Одна из задач системы организации медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями – создание маршрутных карт, в которых учитывалась бы специфика заболевания. В основу необходимо заложить существующие клинические рекомендации, стандарты терапии и порядок оказания медицинской помощи.
Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний проводит пресс-конференцию, в ходе которой планируется обсудить вопросы:
- организация специализированных центров/кабинетов для оказания помощи и наблюдения пациентов с орфанными заболеваниями;
- развитие образовательных программ «орфанная настороженность» в регионах;
- организация перехода пациентов из педиатрической службы во взрослую сеть;
- создание базы (федеральных и региональных) медицинских организаций и генетической службы, участвующих в оказании медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями.
Спикеры:
- Екатерина Захарова, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, председатель экспертного совета Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ)
- Неля Погосян, заместитель председателя ВООЗ
- Ирина Витковская, член Национального совета экспертов по редким болезням при Госдуме РФ, заместитель главного врача Морозовской детской клинической больницы
- Наталья Сикора, заведующая Перинатального центра имени профессора Г.С. Постола Министерства здравоохранения Хабаровского края, врач-генетик
- Ирина Мясникова, член Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета Госдумы РФ по охране здоровья, председатель правления ВООЗ
- Лев Колбасин, заведующий Сургутского окружного клинического центра охраны материнства и детства Ханты-Мансийского автономного округа-Югры, врач-генетик
- Татьяна Первунина, директор Института перинатологии и педиатрии Национального медицинского исследовательского центра имени В.А. Алмазова
- Елена Кондратьева, руководитель Научно-клинического отдела муковисцидоза Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова
Для аккредитации СМИ необходимо заполнить форму.