Пресс-конференция «Редкие болезни – исключения из правил?!»

Известно около 7 тыс. редких заболеваний. Прогресс в области медицинской генетики привел к созданию эффективных методов диагностики и профилактики редких болезней, а также к появлению орфанных препаратов. Однако лечение многих редких заболеваний, даже если есть доступные методы терапии, – скорее исключение из правил, так как существуют законодательные и финансовые проблемы, ограничивающие доступ к инновационным методам лечения.

О широкомасштабных генетических исследованиях и редактировании генома, особенностях диагностики и доступности инновационных методов лечения редких (орфанных) заболеваний в РФ расскажут участники пресс-конференции:

Сергей Куцев — главный внештатный специалист по медицинской генетике МЗ РФ, директор Медико-генетического научного центра
Екатерина Курбангалеева — заместитель председателя Комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике
Юрий Жулев — сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии, заместитель руководителя Экспертного совета по редким заболеваниям Комитета Госдумы РФ по охране здоровья
Наталья Смирнова — член Экспертного совета по редким заболеваниям Комитета Госдумы РФ по охране здоровья
Ирина Мясникова — председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний, член Экспертного совета по редким заболеваниям Комитета Госдумы РФ по охране здоровья
Елена Хвостикова — директор Центра помощи пациентам «Геном»
Дмитрий Кудлай — представитель Ассоциации фармацевтических производителей Евразийского экономического союза

Аккредитация обязательна.