Орфанные заболевания – это редкие и, зачастую, малоизученные болезни. Причины многих из них – генетические мутации, большинство из них сложно диагностировать, сложно изучать, еще сложнее разрабатывать лечение.
За последние десять лет список этих заболеваний в России увеличился с 24 до 262. На лечение 12 из них выделяются средства из федерального бюджета, другими занимаются объединения пациентов и благотворительные организации.
Дискуссионный клуб «Кораблик» приглашает поговорить про объединение врачебного и пациентского сообщества и о том, что возможно сделать самим родителям на пути содействия решению вопросов орфанных заболеваний.
Гость встречи — Анна Чистопрудова, директор Межрегиональной общественная организация содействия помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17», расскажет о возможностях диагностики, обследований и лечения симптомов этого редкого заболевания.
Встречи клуба предполагают два формата участия — онлайн (платформа Zoom) и офлайн (офис фонда «Кораблик»).
Слушатели смогут задать вопросы спикеру, высказать свою точку зрения и поделиться опытом.
Для посещения необходимо зарегистрироваться.
Адрес проведения
ул. Профсоюзная, д. 17, корп. 2, Благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями и их семьям «Кораблик»
Контакты
e-mail: club@korablik-fond.ru (Благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями и их семьям «Кораблик»)