Миодистрофия Дюшенна — это редкое генетическое заболевание, которое постепенно ослабляет мышцы, лишая человека возможности двигаться, а со временем влияя и на другие функции организма, включая дыхание и работу сердца.
Диагноз, который звучит как приговор, на самом деле не отнимает главного — желания жить обычной жизнью. Истории Димы Филина и Кирилла Хребтова, пациентов хосписа для молодых взрослых «Дом с маяком», тому подтверждение.
Дима Филин, 29 лет
Болезнь Димы развивалась постепенно: в детстве он бегал и играл наравне со сверстниками, но сейчас передвигается в кресле-коляске. Это не мешает Диме быть увлеченным человеком, активно участвовать в жизни хосписа, встречаться с друзьями и быть душой театральной студии «Дома с маяком».
Фото из личного архива Дмитрия
Когда-то в его жизни был период, когда круг общения был очень мал и даже на одиночные прогулки он выходил редко. С помощью хосписа, работы с психологом и участия в различных мероприятиях Дима стал более открытым и социально активным.
Театральная студия, например, стала для него важной частью жизни. Он вспоминает, как участвовал в постановке по Шекспиру, играя роль короля Лира. «Я сказал, что мне хочется, чтобы персонаж был таким думающим, размышляющим. И мне подобрали именно этого героя», — рассказывает Дима.
Сейчас он открыл для себя новое увлечение — походы в музеи, где ему нравится что-то узнавать или углублять уже имеющиеся знания. А еще Дима любит компьютерные игры, особенно стратегии, в которые периодически играет с друзьями.
Одним из самых больших достижений для Димы стала недавно полученная работа. Три года он активно искал подходящую вакансию. С помощью кейс-менеджера «Дома с маяком» Натальи Реутович Дима стал менеджером по поиску ключевых партнеров в компании GO Expert. По его словам, работа приносит ему не только стабильность, но и чувство востребованности.
«Поспокойнее стало на душе, я ведь такой, немножко критичный человек, особенно к себе, такой у меня склад характера. И ничегонеделанье меня заметно угнетало. Поэтому сейчас, конечно, мне очень нравится, что я делаю что-то, что приносит пользу», — делится Дима.
Сейчас, когда основной пунктик — работа — найден, Дима строит новые планы. Помимо профессиональных целей, он мечтает о личных отношениях — познакомиться с девушкой и построить семью.
Всем, кто оказался в похожей ситуации, Дима советует искать поддержку в людях рядом, работе, окружении.
Кирилл Хребтов, 21 год
Как и Дима, Кирилл находится под опекой «Дома с маяком» уже более семи лет. Кирилл дышит с помощью аппарата неинвазивной вентиляции легких, передвигается на кресле-коляске. Тем не менее он ведет активный образ жизни: обожает компьютерные игры и гонки, успешно окончил школу и получил профессию программиста в колледже. Кирилл ходит на футбол, посещает концерты, а раньше много путешествовал.
«Дистрофия — это достаточно коварное заболевание, где страдают практически все функции организма. В первую очередь это, конечно, нерабочие руки и ноги, соответственно, самая большая проблема — это при движении», — делится Кирилл.
Однако, как бы коварно ни было заболевание, оно не мешает Кириллу мечтать. «Моя мечта — это посетить Испанию. Я безумно люблю эту страну. Я смотрел очень много видео про народ в Испании. Мне они интересны: они яркие и веселые», — рассказывает он.
Кирилл — страстный болельщик футбола. Он посещает матчи, когда есть возможность, и гордится своей коллекцией автографов. Несмотря на то что он болеет за «Барселону», он также поддерживает «Локомотив».
Фото из личного архива Кирилла
«У меня активная социальная жизнь благодаря поддержке хосписа и своей семьи. “Дом с маяком” организует всякие выезды, где есть возможность пообщаться с ребятами, интересными личностями, испытать какие-то новые ощущения и, конечно, получить хорошее настроение. Все это очень важно для любого человека, а уж тем более для человека со сложным заболеванием», — отмечает Кирилл.
Особую роль в жизни Кирилла играет его мама Лариса. Она — его руки и ноги, его поддержка во всех начинаниях. Мама Кирилла находит силы в любви к сыну и в собственном интересе к жизни. Лариса много путешествовала в молодости и теперь старается передать этот опыт Кириллу, расширить его кругозор, показать ему мир.
«Конечно, мне бы хотелось, чтобы и у Кирилла была возможность посетить разные уголки нашей родины и не только, посмотреть на разные народы, на их образ жизни, на природные явления», — говорит она.
Лариса признается, что иногда ей тоже нужна перезагрузка, несколько дней в году побыть одной. Но даже за это короткое время она начинает скучать по сыну, ведь они вместе 24/7 уже много лет.
«Безумно радуюсь, когда Кирилл достигает каких-то своих целей, когда жизнь преподносит ему какие-то сюрпризы, когда он испытывает положительные эмоции. Иногда мне кажется, что я уже знаю и понимаю, что может его порадовать. Ну и стараюсь по возможности, конечно, постоянно обновлять эти эмоции, помогать ему в достижениях, подталкивать к чему-то: к учебе, познанию новых важных вещей», — делится Лариса.
Обращаясь к другим мамам, Лариса советует не отчаиваться: «Когда вы будете обладать полной информацией, вам станет намного проще. Когда поймете, что вы далеко не одна такая мамочка. Не замыкайтесь в себе, идите к людям».
Истории Димы и Кирилла — это не только рассказы о борьбе с болезнью, но и о силе семьи, дружбы и поддержки. Они показывают, что миодистрофия Дюшенна — это не конец, а начало нового пути, полного открытий, достижений и, конечно, любви.
