Открытие фотовыставки «Кожа, в которой я живу»

Выставка посвящена жизни детей с редкими (орфанными) заболеваниями кожи. Ее героями станут «дети-бабочки».

Фотовыставку «Кожа, в которой я живу» в Общественной палате РФ организует Благотворительный фонд «Дети-бабочки» совместно с Комиссией ОП РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке СО НКО.
 
Модератор — Алена Куратова, член комиссии ОП РФ, руководитель фонда.

Экспозиция приурочена к 12-летию фонда «Дети-бабочки», помогающего пациентам с неизлечимыми генетическими заболеваниями кожи — буллезным эпидермолизом и ихтиозом. 

«Путь фонда — это 12 лет работы по построению системы помощи для детей и взрослых с генетическими заболеваниями кожи в России и СНГ, благодаря чему сейчас можно избежать ранней инвалидизации и смерти подопечных, тяжелых осложнений заболеваний. Когда-то тысячи людей поверили в фонд, и вместе мы смогли изменить систему и отношение к редким пациентам в нашей стране», — рассказала Алена Куратова. 

Мероприятие включает в себя информирование о деятельности фонда, которая направлена на то, чтобы пациенты с генными дерматозами могли жить полноценной жизнью, добиваться успеха и преодолевать ограничения, вызванные болезнью, быть частью общества равных возможностей. Фонд курирует более 2,5 тыс. пациентов на территории РФ и стран СНГ, реализуя 16 программ помощи и сопровождая подопечных на протяжении всей жизни. 

Посетители смогут ознакомиться с историями героев выставки, поддержать работу фонда, сделав пожертвование по QR-коду на макетах. Генные дерматозы пока неизлечимы, но людям с этими заболеваниями можно помочь. 

Работа выставки продлится до 30 марта.

Для аккредитации СМИ необходимо заполнить форму.