Круглый стол «Оказание эффективной лекарственной помощи больным муковисцидозом в Российской Федерации»

Муковисцидоз — сложное полиорганное заболевание, в течение всей жизни пациенты получают максимально допустимые дозировки множества лекарственных препаратов: ферментов, муколитиков, антибиотиков, гормонов, иммуномодуляторов и пр. Учитывая хронический и неизлечимый характер заболевания, продолжительность и качество жизни больных зависят от грамотного подхода к лечению, и в первую очередь от качества самих лекарств.

Льготное лекарственное обеспечение для пациентов в России осуществляется государством на основании проведенных аукционов, в которых участвуют всевозможные производители лекарственных препаратов, содержащих идентичные действующие вещества. Выигрывает тот производитель, который предложит более выгодную цену. Но низкая цена на лекарство зачастую говорит о сомнительном его качестве, и для пациентов, которые всю жизнь ежедневно живут только за счет лекарств, это становится жизнеугрожающей проблемой. Помимо возможных побочных явлений от некачественных препаратов, которые могут оказаться необратимыми, пациент рискует не получить никакого эффекта от лечения, что крайне сложно зафиксировать сразу, но можно увидеть со временем, как, например, в случае с антибактериальными препаратами.

Цель круглого стола — совершенствование оказания лекарственной помощи пациентам с редкими болезнями в РФ на примере муковисцидоза.

Планируется рассмотреть вопрос о создании экспертной группы, формирующей предложения в законодательство по усовершенствованию эффективной лекарственной помощи больным муковисцидозом, созданию нормативной базы для этой же цели.

Участники:

Ирина Дмитриева — председатель правления Региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом «На одном дыхании»
Ольга Алекина — председатель правления Региональной общественной организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом»
Юлия Зайцева — директор ассоциации «Организация помощи больным муковисцидозом» (Санкт-Петербург)
Галина Коренева — руководитель НРООИ «Ген милосердия»
Сергей Куцев — главный внештатный специалист по медицинской генетике Министерства здравоохранения РФ
Елена Амелина — заведующая лабораторией муковисцидоза НИИ пульмонологии ФМБА России
Сергей Семыкин — заведующий отделением педиатрии Российской детской клинической больницы Минздрава России
Александр Малахов — главный внештатный детский пульмонолог Московской области и Москвы
Владимир Петров — главный внештатный специалист-фармаколог при Минздраве РФ
Мария Костылева — главный фармаколог Республиканской детской клинической больницы

По итогам обсуждения ОП РФ составит резолюцию и обращения в органы власти с целью усовершенствования системы лекарственной помощи больным муковисцидозом в России.

Для аккредитации СМИ необходимо заполнить форму.