Всероссийский форум по орфанным заболеваниям

К редким (орфанным) заболеваниям относится более тысячи нераспространенных болезней, в том числе генетических и онкологических, а также болезни крови и тканей организма. Сегодня в перечне редких заболеваний России зафиксировано 223 наименования, среди которых 24 жизнеугрожающих и хронических.

Участникам форума предстоит проанализировать и обсудить проблемы и перспективы лечения орфанных заболеваний, выработать решения и подходов для полноценного обеспечения пациентов лекарственными средствами.

На форум приглашены представители федеральных и региональных органов власти, пациентских сообществ, эксперты отрасли, СМИ.

В программе:

28 ФЕВРАЛЯ — ПАЦИЕНТСКИЙ ФОРУМ

09.00 — регистрация

10.00 — дискуссия
Вопросы для обсуждения:
— Доступ к инновационным методам лечения – право на попытку
— Маршрут редкого пациента и маршрут орфанного препарата – болевые точки
— Проблемы социальной поддержки и инвалидности
— Правовая школа для пациентов с редкими заболеваниями
— НКО и работа общественных советов

16.00 — совещание членов Всероссийского общества орфанных заболеваний

1 МАРТА — ОРФАННЫЙ ФОРУМ

09.00 — регистрация

10.00 — пленарное заседание
— Законодательное регулирование программ лечения орфанных заболеваний
— Финансирование и возможности централизации орфанных заболеваний
— Обращение незарегистрированных лекарственных средств
— Локализация и импортозамещение орфанных препаратов
— Скриннинг и роль медико-генетической службы
— Международный опыт лечения орфанных заболеваний (EURODIS)
— «Белая книга» по орфанным заболеваниям

13.30 — дискуссии «Пациент-Власть-Бизнес»
Вопросы для обсуждения:
— Развитие системы централизованных закупок
— Ускорение регистрации незарегистрированных лекарственных средств
— ЖНВЛП и ОНЛС – как сделать так, чтобы мнение пациентов было услышано
— Права пациентов и майский указ. Место орфанных заболеваний
— Тотальный скриннинг – за и против
— Лечебное и клиническое питание для орфанных больных
— Система реабилитации для пациентов
— Паллиативная помощь пациентам, страдающим орфанными заболеваниями

18.00 — церемония «Серебряная линия»

С подробной информацией о форуме можно ознакомиться здесь.

Для участия необходимо зарегистрироваться до 25 февраля.