Межрегиональная общественная организация содействия помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17» совместно с Национальным медицинским исследовательским центром оториноларингологии проводят первую Всероссийскую школу пациентов с нейрофиброматозом.
Нейрофиброматоз является одним из самых часто встречаемых редких генетических заболеваний в мире. Однако в России информированность населения (как пациентов, так и специалистов системы здравоохранения) находится на крайне низком уровне. Кроме того, нейрофиброматозу присуще большое количество стереотипов, которые уже сами по себе очень сильно ограничивают жизнь пациентов. Симптоматика заболевания крайне широка, а течение заболевания непредсказуемо, поэтому очень важным является информированность пациентов о проявлениях нейрофиброматоза, нюансах диагностики и терапии заболевания.
В программе Школы пациентов — выступления с докладами экспертов как по диагностике и лечению отдельных симптомов НФ1 и НФ2, так и по более узким проблемам, таким как СДВГ и РАС у детей с НФ, по психологическим особенностям принятия «редкого» диагноза, по костным патологиям и др. Участники смогут задать вопросы и познакомиться друг с другом лично.
9 декабря состоится Школа пациентов с НФ2-ассоциированным шванноматозом (новое название нейрофиброматоза II типа), 10 декабря — Школа пациентов с нейрофиброматозом I типа.
Ознакомиться с программой и зарегистрироваться можно по ссылке.
Участие бесплатное.
Адрес проведения
Волоколамское шоссе, д. 30, корп. 2, Национальный медицинский исследовательский центр оториноларингологии (проезд до ст.м. «Стрешнево», «Щукинская», «Войковская»)