Круглый стол, посвященный созданию центра для пациентов с болезнью Гоше

Инициативу создания центра по диагностике и лечению взрослых пациентов с редким (орфанным) заболеванием обсудят участники круглого стола «Создание федерального центра по диагностике и лечению взрослых пациентов с редким (орфанным) заболеванием “болезнь Гоше” на базе Национального медицинского исследовательского центра гематологии Минздрава России».

Организаторы — Комиссия Общественной палаты РФ по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения, Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям.

Модераторы — заместитель председателя комиссии ОП РФ Валентина Цывова, исполнительный директор Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Денис Беляков.

Эксперты констатируют, что в настоящее время в России имеются широкие возможности применения современных методов диагностики и лечения редких (орфанных) заболеваний. С целью развития междисциплинарного подхода к лечению в последние годы стали создаваться центры по лечению редких (орфанных) заболеваний. Основные задачи и функции такого центра, как правило, клинические, инструментальные и лабораторные обследования, амбулаторная и стационарная специализированная медицинская помощь.

С этой позиции особенного внимания, по мнению экспертов, заслуживает деятельность отделения орфанных заболеваний НМИЦ гематологии Минздрава России, специализирующегося на изучении, диагностике и лечении редких заболеваний системы крови и редких наследственных болезней обмена веществ у взрослых, в том числе болезни Гоше.

Участники круглого стола обсудят следующие вопросы:

• задачи и функции центров лечения редких (орфанных) заболеваний у взрослых пациентов в России и в мире;
• современные основы диагностики и лечения взрослых пациентов с болезнью Гоше;
• особенности оказания медицинской помощи взрослым пациентам с болезнью Гоше;
• актуальность создания федерального центра по диагностике и лечению пациентов с болезнью Гоше на базе НМИЦ гематологии Минздрава России.

К участию приглашены ведущие эксперты отрасли, представители пациентских организаций и государственной власти, общественные деятели.

Для аккредитации СМИ необходимо заполнить форму.