В Республике Дагестан впервые пройдет Школа пациентов с редким генетическим заболеванием «фенилкетонурия».
Болезнь связанна с нарушением обмена одной из аминокислот — фенилаланина. Поступая в организм с едой, она не перерабатывается, а накапливается, отравляя центральную нервную систему. Если диагностировать заболевание при рождении и применить низкобелковую диету, ее проявления практически не ощутимы.
Школу пациентов в Дагестане проводит АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» с участием ведущих специалистов по фенилкетонурии из Москвы, среди которых:
- Татьяна Бушуева, ведущий научный сотрудник Лаборатории питания здорового и больного ребенка Национального медицинского центра здоровья детей Министерства здравоохранения РФ
- Елена Шестопалова, врач-генетик высшей категории Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова
- Надежда Мазурова, профессор кафедры психологии семьи и детства РГГУ
Эксперты расскажут о заболевании и необходимости пожизненного соблюдения диеты, об инновационных методах лечения; объяснят особенности самочувствия, причины его изменения; обучат навыкам самостоятельного расчета диеты и проведут психологическое консультирование детей, а также членов семей, где есть пациенты с фенилкетонурией.
Школа проводится для пациентов всех возрастных групп и членов их семей, а также врачей. С собой обязательно иметь медицинские документы.
Участие бесплатное.
Для посещения необходимо зарегистрироваться по : 8-963-425-97-40.
Адрес проведения
поселок Тюбе, ул. Заводская, д. 1, бизнес-отель «Сарыкум»
Контакты
e-mail: pku.moscow@gmail.com (АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией»)