Обычное новогоднее представление для «редких» детей бывает недоступно: они привлекают внимание необычным внешним видом, они не умеют сдерживать эмоции, они передвигаются на инвалидных колясках, поэтому даже просто попасть на праздник для них затруднительно.
Праздник «Редкая елка — для редких детей» проводит Комиссия Общественной палаты РФ по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни совместно с Межрегиональной благотворительной общественной организацией инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» в рамках программы «Редкий, но равный», направленной на улучшение социальной адаптации пациентов с редкими заболеваниями и их родственников, развитие общественного движения, направленного на помощь «редким» пациентам в России.
На праздник соберутся семьи с детьми, больными мукополисахаридозом, синдромом Ретта, несовершенным остеогенезом, муковисцидозом и другими редкими заболеваниями.
Гостей ждет развлекательная программа «Зимние забавы» с участием артистов и клоунов, шоу мыльных пузырей, поздравление Деда Мороза и Снегурочки и новогодние подарки.
Для участия необходимо зарегистрироваться.
СМИ для аккредитация — заполнить форму.
Адрес проведения
Миусская площадь, д. 7, Общественная палата РФ
Контакты
телефон: (495) 221-83-61 (Общественная палата РФ)