К участию приглашены представители Государственной Думы РФ, Министерства здравоохранения РФ, Общественной палаты РФ, врачи и специалисты по лечению и диагностике редких заболеваний, пациенты и их законные представители.
В качестве спикеров выступят:
Дмитрий Морозов — председатель Комитета Госдумы РФ по охране здоровья
Сергей Куцев — директор Медико-генетического научного центра
Екатерина Курбангалеева — заместитель председателя Комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике
Елена Красильникова — руководитель Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕАЭС
Ирина Мясникова — председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний, член Экспертного совета по редким заболеваниям Комитета Госдумы РФ по охране здоровья
Ян Власов — сопредседатель Всероссийского союза пациентов
Юрий Жулев — сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии, заместитель руководителя Экспертного совета по редким заболеваниям Комитета Госдумы РФ по охране здоровья
Модератор — Екатерина Захарова, председатель экспертного совета Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний.
Аккредитация обязательна.
Адрес проведения
Партийный переулок, д. 1, корп. 57, стр. 3, МИЦ «Известия»
Контакты
е-mail: Press-center@iz.ru