Всероссийский съезд пациентов с первичным иммунодефицитом

На съезде встретятся пациенты со всей России, ведущие специалисты-иммунологи и представители фонда «Подсолнух».

За три дня пациенты смогут получить необходимую информацию по медицинским и юридическим вопросам, принять участие в тренингах и семинарах, найти единомышленников и научиться помогать другим.

В программе:

25 АПРЕЛЯ

16.00 — регистрация участников
16.50 — церемония открытия съезда
17.00 — выступления с приветственным словом
Начало отдельной программы для детей и подростков

26 АПРЕЛЯ

08.30 — секция «Вопросы диагностики и лечения первичных иммунодефицитов»
Темы выступлений: «Современные подходы к диагностике и лечению ПИД», «Особенности проявления ПИД у детей. Что нужно знать родителям», «Маски» первичных иммунодефицитов у взрослых пациентов: от диагноза к лечению», «Необходимость генетического обследования семьи. Пренатальная диагностика», «Неонатальный скрининг: перспективы внедрения в ближайшие годы».

Отдельная программа для детей и подростков с участием психологической службы фонда «Подсолнух»

10.25 — секция «Доступность и качество лекарственной терапии для пациентов с ПИД»
Темы выступлений: «Основания льготного лекарственного обеспечения пациентов с ПИД. Права пациентов», «Вам установлен диагноз ПИД – что дальше?», «Организация помощи больным ПИД в Челябинской области», «Основные проблемы пациентов и способы их решения», «Опыт системного подхода к решению проблем пациентов на региональном уровне (на примере СПб)».

14.00 — секция «Лидеры пациентского движения. Истории успеха «из первых уст»

15.20 — секции «Персонализация и цифровизация медицины: вызовы и решения в области ПИД», «Образование и профессиональное развитие»

17.00 — секция «Исследование качества жизни»

19.00 — церемония награждения победителей конкурса лучших пациентских практик

27 АПРЕЛЯ

09.30 — групповые занятия «Родитель ребенка с заболеванием: каково им быть, и о чем стоит помнить», «Роль медико-социальной экспертизы в реабилитации и абилитации пациентов с ПИД», мастер-класс «Десять способов найти работу по душе»

11.20 — подведение итогов съезда, принятие резолюции

12.10 — секция «Тренинг»

15.30 — закрытое заседание пациентского комитета фонда «Подсолнух»

С подробной информацией можно ознакомиться здесь.

Делегатом съезда может стать пациент с первичным иммунодефицитом и/или его законный представитель, прошедший регистрацию и предварительный отбор по итогам заполнения анкеты на странице съезда.

Для участия необходимо зарегистрироваться.