III Общероссийский форум пациентов с болезнью Бехтерева «Преодоление зависимости лечения от инвалидности. Лучшие мировые практики и стандарты»

Форум организует Межрегиональная общественная благотворительная организация инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева», объединяющее 20 региональных отделений, при поддержке Фонда президентских грантов, Общероссийской общественной организации «Ассоциация ревматологов России», Всероссийского союза пациентов, НИИ ревматологии имени В.А. Насоновой и др.

К участию приглашены пациенты, в том числе из региональных отделений Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева, представители Министерства здравоохранения РФ, Госдумы РФ, Общественной палаты РФ, НИУ ВШЭ.

В качестве экспертов выступят ревматологи Александр Лила, Шандор Эрдес, Татьяна Дубинина (НИИ ревматологии имени В.А. Насоновой), Михаил Протопопов (университетский медицинский комплекс «Шарите» в Берлине), Сергей Лукьянов (ректор РНИМУ имени Н.И. Пирогова, академик РАН, специалист в области молекулярной биологии и генной инженерии).

Болезнь Бехтерева возникает чаще всего у молодых трудоспособных людей в возрасте 16-30 лет, а в возрасте 40 лет около половины пациентов становятся инвалидами. Однако современная медицина способна замедлить развитие заболевания и сохранить трудоспособность пациентов. Один из способов терапии – генно-инженерными биологическими препаратами, которые относятся к дорогостоящим и в рамках льготного лекарственного обеспечения предоставляются чаще всего только у инвалидов. Такая ситуация тревожит пациентов и медиков: важно предотвращать инвалидизацию и сохранять пациентам возможность полноценно жить, а не ждать инвалидности, чтобы начать эффективное лечение.

В рамках форума Александр Лила представит результаты исследования «Ревматические заболевания: оценка социально-экономического бремени на бюджет, особенности медицинской помощи и лекарственного обеспечения в России», по результатам которого около 50% пациентов с ревматическими заболеваниями, нуждающиеся в терапии генно-инженерными биологическими препаратами, не получают необходимого лечения из-за недостаточного финансирования программ лекарственного обеспечения.

Также участники обсудят вопрос о том, сколько стоит для экономики страны устаревший подход к ревматологической помощи, а также об экономической эффективности развития технологий ранней диагностики и своевременного лечения, о внедрении мировых стандартов в практику российского здравоохранения и др.

Завершится форум вручением наград лучшим участникам акции «Миллион шагов» — пациентам с болезнью Бехтерева и отчетом о реализации в 2017-2018 году поддержанной Фондом президентских грантов программы «Развитие школы для пациентов с болезнью Бехтерева».

Вход свободный. Об участии сообщить по e-mail: press@bbehtereva.ru.