Революционный переход от препаратов, повышающих качество жизни к инновационным и прорывным препаратам, излечивающим заболевание – это новая реальность, которая должна изменить в дальнейшем и качество жизни и маршрутную карту пациента с редким заболеванием. Применение новых методов терапии требует изменений в существующей нормативно-правовой базе, актуализации данной проблемы в обществе, а также среди профессионального и пациентского сообщества.
В рамках форума ведущие российские эксперты и приглашенные зарубежные лекторы обсудят современные возможности терапии и ранней диагностики орфанных болезней.
На вопросы пациентов и врачей на пленарной сессии ответят юристы и представители МСЭ, занимающиеся проблемами пациентов с редкими заболеваниями.
На параллельных секциях планируется обсудить вопросы терапии, маршрутизации и доступности новых технологий лечения, которые в ближайшее время появятся для пациентов с редкими болезнями.
Среди спикеров:
Юрий Жулев — сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Общероссийской общественной организации инвалидов больных рассеянным склерозом
Елена Красильникова — аналитик, руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни»
Екатерина Захарова — председатель экспертного совета ВООЗ
Ирина Мясникова — председатель правления ВООЗ
Наталья Смирнова — юрист, член экспертного совета ВООЗ
Анна-Юзефа Тильки-Шиманская — профессор Института здоровья детей (Варшава, Польша) и др.
Ознакомиться с подробной информацией о форуме и зарегистрироваться для получения ссылки на трансляцию можно здесь.
Мероприятие открыто для всех заинтересованных в теме.
Контакты
телефон: 8-965-321-06-06, e-mail: vooz@bk.ru (Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний)