К участию в слушаниях приглашены врачи-эксперты, представители законодательной и исполнительной власти, руководители федеральных клиник, представители общественных организаций, частных фондов и бизнеса.
Время проведения и темы:
4 июня, 12.00 — «Редкие поражения костей на примере несовершенного остеогенеза и нейрофибраматоза»
Участники обсудят вопросы современных клинических рекомендаций, доступности генетической диагностики, лекарственных препаратов off-label и хирургического лечения, оказания медицинской помощи взрослым пациентам, реабилитации и социальной поддержки, в том числе и со стороны частных фондов.
5 июня, 15.00 — «Легочная артериальная гипертензия»
Предполагается рассмотреть вопросы, связанные с обеспечением эффективности оказания медицинской помощи, маршрутизации пациентов, обеспечение современными ЛАГ-специфическими препаратами с легочной артериальной гипертензией.
6 июня, 15.00 — «Редкие болезни почек»
Цель слушаний — усовершенствование процесса лечения редких болезней почек (на примере редкого заболевания «цистиноз»), обсуждение возможности ранней диагностики заболевания, доступности незарегистрированных лекарственных препаратов; вопросов проведения диализа и трансплантации почки у детей.
7 июня, 09.00 — «Редкие пульмонологические заболевания»
На примере таких заболеваний, как дефицит альфа-1 антитрипсина, идиопатический легочный фиброз и бронхиальная астма, участники обсудят проблемы диагностики и лечения данных заболеваний, разработают соответствующие дорожные карты и рекомендации.
Для аккредитации СМИ необходимо заполнить форму.
Адрес проведения
Миусская площадь, д. 7, Общественная палата РФ
Контакты
телефон: (495) 221-83-61 (Общественная палата РФ)