Узнать о положительном ВИЧ-статусе для многих становится сильным стрессом. Часто первая реакция — страх, паника и попытка немедленно понять, как это произошло. Но, как говорит Кирилл Барский, директор Фонда профилактики социально значимых заболеваний «Шаги», в этот момент важнее не искать виноватых, а как можно быстрее заняться своим здоровьем.
Сегодня ВИЧ-инфекция — это не приговор, а заболевание, с которым люди живут, работают, строят отношения и создают семьи.
Первые часы после диагноза
Главное, что нужно сделать после положительного теста на ВИЧ, — обратиться в центр СПИДа. Такие учреждения есть в каждом регионе, и именно там человеку помогут пройти обследования, подтвердить диагноз и подобрать лечение. Но, как отмечает Кирилл, делать это лучше по месту регистрации — в обратном случае есть риски, что не поставят на учет.
При этом важно обратиться в центр как можно быстрее: своевременное начало терапии напрямую влияет на качество жизни и состояние здоровья.
«Это база. Человек, обратившийся в центр СПИДа вовремя, быстрее узнает информацию о лечении, получит правильную поддержку и возможность быстро сдать анализы», — говорит он.
Если человек сдавал экспресс-тест, диагноз потребуется дополнительно подтвердить. Но если анализ проводился в лаборатории или больнице, дополнительных подтверждений обычно не требуется.
Лечение назначается сразу после постановки диагноза. Также в центре СПИДа врачи оценивают вирусную нагрузку, иммунный статус и общее состояние, чтобы понять, насколько срочно нужны дополнительные медицинские манипуляции.
Если о ВИЧ узнал партнер
Ситуация, когда ВИЧ обнаруживают у партнера, тоже часто вызывает шок и желание немедленно выяснять отношения. Но в первые дни это только усиливает тревогу и не помогает решить проблему.
В такой ситуации, подчеркивает эксперт, нужно прежде всего заняться собственным здоровьем: обратиться в центр СПИДа и самому пройти тестирование.
Санитарные правила и рекомендации предусматривают контроль через 3, 6 и 12 месяцев после потенциально рискованного контакта. «Если у партнера выявился ВИЧ, то в течение шести месяцев критично раз в два-три месяца сдавать тест на ВИЧ, а до года продолжать наблюдение», — объясняет эксперт. Такой подход позволяет вовремя выявить инфекцию и при необходимости быстро начать лечение.
«Рассуждать об этической стороне вопроса, почему так получилось и прочее — бесполезно. Переживания и долгие рассуждения ни к чему хорошему не приведут. Лучше обсудить это после с психологом, консультантом или другими специалистами. Но сначала нужно заняться здоровьесбережением», — говорит директор фонда «Шаги».
После возможного контакта рекомендуется использовать только барьерную контрацепцию и в течение нескольких месяцев регулярно сдавать тесты. Даже если первый результат отрицательный, наблюдение стоит продолжать: специалисты советуют повторно проверяться примерно раз в три месяца.
Как работает современное лечение
Современная антиретровирусная терапия давно перестала быть тяжелым и токсичным лечением, каким ее многие представляют по старым фильмам или публикациям 1990-х годов. Нынешние препараты создавались на основе многолетних исследований и опыта миллионов пациентов по всему миру. Сегодня терапия позволяет подавить вирусную нагрузку.
«Естественно, это не конфетки, но по крайней мере максимально безопасны с точки зрения побочных эффектов и прочих состояний. Это препараты, которые ты принимаешь каждый день, которые сохраняют твою жизнь и делают тебя безопасным даже для половых партнеров», — говорит Кирилл.
После постановки диагноза и необходимых обследований терапию назначает врач-инфекционист в центре СПИДа, где человек встает на учет. Именно там подбирают схему лечения, контролируют ее эффективность и регулярно проводят анализы, чтобы отслеживать вирусную нагрузку и состояние иммунной системы.
Фото: Дима Жаров / АСИ
Все это входит в систему государственной медицинской помощи и предоставляется бесплатно. «Отказать не имеют права даже теоретически», — подчеркивает эксперт.
Получать препараты человек может в своем центре СПИДа по месту регистрации или прикрепления, регулярно приходя на прием и забирая лекарства по назначению врача. Пропускать прием лекарств или самостоятельно отменять их нельзя: вирус способен адаптироваться к лечению, и тогда схема перестанет работать. Кирилл Барский отмечает, что в России возможности замены терапии ограничены, поэтому важно сохранять эффективность уже подобранных препаратов.
Главный враг — дезинформация
Несмотря на развитие терапии, ВИЧ до сих пор остается одним из самых стигматизированных диагнозов. Люди нередко боятся не столько самого заболевания, сколько реакции окружающих: осуждения, отказа в общении или проблем на работе.
Во многом это связано с устаревшими представлениями о ВИЧ, которые сформировались еще в 1990-х годах, когда эффективного лечения практически не существовало. Сегодня ситуация изменилась: люди с ВИЧ могут работать, строить отношения, заниматься спортом и заводить семьи. Важно только соблюдать рекомендации врача и регулярно принимать терапию.
Одно из самых распространенных заблуждений после, которое остается до сих пор, — страх скорой смерти. Многие до сих пор воспринимают ВИЧ как смертельное заболевание, хотя современная медицина позволяет людям жить столько же, сколько и без ВИЧ. Еще один распространенный страх связан с побочными эффектами терапии.
«И, в принципе, любые заблуждения связаны с незнанием, как все это работает. Лучше внимательно слушать доктора, если есть какие-то переживания: нет глупых вопросов, есть глупые ответы. Лучше все вопросы задать доктору. Также можно обратиться в организации, как наша, где вам помогут разобраться с тем, как правильно выстроить свою жизнь здесь и сейчас, как научиться жить с ВИЧ-инфекцией. Это совершенно не ново. Миллионы людей прошли через это», — объясняет директор фонда «Шаги».
После постановки диагноза человек часто начинает «накручивать» себя и искать самые страшные сценарии развития событий. Именно поэтому особенно важно как можно быстрее получить достоверную информацию — от врача-инфекциониста, а при необходимости и от психолога. Паника, подчеркивает эксперт, не помогает справиться с ситуацией, а только усиливает тревогу и чувство изоляции.
Нужно ли рассказывать о диагнозе
По закону, если есть риск передать партнеру ВИЧ-инфекцию, об этом необходимо предупредить. Наказание грозит носителям ВИЧ, которые сознательно допустили передачу вируса другим людям, и медикам, допустившим передачу вируса по халатности.
«Если же вы ВИЧ-позитивный человек и принимаете свою антиретровирусную терапию, то по факту вы безопасны для своего полового партнера», — подчеркивает эксперт.
Решение, рассказывать о ВИЧ-статусе семье и друзьям человек принимает самостоятельно. Делать это стоит в том случае, если человек готов и считает важным.
Фото: Дима Жаров / АСИ
Кирилл Барский также напоминает, что никто не имеет права принуждать человека сдавать тест на ВИЧ или раскрывать диагноз. Даже другим врачам сообщать о статусе нужно только в тех случаях, когда это действительно важно для лечения. Все подобные вопросы он советует обсуждать со своим инфекционистом.
«Инфекционист становится вашим самым постоянным главным доктором, с которым вы можете обсудить, каким врачам важно сообщить о статусе. И вам доктор может объяснить, зачем это может быть нужным. Но обязать вас никто не может в этой ситуации», — говорит директор фонда «Шаги».
Где искать поддержку
Помимо врачей, помощь людям с ВИЧ оказывают профильные НКО, психологи и равные консультанты — люди, которые сами живут с диагнозом. Но таких равных сообществ, по словам эксперта, в России становится меньше, а во многих регионах они существуют только в формате небольших групп или чатов. Можно поискать поддержку в социальных сетях — группы помощи есть во «Вконтакте» и Telegram.
«Но я считаю, что не надо запираться внутри ВИЧ-позитивного сообщества. Со временем вы привыкнете и будете вновь полностью интегрированы в обычную социальную жизнь», — говорит Барский.
При этом поддержка в первые месяцы после диагноза может быть особенно важна. Некоммерческие организации помогают разобраться с лечением, найти специалистов и справиться с тревогой. Главное, подчеркивает эксперт, — не оставаться с диагнозом один на один.
Материал подготовлен по проекту «НКО-Профи: поддержка, преемственность, развитие», который реализуется Агентством социальной информации при поддержке Фонда президентских грантов.
