Благотворительный фонд развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «Гордей» во второй раз проводит всероссийскую конференцию с международным участием.
С докладами выступят ведущие специалисты по миодистрофии Дюшенна (орфанное генетическое заболевание) из России, США, Великобритании, Италии, Бельгии, Нидерландов.
За последние два года в работе с миодистрофией Дюшенна произошли буквально революционные изменения: усовершенствована и стала бесплатной и доступной для пациентов всей страны генетическая диагностика заболевания, упрощена процедура оформления инвалидности, вошел в практику ведения больных «золотой» стандарт терапии – лечение кортикостероидами, совершенствуются стандарты ведения больных на паллиативной стадии заболевания, развивается высокотехнологичная реабилитация больных, появилась куративная генотерапия МДД.
В связи со стремительными изменениями в нозологии ощущается острая необходимость своевременного информирования врачебного сообщества об изменениях и новых возможностях диагностики, надлежащего клинического ухода и лечения пациентов с МДД.
Конференция также будет способствовать обмену опытом и внедрению лучших международных стандартов и практик в российское здравоохранение.
Врачи смогут актуализировать знания по миодистрофии Дюшенна, достижениям и проблемам в его педиатрической и генетической диагностике, стандартам надлежащего клинического ухода за больными, ключевым аспектам реабилитации для продления способности передвигаться и профилактики инвалидизирующих осложнений, возможностям и особенностям назначения новейшей патогенетической терапии, особенностям ведения больных на паллиативной стадии заболевания.
Организаторы приглашает к участию врачей-клиницистов: педиатров, детских неврологов, ортопедов, психиатров и всех медицинских специалистов, которым интересна данная тема, а также родителей пациентов, помогающих специалистов, коллег из некоммерческих организаций России и СНГ.
Рабочий язык конференции – русский.
Мероприятие пройдет в онлайн-формате на платформе Zoom.
Участие бесплатное.
Ознакомиться с подробной программой и зарегистрироваться можно здесь.
Контакты
e-mail: go@dmd-russia.ru, tag@dmd-russia.ru