Круглый стол по проблемам пациентов с муковисцидозом

Общероссийская общественная организация «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» приглашает на круглый стол, цель которого — способствовать комплексному решению проблем пациентов с муковисцидозом в РФ.

В ходе встречи планируется обсудить вопросы:

— законодательные аспекты решения проблем больных редкими заболеваниями в РФ;
— инновационные технологии в диагностике и лечении муковисцидоза (МВ);
— роль Общественной палаты РФ в совершенствовании системы помощи пациентам с муковисцидозом в РФ;
— история муковисцидоза в России;
— организация системы помощи детям и взрослым пациентам с МВ в Москве;
— достижения в лечении МВ и трудности, доступность инновационных препаратов;
— важные нерешенные проблемы генетической диагностики МВ;
— необходимость специализированных продуктов лечебного питания для пациентов с МВ;
— доступность лечения и основные трудности, с которыми сталкиваются пациенты с МВ в России.

В качестве спикеров выступят:

Дмитрий Морозов — председатель Комитета Госдумы РФ по охране здоровья
Сергей Куцев — директор Медико-генетического научного центра, главный внештатный специалист по медицинской генетике МЗ РФ
Екатерина Курбангалеева— заместитель председателя Комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике, трудовым отношениям, взаимодействию с профсоюзами и поддержке ветеранов
Андрей Белевский— главный пульмонолог Департамента здравоохранения города Москвы
Александр Малахов— главный внештатный детский специалист пульмонолог, профессор Первого МГМУ имени И.М. Сеченова Минздрава России
Ольга Симонова — заведующая пульмонологическим отделением муковисцидоза НМИЦ здоровья детей Минздрава России
Елена Кондратьева — руководитель Научно-клинического отдела муковисцидоза Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова Минобрнауки РФ и др.

Модератор — Екатерина Захарова, председатель экспертного совета Общероссийской общественной организации «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний».

После выступлений спикеров состоится дискуссия, во время которой участники смогут задать вопросы докладчикам.

Также состоится презентация документального фильма о помощи больным редкими болезнями легких «Дышать — значит жить!». Фильм представит Павел Полуйчик, автор-сценария, режиссер.

Аккредитация обязательна.