Новости
Новости
23.07.2024
22.07.2024
19.07.2024
18+
Анонсы

Круглый стол, посвященный созданию центра для пациентов с болезнью Гоше

15.02.2023
Начало: 14:00·Москва·Здоровье

Инициативу создания центра по диагностике и лечению взрослых пациентов с редким (орфанным) заболеванием обсудят участники круглого стола «Создание федерального центра по диагностике и лечению взрослых пациентов с редким (орфанным) заболеванием “болезнь Гоше” на базе Национального медицинского исследовательского центра гематологии Минздрава России».

Организаторы — Комиссия Общественной палаты РФ по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения, Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям.

Модераторы — заместитель председателя комиссии ОП РФ Валентина Цывова, исполнительный директор Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Денис Беляков.

Эксперты констатируют, что в настоящее время в России имеются широкие возможности применения современных методов диагностики и лечения редких (орфанных) заболеваний. С целью развития междисциплинарного подхода к лечению в последние годы стали создаваться центры по лечению редких (орфанных) заболеваний. Основные задачи и функции такого центра, как правило, клинические, инструментальные и лабораторные обследования, амбулаторная и стационарная специализированная медицинская помощь.

С этой позиции особенного внимания, по мнению экспертов, заслуживает деятельность отделения орфанных заболеваний НМИЦ гематологии Минздрава России, специализирующегося на изучении, диагностике и лечении редких заболеваний системы крови и редких наследственных болезней обмена веществ у взрослых, в том числе болезни Гоше.

Участники круглого стола обсудят следующие вопросы:

  • задачи и функции центров лечения редких (орфанных) заболеваний у взрослых пациентов в России и в мире;
  • современные основы диагностики и лечения взрослых пациентов с болезнью Гоше;
  • особенности оказания медицинской помощи взрослым пациентам с болезнью Гоше;
  • актуальность создания федерального центра по диагностике и лечению пациентов с болезнью Гоше на базе НМИЦ гематологии Минздрава России.

К участию приглашены ведущие эксперты отрасли, представители пациентских организаций и государственной власти, общественные деятели.

Для аккредитации СМИ необходимо заполнить форму.

Адрес проведения

Миусская площадь, д. 7, Общественная палата РФ

Посмотреть на карте

Контакты

телефон: (495) 221-83-61, e-mail: press@oprf-media.ru (пресс-служба Общественной палаты РФ)

18+
АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Рассылка

Cамые свежие новости, лучшие материалы в вашем почтовом ящике