ПЕРЕНОС ДАТЫ! Круглый стол, посвященный выявлению редких болезней на ранней стадии клинических проявлений

Организаторы — Комиссия Общественной палаты РФ по социальной политике, трудовым отношениям, взаимодействию с профсоюзами и поддержке ветеранов, Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ), Медико-генетический научный центр.

Цель круглого стола «Программы массового и селективного скрининга на редкие болезни, современные возможности и перспективы внедрения в Российской Федерации» — совершенствование профилактики и ранней диагностики редких болезней в РФ.

Модераторы:

Екатерина Курбангалеева — заместитель председателя комиссии ОП РФ
Екатерина Захарова — председатель экспертного совета ВООЗ

Среди вопросов для обсуждения:

— создание комитета по массовому и селективному скринингу в РФ;
— расширение массового скрининга на орфанные болезни в РФ;
— создание программ селективного скрининга на орфанные болезни в регионах РФ;
— финансирование программ массового и селективного скрининга, регистры пациентов с редкими заболеваниями.

В круглом столе примут участие:

Сергей Куцев — директор Медико-генетического научного центра

Александр Румянцев — президент Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Минздрава России

Ирина Мясникова — председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний

Наталья Печатникова — завотделением наследственных болезней обмена веществ Морозовской детской городской больницы

Анаит Геворкян — главный врач клинико-диагностического центра Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей

Также приглашены представители Минздрава России, фонда «Подсолнух».