Круглый стол «Проблемы диагностики и лечения заболеваний спектра оптиконевромиелита (болезнь Девика)»

Эксперты обсудят проблемы диагностики и лечения заболеваний спектра оптиконевромиелита (ЗСОНМ), которые также называют оптикомиелитом или болезнью Девика.

Круглый стол проводят Комиссия Общественной палаты РФ по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения, Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям.

Модераторы — заместитель председателя комиссии ОП РФ Валентина Цывова, исполнительный директор Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Денис Беляков.

Болезнь Девика — это совокупность расстройств центральной нервной системы воспалительного и демиелинизирующего характера, при котором иммунная система человека начинает атаковать миелиновую оболочку нервных клеток, что приводит к поражению зрительного нерва, головного и спинного мозга. Обострения заболевания могут привести к необратимому повреждению нервной системы, инвалидизации, слепоте и даже смерти (в 30% случаев в течение пяти лет после первого приступа).

Участники встречи обсудят вопросы:

проблемы диагностики ЗСОНМ, дифференциальная диагностика с рассеянным склерозом

• Одной из ключевых проблем заболеваний спектра оптиконевромиелита считается точная и своевременная диагностика. В 29% случаев заболевание ошибочно диагностируют как рассеянный склероз. При этом некоторые препараты, применяемые для терапии рассеянного склероза, могут значительно ухудшать течение заболеваний спектра оптиконевромиелита. Дифференциальная диагностика с ЗСОНМ (анализ на антитела к аквапорину 4) сегодня проводится практически каждому пациенту с подозрением на рассеянный склероз в связи с обилием смешанных, атипичных случаев. Государством эти исследования не оплачиваются. 

организация медицинской помощи пациентам с ЗСОНМ и маршрутизация

• Учитывая то, что болезнь Девика — редкое (орфанное) заболевание и осведомленность о нем невысокая (особенно в регионах), ситуация с диагностикой и своевременным направлением к профильному специалисту остается очень острой.  

наиболее распространенные подходы к терапии ЗСОНМ и новые направления исследований в терапии

• В последнее время были достигнуты значительные успехи в понимании механизмов развития ЗСОНМ. Тем не менее большая часть людей с этими заболеваниями сегодня не получает специфического лечения. При этом терапию нужно начинать в момент выявления первого симптома. Первое же обострение может стать для пациента последним или привести к тяжелейшему повреждению нервной системы. Кроме того, в России на сегодняшний день отсутствует зарегистрированная патогенетическая терапия. На данный момент врачи используют только терапию офлейбл. Несмотря на то что в теории получить лечение можно по решению врачебной комиссии, на практике добиться лекарственного обеспечения сложно, чему сопутствует отсутствие заболевания в программе ВЗН и перечне лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности. 

По итогам работы будут подготовлены рекомендации по принятию мер, направленных на раннее диагностирование ЗСОНМ, использование современных методов лечения заболевания, в том числе доступного применения эффективных лекарственных препаратов, усиление разъяснительной работы с врачами первого звена и пациентами о специфике заболевания и о факторах, способствующих улучшению качества жизни.

Для аккредитации СМИ необходимо заполнить форму.