Круглый стол «Решение проблем в организации медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями в РФ: мультисекторальный подход»

Организатор — Комиссия Общественной палаты РФ по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения и АНО «Научный центр исследования болезни Гоше и метаболической патологии».

Модераторы:

Валентина Цывова — заместитель председателя Комиссии ОП РФ по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения
Екатерина Курбангалеева — заместитель председателя Комиссии ОП РФ по социальной политике, трудовым отношениям, взаимодействию с профсоюзами и поддержке ветеранов

Пациенты с редкими заболеваниями испытывают множество проблем, которые делают уязвимой их жизнь. Такие больные ежедневно и пожизненно принимают огромное количество препаратов. Качество и доказательность безопасности и эффективности этих лекарств имеет жизненно важное значение. Это необходимо брать в расчет при проведении тендерных мероприятий по закупкам препаратов.

Не всегда есть возможность быстро заменить один препарат на другой при выявлении факта непереносимости того или иного лекарства. Кроме того, в РФ исторически акцент медицинской помощи больным с орфанными заболеваниями был сделан на стационарную службу. Однако современные достижения в диагностике и терапии орфанных заболеваний, а также опыт работы зарубежных центров демонстрируют необходимость организации качественной амбулаторной помощи.

Круглый стол в ОП РФ — это шанс для пациентов с редкими заболеваниями быть услышанными, возможность принятия консолидированного решения по множеству проблем, которые окружают человека с редкой патологией.

Среди вопросов для обсуждения:

— Формирование единой трехуровневой системы оказания медицинской помощи.
— Развитие системы ранней диагностики наследственных заболеваний обмена.
— Лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями.
— Психосоциальная поддержка пациентов с редкими заболеваниями.

Для аккредитации СМИ необходимо заполнить форму.