Конференцию организует Благотворительный фонд помощи людям с БАС «Живи сейчас» в партнерстве с компанией «Тримм и Формед». Компания Philips Russia выступает генеральным партнером конференции.
Ожидается участие людей с БАС и их родственников, а также ведущих неврологов, врачей респираторной поддержки, реаниматологов, нутриционистов, психологов, физических и эрготерапевтов, представителий НКО и волонтеров.
Одной из основных проблем пациентов с БАС являются сложности с дыханием. На определенном этапе болезни дыхательную функцию помогают поддерживать специальные аппараты. Компания Philips является одним из мировых лидеров в респираторной поддержке и выделяет это направление как приоритетное на 2016 год.
До сих пор мировая наука не может объяснить, почему у взрослого человека начинают умирать моторные нейроны – нервные клетки, которые управляют мышцами. Болезнь настигает людей неожиданно, чаще всего этот диагноз ставят после 40 лет, но специалисты отмечают, что в последнее время БАС «молодеет». Поскольку БАС неизлечим, его невозможно остановить или замедлить течение: основная задача — обеспечить максимально высокое качество жизни больных. То есть, помочь справиться с такими тяжелыми симптомами, как одышка, проблемы с глотанием, вторичные осложнения, а также обеспечить уход.
В службе помощи людям с БАС – совместном проекте нескольких организаций (медицинский центр Марфо-Мариинской обители, Научный центр неврологии, Городская больница имени В.М. Буянова, Православная служба помощи «Милосердие») – помощь получают больше 100 пациентов с этим диагнозом в Москве, и еще больше 250 человек из регионов могут получить заочную консультацию специалистов или приехать на очную консультацию в столицу.
Организаторы конференции надеются, что мероприятие повысит в обществе осведомленность о редких неврологических заболеваниях, а также непосредственно о людях с БАС, в результате чего появятся дополнительные инициативы по улучшению качества жизни людей с неизлечимыми диагнозами в России.
Место проведения — офис компании Philips, этаж 4.
Оформить заявку на участие можно по ссылке.
Аккредитация проводится до 18.00 25 марта по адресу ilchenko.maria2@gmail.com или телефону +7 -926-230-23-02.
Контакты
телефон: +7 -926-230-23-02, e-mail: ilchenko.maria2@gmail.com