Межрегиональная встреча для семей с редким заболеванием — болезнью Гентингтона

У семей будет возможность получить индивидуальные специализированные консультации от неврологов, психиатров, психологов и реабилитологов, а также обсудить с юрисконсультом центра вопросы по защите их прав и интересов.

Программой предусмотрены обучающие сессии, практические занятия и обсуждения в группах.

Опытом работы европейских пациентских организаций поделится президент Европейской ассоциации по болезни Гентингтона Астри Арнесен.

Для гостей встречи центр «Редкие люди» откроет третью фотовыставку своих подопечных «Редкое счастье – жить!». Этот важный проект, вовлекающий семьи в социальную активность – один из способов рассказать обществу о существовании редкого генетического заболевания — болезни Гентингтона. Большинство пациентов страдает не столько от симптомов болезни и неправильного лечения, сколько от одиночества, чувства стыда за свой недуг и неприятия общества, что ведет к социальной изоляции.

Проект «Международная школа здоровья «Благо жить» направлен на формирование модели социального сопровождения больных с тяжелыми, хронически прогрессирующими редкими заболеваниями. Подход к оказанию помощи таким больным носит комплексный характер, затрагивая не только медицинские, но и психологические и социальные стороны протекания болезни.

Аккредитация обязательна.