Новости
Новости
07.11.2024
06.11.2024
05.11.2024
18+
Анонсы

Онлайн-конференция «Помощь редким: диагностика, лечение и правовая защита пациентов с орфанными заболеваниями»

02.09.2021
Начало: 09:00·Онлайн·Здоровье

На образовательной онлайн-конференции будут представлены актуальные методы медицинской помощи и социальной защиты пациентов с редкими заболеваниями.

Для медицинских специалистов и руководителей лечебных учреждений будет организована научная программа, в рамках которой планируется обсудить вопросы:

  • современный взгляд на диагностику и лечение редких (орфанных) заболеваний;
  • неонатальный скрининг как система раннего обнаружения редких болезней;
  • достижения медицинской генетики в диагностике редких болезней;
  • информационные технологии на службе медицины.

Для пациентов, представителей общественных организаций и органов управления здравоохранением пройдет общественная дискуссия, посвященная обсуждению вопросов:

  • ключевые потребности орфанных пациентов;
  • повышение доступности инновационной медицины;
  • лучшие практики правовой защиты пациентов;
  • подготовка волонтеров.

Благотворительный фонд помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета «Подсолнух» представит на конференции свой цифровой пациентоориентированнный сервис (ЦПС). Его цель — повышение качества жизни пациентов с первичным иммунодефицитом. Как прототип ЦПС может быть использован и для поддержки пациентов с другими орфанными заболеваниями.

Мобильное приложение разрабатывается при поддержке гранта мэра Москвы. Проект стартовал в январе 2021 года и появится как мобильное приложение в конце года в магазинах Apple store и Google Play.

К участию в онлайн-конференции приглашаются медицинские специалисты (генетики, кардиологи, детские кардиологи, онкологи, неврологи, акушеры-гинекологи, неонатологи, нефрологи, педиатры, ревматологи, аллергологи-иммунологи и др.), региональные главные внештатные профильные специалисты, представители Министерства здравоохранения РФ, благотворительных, пациентских и правозащитных организаций.

Участие бесплатное.

Ознакомиться с подробной информацией и зарегистрироваться для получения ссылки на трансляцию можно здесь.

Контакты

е-mail: forum@arfpoint.ru

18+
АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Рассылка

Cамые свежие новости, лучшие материалы в вашем почтовом ящике