Новости
Новости
24.06.2024
21.06.2024
20.06.2024
18+
Анонсы

Пресс-конференция «Редкие болезни – исключения из правил?!»

27.02.2018
Начало: 12:00·Москва·Здоровье

Известно около 7 тыс. редких заболеваний. Прогресс в области медицинской генетики привел к созданию эффективных методов диагностики и профилактики редких болезней, а также к появлению орфанных препаратов. Однако лечение многих редких заболеваний, даже если есть доступные методы терапии, – скорее исключение из правил, так как существуют законодательные и финансовые проблемы, ограничивающие доступ к инновационным методам лечения.

О широкомасштабных генетических исследованиях и редактировании генома, особенностях диагностики и доступности инновационных методов лечения редких (орфанных) заболеваний в РФ расскажут участники пресс-конференции:

Сергей Куцев — главный внештатный специалист по медицинской генетике МЗ РФ, директор Медико-генетического научного центра
Екатерина Курбангалеева — заместитель председателя Комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике
Юрий Жулев — сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии, заместитель руководителя Экспертного совета по редким заболеваниям Комитета Госдумы РФ по охране здоровья
Наталья Смирнова — член Экспертного совета по редким заболеваниям Комитета Госдумы РФ по охране здоровья
Ирина Мясникова — председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний, член Экспертного совета по редким заболеваниям Комитета Госдумы РФ по охране здоровья
Елена Хвостикова — директор Центра помощи пациентам «Геном»
Дмитрий Кудлай — представитель Ассоциации фармацевтических производителей Евразийского экономического союза

Аккредитация обязательна.

Адрес проведения

Тверской бульвар, д. 2, информационное агентство «ИТАР-ТАСС», этаж 2

Посмотреть на карте

Контакты

телефон: 8-965-321-06-06, е-mail: vooz@bk.ru (Общероссийская общественная организация «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний»)

18+
АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Рассылка

Cамые свежие новости, лучшие материалы в вашем почтовом ящике