II Всероссийский съезд пациентов с нарушениями иммунитета

II Всероссийский съезд соберет вместе пациентов с нарушениями иммунитета со всей России, ведущих медицинских специалистов в области иммунологии, представителей пациентских сообществ, юристов, практикующих в сфере медицинского права, психологов, работающих с людьми, страдающими тяжелыми заболеваниями.

Организует мероприятие Благотворительный фонд помощи детяям и взрослым с нарушениями иммунитета «Подсолнух» при поддержке Национальной ассоциации экспертов в области первичных иммунодефицитов, Российской ассоциации аллергологов и клинических иммунологов, Всероссийского союза пациентов и ОНФ.

Широкой общественности будут интересны сессии форума, которые затрагивают вопросы льготного лекарственного обеспечения, прав пациентов, иммунологии, перспективы генной терапии и связанные с ней этические вызовы.

Ключевым мероприятием съезда станет круглый стол «Качество жизни пациентов с врожденными нарушениями иммунитета: от диагностики к полноценной самореализации». Планируется обсудить актуальные для пациентов с нарушениями иммунитета вопросы неонатального скрининга, обострившуюся в последнее время  проблему обеспечения иммуноглобулином, особенности проведения трансплантации гемопоэтических стволовых клеток и др.

Участники дискуссии:

• Ирина Бакрадзе, президент Благотворительного фонда «Подсолнух», член Экспертного совета Госдумы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям

• Наталья Ильина, член Экспертного совета фонда «Подсолнух», заместитель директора по клинической работе Института иммунологии ФМБА России

• Владимир Круглый, член Комитета Совета Федерации по социальной политике, представитель в СФ от Правительства Орловской области

• Татьяна Латышева, член Экспертного совета фонда «Подсолнух», руководитель отделения иммунопатологии и интенсивной терапии клиники Института иммунологии ФМБА России, анестезиолог-реаниматолог высшей категории, заслуженный врач России

• Дмитрий Морозов,  председатель Комитета Госдумы РФ по охране здоровья, заведующий кафедрой детской хирургии и урологии-андрологии Первого Московского государственного медицинского университета имени И.М. Сеченова

• Александр Румянцев, почетный член Экспертного совета фонда «Подсолнух», президент НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева, академик РАН

• Олег Салагай, заместитель министра здравоохранения РФ

• Александр Хохряков, заместитель генерального директора по медицинской деятельности Российского медицинского научно-производственного центра «Росплазма» ФМБА России

• Анна Щербина, член Экспертного совета фонда «Подсолнух», заместитель директора Института гематологии, иммунологии и клеточных технологий, заведующая отделением иммунологии НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева, врач-педиатр

За три дня предполагается обсудить вопросы правового статуса пациентов, их эффективной маршрутизации, эмоционального благополучия самих пациентов и их близких. А также подвести итоги конкурса «Лучшие пациентские практики» и провести награждение победителей.

Онлайн-трансляция пройдет на платформе Med.studio.

Ознакомиться с подробной программой съезда и зарегистрироваться можно здесь.

С 22 по 29 апреля традиционно проходит Всемирная неделя первичных иммунодефицитов. Основная цель Недели ПИД – привлечь внимание общества к проблемам людей с первичными иммунодефицитами.

II Всероссийский съезд пациентов с нарушениями иммунитета, организованный фондом «Подсолнух», — главное событие Всемирной недели ПИД в России в этом году.