Ярославская региональная общественная организация инвалидов «Лицом к миру» работает с 2012 года. Сегодня у нее несколько направлений работы: для детей с особенностями – ранняя помощь, подготовка к школе; для взрослых – мастерские, оздоровление и отдых, учебное сопровождаемое проживание, дневная социальная занятость, творческая реализация, адаптивный спорт. А еще есть программы обучения родителей и специалистов.
ЯРООИ «Лицом к миру» активно развивает оказание таких услуг в регионе. Сейчас представительства организации работают в семи муниципальных округах Ярославской области: их открывают такие же инициативные родители, которые понимают, что лучше их о поддержке и развитии детей не позаботится никто.
О том, с чего начиналась работа организации, как она менялась и ради чего все это — рассказала Наталия Жужнева, руководитель ЯРООИ «Лицом к миру».
Обыкновенный праздник для необыкновенных семей
«Раньше, когда наши дети оканчивали школу или специализированный колледж, мы понимали, что потом они будут сидеть по домам. Трудоустроить их было практически невозможно.
Появлению нашей организации содействовал священник Владимир Климзо из деревни Давыдово, где уже много лет проходят летние лагеря для семей с детьми и подростками с ментальными нарушениями. А также в деревне организовано постоянное сопровождаемое проживание для нескольких человек. Отец Владимир – основатель нашей организации, он нас собрал.
Несколько лет назад у нас был проект «Обыкновенный праздник для необыкновенных семей». Мы просили Министерство труда и соцзащиты, чтобы оно собирало в муниципальных районах особые семьи. И мы ездили по этим районам целым автобусом – проводили там концерты, мастер-классы, разговаривали с родителями.
Целью проекта было активизировать семьи, показать, что в их собственных силах развивать ребят, обеспечивать им полноценную жизнь. У нас получилось! Родители из разных районов стали к нам обращаться за помощью в организации различных регулярных занятий для своих детей. Так появились наши представительства.
Представительства
Сейчас у нас есть представительства в семи муниципальных районах – в Данилове, Тутаеве, Угличе, поселке Семибратово, Рыбинске, Переславле-Залесском, Гаврилов-Яме. Правда, в последних двух происходит некоторая реорганизация. В Гаврилов-Яме ушел руководитель местного представительства, и мы пока не можем найти нового – никто из родителей пока не готов взять на себя такую ответственность.

Попробовали мы в том же Рыбинске делать и отдельную некоммерческую организацию, но тогда это ни к чему не привело – для этого нужны определенные компетенции. Ту же бухгалтерию все равно пришлось вести нам.
Фото: Maksym Kaharlytskyi / Unsplash
А так представительства сдают нам отчеты, а мы уже сами оформляем их как нужно. Отчетность у нас огромная: сейчас наша организация ведет одновременно семь проектов, и в каждый из них включены муниципальные районы.
Направления на местах
В Ярославле у нас самый большой выбор программ: действуют ремесленные мастерские (кожевенная, гончарная, полиграфическая, ткацко-швейная, столярная), две группы дневного сопровождения, тренировочное сопровождаемое проживание, театральная, танцевальная, творческая и музыкальная студии, занятия по адаптивной физкультуре и плаванию, занятия по функциональной грамотности. А также работают логопеды и дефектологи.
Кроме того, в этом году благодаря гранту Благотворительного фонда Владимира Потанина мы финансировали занятия по спортивной гимнастике, горным лыжам, йоге и другим видам спорта.
Мы очень хотим, чтобы такой же широкий спектр занятий был доступен семьям в каждом муниципальном районе, в каждом районе города. Для этого мы обучаем не только наших специалистов, но и педагогов системы образования, работников социальных служб, организуем стажировки.
В Угличе у нас действуют театральная и творческая студии, секции акроритмики, плавания, футбола, ведутся групповые и индивидуальные коррекционные занятия.
В Данилове – группа дневного сопровождения, швейная, гончарная, кулинарная и творческая мастерские, опять же, театральная студия. Есть секции плавания и адаптивной физкультуры.
Дневное сопровождение есть и в Тутаеве, а еще – творчество, швейная, гончарная и столярная мастерские, занятия по функциональной грамотности.
В Рыбинске тоже было дневное сопровождение, но теперь, скорее всего, там это направление возьмет на себя другая организация. Еще есть самбо, адаптивная физкультура и адаптивное плавание, творческие занятия и мастерские.
В Семибратове только творческие и спортивные занятия. В Переславле-Залесском – танцевальная студия, но мы уже нашли там инициативных родителей, готовых взяться за развитие сопровождаемого проживания и программ дневной занятости. Кстати, в Переславле хорошо работает комплексный центр социального обслуживания населения «Надежда», куда наши дети приходят днем на занятия.
Как выбирают направления: ресурсы и запросы
Какие направления будут развиваться в конкретном городе, выбирают местные семьи — мы можем помочь им.
Дневное сопровождение развивается активно, так как актуально для многих семей. Но для этого нужны немаленькие помещения. В Данилове мы открыли группу дневного пребывания в прошлом году благодаря тесному сотрудничеству с руководством района: нам выделили помещения в бывшем детском саду, помогли организовать занятия плаванием.

В Угличе также есть хорошие помещения, именно поэтому там так много занятий. А в Тутаеве мы арендуем трехкомнатную квартиру, поэтому есть дополнительная возможность отработки социально-бытовых навыков.
Фото: Дима Жаров / АСИ
Занимаются с детьми и подростками педагоги, социальные работники – не только сотрудники нашей организации, но и специалисты учреждений дополнительного образования, культуры, коммерческих организаций. Такие люди находятся и на местах. У кого-то из них педагогическое образование, у кого-то – квалификация соцработника, кто-то дизайнер и также ведет мастерские.
Мы в первую очередь интересуемся, какие есть ресурсы на местах. Например, в Данилове нашлась специалист по гончарному делу, которая вела занятия и у наших ребят. Многое на себя берут родители: обучаются ремеслу, практикам доказанной эффективности и начинают успешно обучать детей.
Запрос поступает от семей. Например, они говорят, что хотят для своих детей организовать занятия в бассейне, обсуждают это с администрацией, а если что-то не получается, я подключаюсь, подключается совет ЯРООИ «Лицом к миру».
Бывает, что на местах родители хотят развивать какие-то конкретные направления, но им не хватает инициативности. Несколько раз к нам обращались родители из Борисоглебского района – мы ведь туда тоже приезжали по проекту «Обыкновенный праздник для необыкновенных семей». Но за все эти годы там так и не нашлось человека, который взял бы на себя ответственность и стал руководителем нашего представительства.
Кадровый вопрос и мотивация
Выгорание происходит из-за большого объема работы, нехватки специалистов – например, нам в Ярославле нужен целый отдел фандрайзинга. А еще нужен кадровик, который занимался бы привлечением новых специалистов и мотивированием тех, кто у нас уже работает, а также работой с волонтерами. То есть у нас много незакрытых вакансий.
В муниципальных районах огромный дефицит кадров. Поэтому там большую нагрузку берут на себя родители. И очень важно, чтобы эти активные родители не пропадали.
Конечно, у нас, родителей, мотивация – наши собственные дети. Если мы хотим своих детей развивать, то будем всем этим заниматься. Но обязательно должна быть команда.
Чтобы что-то завертелось, на муниципальный район нужно хотя бы от пяти до десяти родителей, желающих объединиться, из которых должно быть хотя бы двое или трое активных. С нашей программой мы проезжали по всем городам, но активные люди нашлись далеко не везде.
В организации состоят около 300 семей, около сотни из них — из Ярославля. Из них активных процентов десять – это обычное дело, ведь мы ничем особенно не отличаемся от остальных людей.
Мы показываем, что если с людьми, имеющими ментальные нарушения, заниматься, то они действительно будут развиваться. И это для человека возможно в любом возрасте. У нас ведь есть и те, кому за 40. А когда такой человек развивается, то его семья чувствует себя совсем по-другому.
Решить, что будет дальше
Наиболее активные и сознательные – это родители уже повзрослевших детей, так как они чаще задумываются о том, что будет дальше. И понимают, что уже сейчас нужно решать, например, вопрос сопровождаемого проживания.

У нас в Ярославской области очень хорошие ПНИ – я это знаю. Но, например, моя дочь Катя, которой сейчас 30 лет, привыкла к самостоятельности и свободе, привыкла выстраивать свое расписание, как она хочет.
Фото: Лиза Жакова / АСИ
А в ПНИ все равно не будет такого выбора. И еще Катя привыкла трудиться – она убирает дом полностью, готовит еду. А в ПНИ, как правило, у людей образ жизни иждивенческий. И для нее это будет очень тяжело. Конечно, она к этому сможет привыкнуть, но быстро деградирует.
Сейчас система ПНИ ориентирована больше на присмотр за подопечными, на развлечение, а не на труд и постоянное развитие. За тебя решают все проблемы, поэтому происходит деградация, а не развитие.
У нас есть печальный опыт. К нам ходил активный парень – он хотел заниматься всем, был очень мотивированным. У него скоропостижно умерла мать. Родственники отказались от опеки, и нам пришлось устроить его в хороший ПНИ. Но там его воля, инициатива угасли, он теряет полученные в семье и у нас навыки.
Главное, чтобы у семей был выбор
Мы заинтересованы в том, чтобы услуги оказывали не только мы. Для нас главное, чтобы у наших семей был выбор. А делаем какой-то проект мы или кто-то еще – это не так важно.
В Ярославле нет мест в группах дневного сопровождения и в ремесленных мастерских. Мы сможем открыть на имеющихся площадях еще одну, третью группу. Есть немного мест в районах. Но на этом наши ресурсы будут исчерпаны. У нас нет возможности помочь всем семьям – мы не можем открыть группы в каждом районе города.
Нам легче переложить это на государственные организации и обучить их сотрудников. Ведь в Беларуси такая система работает: в каждом районе по запросу родителей открываются для людей разной степени тяжести и группы дневного пребывания, и мастерские. И у нас все это возможно на базе комплексных центров социального обслуживания населения.
Но пока таких центров единицы, они пока побаиваются, ведь у них нет опыта работы с нашей категорией – они привыкли работать в основном с пожилыми людьми.
Сотрудники государственных учреждений сами приходят к нам на обучение. Комплексный центр Ленинского района стал таким нашим пилотным проектом. У нас обучалось в том числе и руководство этого центра. Социальным работникам нужна и практика, и такую практику мы собираемся им обеспечить.
Цель на 10 лет
Наша команда только что закончила обучение на акселерационной программе Фонда президентских грантов «НКО. Трансформация». Там мы сформулировали для себя большую вдохновляющую цель на ближайшие 10 лет: люди с ментальной инвалидностью и их близкие встроены в общество наравне с другими людьми; все семьи, воспитывающие ребят с ментальной инвалидностью в Ярославской области имеют выбор ранней помощи, качественного образования, профориентации, вариантов трудоустройства или занятости, вариантов сопровождаемого проживания, развивающего отдыха для полноценной нормальной жизни как в государственных, так и в некоммерческих организациях.
Общество понимает, принимает и поддерживает людей с особенностями и их близких.
Нет разделения на инвалидов и не инвалидов. Мы точно знаем, что будем жить в таком обществе!»



