Международная научно-практическая конференция проводится с целью повышения осведомленности медицинского сообщества о мультидисциплинарном подходе к лечению ихтиоза, повышения уровня знаний пациентов и их родственников о правильном уходе за кожей при различных формах ихтиоза, а также с целью повышения уровня осведомленности общества о проблеме ихтиоза и других редких (орфанных) заболеваниях кожи.
Программа включает медицинский трек с участием врачей и медицинских работников и пациентский трек, направленный на повышение уровня осведомленности о заболевании среди пациентов и их родственников.
Конференцию проводят Благотворительный фонд «Дети-бабочки» и Общественная палата РФ при поддержке Российской детской клинической больницы РНИМУ имени Н.И. Пирогова Минздрава России, Научно-исследовательский клинический институт детства Минздрава Московской области и Общества детских дерматологов.
«Мы были первопроходцами на постсоветском пространстве по выстраиванию системы помощи пациентам с буллезным эпидермолизом. Спустя 12 лет работы фонд уже выступает в качестве экспортера знаний по ведению пациентов, накоплена большая научная база, разработан и ведется уникальный медико-социальный регистр. Сегодня мы занимаемся не только буллезным эпидермолизом, но и ихтиозом. Рада отметить активное взаимодействие между экспертным сообществом стран СНГ по вопросу выстраивания систем помощи пациентам с ихтиозом. Мы должны и дальше вместе развивать нашу экспертизу, чтобы пациенты на территории всех стран Содружества получали полноценную помощь и были обеспечены всем необходимым», — отметила Алёна Куратова, учредитель и руководитель фонда «Дети-бабочки», общественный и политический деятель, член Общественной палаты РФ.
Информационные партнеры — Агентство социальной информации, Группа «Ремедиум», журнал «Здравоохранение России», медицинский научно-практический портал «Лечащий врач», издательская группа «ГЭОТАР-Медиа», гипермаркет для медиков «Медкнигасервис», издание «ФармМедПром», ИД «Русский врач», журнал «Кто есть кто в медицине», портал «Врачи.рф», Вестник аллерголога-иммунолога.
Участие бесплатное.
Ознакомиться с подробной информацией и зарегистрироваться можно на сайте конференции.