Медицинская конференция по буллёзному эпидермолизу

Конференция является завершающим этапом образовательной программы, которую проводит фонд «Дети-бабочки» для региональных врачей и младшего медперсонала по оказанию квалифицированной помощи больным буллёзным эпидермолизом. Программа осуществляется на средства государственной поддержки, выделенные в качестве президентского гранта и на основании конкурса, проведенного Фондом поддержки гражданской активности в малых городах и сельских территориях «Перспектива».

Буллёзный эпидермолиз — редкое генетическое заболевание, встречается у одного ребёнка на 50-100 тыс. родившихся. В России этим заболеванием стали заниматься только 6,5 лет назад, когда был создан фонд «Дети-бабочки». Поэтому у российского медицинского сообщества слишком мало знаний о буллёзном эпидермолизе, особенно в регионах. Это приводит к тому, что врачи ставят неверный диагноз и назначают неправильное лечение. При этом своевременно поставленный диагноз, правильный уход с самого рождения с использованием специальных перевязочных средств и кремов открывает ребёнку дверь в нормальную жизнь с некоторыми ограничениями.

На сегодняшний день болезнь неизлечима и сказывается на многих внутренних системах организма, поэтому пациенты нуждаются в мультидисциплинарном подходе лечения – в помощи врачей разных профилей.

На конференции выступят ведущие российские специалисты по буллёзному эпидермолизу – врачи фонда и Национального научно-практического центра здоровья детей. Они расскажут о методах постановки диагноза, терапии и уходе за «детьми-бабочками», о современных подходах мировой медицины в лечении заболевания.

Образовательная программа фонда проходит на средства государственной поддержки, выделенные в качестве президентского гранта и на основании конкурса, проведенного Фондом поддержки гражданской активности в малых городах и сельских территориях «Перспектива».

Аккредитация обязательна.