На образовательной онлайн-конференции будут представлены актуальные методы медицинской помощи и социальной защиты пациентов с редкими заболеваниями.
Для медицинских специалистов и руководителей лечебных учреждений будет организована научная программа, в рамках которой планируется обсудить вопросы:
- современный взгляд на диагностику и лечение редких (орфанных) заболеваний;
- неонатальный скрининг как система раннего обнаружения редких болезней;
- достижения медицинской генетики в диагностике редких болезней;
- информационные технологии на службе медицины.
Для пациентов, представителей общественных организаций и органов управления здравоохранением пройдет общественная дискуссия, посвященная обсуждению вопросов:
- ключевые потребности орфанных пациентов;
- повышение доступности инновационной медицины;
- лучшие практики правовой защиты пациентов;
- подготовка волонтеров.
Благотворительный фонд помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета «Подсолнух» представит на конференции свой цифровой пациентоориентированнный сервис (ЦПС). Его цель — повышение качества жизни пациентов с первичным иммунодефицитом. Как прототип ЦПС может быть использован и для поддержки пациентов с другими орфанными заболеваниями.
Мобильное приложение разрабатывается при поддержке гранта мэра Москвы. Проект стартовал в январе 2021 года и появится как мобильное приложение в конце года в магазинах Apple store и Google Play.
К участию в онлайн-конференции приглашаются медицинские специалисты (генетики, кардиологи, детские кардиологи, онкологи, неврологи, акушеры-гинекологи, неонатологи, нефрологи, педиатры, ревматологи, аллергологи-иммунологи и др.), региональные главные внештатные профильные специалисты, представители Министерства здравоохранения РФ, благотворительных, пациентских и правозащитных организаций.
Участие бесплатное.
Ознакомиться с подробной информацией и зарегистрироваться для получения ссылки на трансляцию можно здесь.
Контакты
е-mail: forum@arfpoint.ru