несмотря на особенности здоровья, девушка ведет активную социальную жизнь. Стремление доказать себе, что она способна преодолевать любые преграды, подтолкнуло Татьяну к поступлению в университет после окончания техникума и обучению вождению автомобиля. Также она устроилась на престижную должность инженера в строительной лаборатории, затем стала специалистом отдела технического контроля на производстве.
Сейчас Татьяна занимается тем, о чем давно мечтала, — она фотограф и видеомейкер. Несколько лет назад женщина начала вести блог, где публикует посты о своей работе и жизни с синдромом Туретта. Именно это помогло принять себя.
Фото: CoWomen / Unsplash
«Когда ты начинаешь говорить о себе, о переживаниях вслух, ты становишься более уверенным в себе, — объясняет Татьяна. — Раньше я старалась скрыть свои тики, десятки раз переснимая ролики, а теперь же спокойно выкладываю видео без монтажа и обработки. За время ведения блога мне написали более 40 мам детей с синдромом Туретта. Они признались, что я для них как свет в окне, дающий надежду на такую же полноценную жизнь их детям. Из рассказов поняла, что большинство из них стесняются вместе с детьми находиться в обществе, они не хотят доставить дискомфорт окружающим, отодвигая интересы ребенка на второстепенный план».
Родители таких детей часто испытывают вину и отчаяние. Татьяна призывает семьи не винить себя и постараться обеспечить комфортную среду для ребенка, развивать его таланты и поощрять социальную адаптацию.
«Объясните вашему ребенку, что у каждого есть свои особенные черты, просто у некоторых они ярче выражены, — рекомендует она. — Важно не внушать им чувство стыда и неловкости за себя, не прятать их от общества, а поддерживать, принимать, помогать им проявляться, насколько это возможно, верить в них, тогда и они в себя поверят. Считаю, что в школах нужно ввести дополнительную дисциплину по этике, где взрослые расскажут детям, что мы все равны — нельзя обижать, унижать. Каждый достоин уважения независимо от диагноза».
Лайфхаки для живущих с синдромом Туретта
Взрослым людям с синдромом Туретта Татьяна советует не погружаться в жалость к самим себе. Вместо этого женщина рекомендует искать положительные аспекты — даже в сложной жизненной ситуации. Индивидуальность и уникальные особенности могут стать преимуществом, а не препятствием, уверена Татьяна.
Женщина делится, что положительное влияние на ее самочувствие оказывают полноценный сон, правильное питание, прогулки на свежем воздухе, вождение автомобиля, бассейн или душ и отсутствие стрессов. Татьяна предлагает людям с синдромом Туретта обратить внимание на пение, так как оно позволяет снизить напряжение голосовых связок и уменьшить количество вокальных тиков.
Особенно важна, по мнению Татьяны, поддержка близких. Муж Татьяны воспринял ее диагноз с пониманием. Паре удалось построить крепкую семью, и вот уже 10 лет они живут в счастливом браке, воспитывая двух детей.
«Как-то для коррекционного садика я создала видеоролик, — рассказывает Татьяна Макарчук. — Он даже в городском конкурсе победил. И вот теперь мне хочется реализовать благотворительный проект для детей с особенностями. Правда, есть сомнения, смогу ли я физически его осилить. Бывают сильные тики, и я могу на какое-то время засесть дома. Мне кажется, что я могла бы горы свернуть, многое сделать, но болезнь, к сожалению, ограничивает. И все же я надеюсь, что мои планы осуществятся».
«Дети часто спрашивали: “А что ты дергаешься?”»
Анастасия Разумеева из Твери узнала о синдроме Туретта в 2016 году. Когда ее сыну было шесть лет, она обратила внимание на появившиеся тики и хмыканье. Тогда специалисты предположили, что у ребенка редкое заболевание. Родителям потребовался год регулярных консультаций с врачами, чтобы подтвердить и принять диагноз сына.
«Первоначально испытали шок, — вспоминает женщина. — Первая мысль — надо залезть в интернет и посмотреть, что это такое. И там все было описано в самых ярких красках. В самом плохом варианте. Конечно, плакала, думала, что это какая-то ошибка. А потом, когда через год нам уже подтвердили все, то была спокойная реакция. Мы научились воспринимать болезнь как факт жизни, приспосабливаясь к новым реалиям вместе с сыном».
Для многих людей жизнь с синдромом Туретта связана с постоянным напряжением и борьбой. Нередко к основному заболеванию добавляется обсессивно-компульсивное расстройство (ОКР), усиливая сложность ситуации.
«Когда Данила ест, ему нужно ложкой по тарелке постучать, прежде чем эту ложку в рот засунуть, — рассказывает Анастасия. — Раньше, прежде чем включить свет, нужно было обязательно несколько раз нажать на выключатель. Одно время перетаптывался на месте, прежде чем пойти. Плюсом к этому постоянно сопровождают тики, которые периодами меняются. Хмыканье пока остается, а раньше у него появлялось рычание. То глаза моргают, то губы вытягивал, то головой притягивает к плечу, то руками может помахать. В третьем классе у сына случилось обострение. Он дергался весь, и было так плохо, что не мог встать с кровати».
Тики становятся частью повседневной рутины, формирующей характер особого отношения к окружающему миру. Родители стараются не делать акцент на особенностях ребенка, приучают его к тому, что он такой, какой есть.
Фото: Дима Жаров / АСИ
«Когда он был младше, другие дети часто спрашивали: “А что ты дергаешься?” Сын терпеливо объяснял, что такое синдром Туретта. Никто даже не догадывается, какого труда может стоить день, — отмечает мама подростка. — Сколько неподвластных ему лишних движений и звуков он делает ежедневно. Сильно устает, а потом берет себя в руки. Данила — борец. Горжусь его выдержкой и умением жить со своим недугом».
«Нужно больше освещать эту тему»
До третьего класса мальчик занимался со всеми детьми в классе, но из-за приступов родителям пришлось перевести сына на индивидуальное обучение. Он веселый, добрый и легко идет на контакт с другими ребятами. Данила — настоящий поклонник музыки и музыкальных инструментов. Он играет на обычной и электрической гитаре, пианино, укулеле, блокфлейте, губной гармошке и калимбе. Недавно на день рождения попросил у родителей баян. Всеми инструментами подросток овладел самостоятельно, по видеоурокам в интернете.
«У него достаточно хорошо развит музыкальный слух. Я сама удивляюсь, как это возможно! Ведь в нашей семье вообще ни у кого нет музыкальных способностей. Правда, преобладает лень, которая иногда мешает развивать свой талант. А еще сын мечтает выучиться на повара. Конечно, мы его поддерживаем и даем прогноз, что он устроится в какой-нибудь ресторан, возможно, станет шеф-поваром», — говорит Анастасия Разумеева.
Женщина считает, что информации о заболевании пока очень мало, а ее качество в интернете зачастую устарело. Даже врачи иногда делают ошибки в диагнозе или не знают современных методов лечения. Поэтому важно активно повышать осведомленность.
Фото: Gaelle Marcel / Unsplash
«Нужно больше освещать эту тему в соцсетях, СМИ, делиться информацией, чтобы люди понимали, что это за болезнь, — продолжает она. — Хочется, чтобы общество было чуточку терпимее к тем, кто живет с синдромом Туретта. Например, у нас был случай в очереди, когда женщина сделала замечание сыну, не зная, что его тики — это не невоспитанность. Некоторых вообще принимают за наркоманов. Вокальные тики могут проявляться ненормативной лексикой и окружающим нужно понимать, что это не злой умысел, а проявление болезни».
Столкнуться с диагнозом «синдром Туретта» — это настоящее испытание для любой семьи, подчеркивает Анастасия. Многие родители боятся обращаться к психиатру из-за страхов постановки на учет и возможных последствий. По мнению женщины, своевременное обращение за помощью — это шаг к облегчению состояния ребенка.
«Для нас психологически сложно было принять статус инвалидности, — признается она. — Мы целый год к этому шли. Я все взвесила и поняла, что в принципе ничего страшного в этом нет. Советую родителям не опускать руки и помнить, что каждый человек с этим заболеванием уникален и способен добиваться своих целей, развиваться. Поддержка семьи и общества поможет сделать их жизнь комфортнее и наполненной, а осведомленность — снизить стигму и недопонимание».
