Новости
Новости
19.07.2024
18.07.2024
17.07.2024
18+
Анонсы

Школа пациентов с нейрофиброматозом

01.10.2023
Санкт-Петербург·Здоровье

Межрегиональная общественная организация содействия помощи пациентам с нейрофиброматозом проведет вторую очную Школу пациентов с нейрофиброматозом в Санкт-Петербурге.

Нейрофиброматоз — редкое (орфанное) генетическое заболевание, при котором в организме человека появляются множественные опухолевые образования. Чаще всего они носят доброкачественный характер, но из-за своего размера или локализации могут нарушать функции других органов.

Спикеры расскажут о диагностике и лечении различных симптомов нейрофиброматоза, возможностях пренатальной диагностики для планирования здорового потомства людьми с НФ, о психологических особенностях принятия диагноза, о важности прохождения периодических обследований.

Слушатели школы узнают, что делать, если обнаружились отдельные симптомы нейрофиброматоза, где найти помощь и поддержку. Кроме того, у пациентов будет возможность познакомиться друг с другом очно.

В рамках мероприятия выступят:

  • Марина Дорофеева, врач-невролог, эпилептолог, ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии НИКИ педиатрии имени Ю.Е. Вельтищева РНИМУ имени Н.И. Пирогова МЗ РФ, президент Фонда помощи больным эпилепсией «Содружество» (Москва)
  • Юлия Диникина, врач-гематолог, заведующая отделением химиотерапии онкогематологических заболеваний и трансплантации костного мозга для детей НМИЦ имени В.А. Алмазова Минздрава России (Санкт-Петербург)
  • Петр Васильев, врач-генетик Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова (Москва)
  • Елизавета Макашова, врач-невролог отделения радиотерапии НМИЦ нейрохирургии имени академика Н.Н. Бурденко (Москва)
  • Наталья Бучинская, врач-генетик Медико-генетического диагностического центра (Санкт-Петербург)
  • Анна Левчина, клинический психолог, врач-эндокринолог, ассистент кафедры биоэтических проблем медицинской генетики Института высшего и дополнительного профессионального образования Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова (Москва)
  • Анна Чистопрудова, директор Межрегиональной общественной организации помощи людям с нейрофиброматозом «22/17» (Мытищи)

Участие бесплатное.

Для посещения необходимо зарегистрироваться по e-mail: hot@nf2217.ru (указать ФИО, город проживания, номер телефона и тип нейрофиброматоза). О времени и месте проведения Школы пациентов организаторы сообщат всем зарегистрированным участникам.

Адрес проведения

Санкт-Петербург

Посмотреть на карте

18+
АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Рассылка

Cамые свежие новости, лучшие материалы в вашем почтовом ящике