Форум организует Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям при поддержке Комиссии Общественной палаты РФ по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни.
Пациент с редким заболеванием является индикатором системы здравоохранения в регионе и требует особых процедур и пристального отношения со стороны врачей и администраторов — проблемы пациентов с редкими заболеваниями схожи во всем мире. В сложной экономической ситуации в нашей стране пациенты с редкими заболеваниями могут оказаться заложниками «оптимизации» и экономии бюджетных средств, направляемых на их лечение.
Участники форума проведут анализ ситуации в сфере оказания поддержки семьям, столкнувшимся с редким заболеванием, обсудят общие подходы к оказанию медицинской помощи как детям, так и взрослым, страдающим редкими заболеваниями.
Место проведения — Общественная палата РФ.
Для посещения форума необходимо пройти регистрацию на сайте www.rareforum.ru
Аккредитация СМИ проводится по телефону +7-964-642-44-28 или e-mail: info@spiporz.ru.
Контакты
телефон: +7-964-642-44-28, e-mail: info@spiporz.ru (Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям)