Новости
Новости
21.05.2024
20.05.2024
17.05.2024
18+
Анонсы

Пресс-конференция «Как в России решается проблема орфанных заболеваний?»

27.02.2023
Начало: 13:15·Онлайн·Здоровье, Семья и дети

Накануне Международного дня редких (орфанных) заболеваний в пресс-центре Общественной службы новостей расскажут о введении неонатального скрининга в регионах.

Президент Благотворительного фонда помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета «Подсолнух» Ирина Бакрадзе и заведующая иммунологической лабораторией с отделением клинической иммунологии Республиканской детской клинической больницы Минздрава Республики Башкортостан Линара Кальметьева обсудят первые результаты пилотного проекта по внедрению расширенного неонатального скрининга в республике.

«Введение неонатального скрининга на первичные иммунодефициты – революционный шаг в системе здравоохранения России. Это колоссальные системные изменения, к которым профессиональное и экспертное сообщество шло много лет. Как проходит процесс расширения скрининга, столь важный для любой семьи с новорожденным, в регионах – посмотрим на примере одного из пилотных регионов», — отметила Ирина Бакрадзе.

В рамках пресс-конференции планируется обсудить вопросы:

  • осведомленность о проблеме орфанных заболеваний;
  • эксклюзивные результаты пилотного проекта по скринингу редких заболеваний;
  • степень информированности родителей;
  • ведение единой базы данных пациентов.

Все заинтересованные в теме могут присоединиться к трансляции в 13.15 (по московскому времени) на сайте пресс-центра Общественной службы новостей.

Контакты

e-mail: fond@fondpodsolnuh.ru (Благотворительный фонд помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета «Подсолнух»)

18+
АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Рассылка

Cамые свежие новости, лучшие материалы в вашем почтовом ящике