21 сентября Автономная некоммерческая организация социальной помощи больным, страдающим фенилкетонурией и иными генными заболеваниями их родителям, законным представителям «Ген добра» проводит «Школу для пациентов с фенилкетонурией Краснодарского края».
Мероприятие проводится при непосредственном участии губернатора Краснодарского края, в рамках реализации проекта «Школа для пациентов с фенилкетонурией Краснодарского края» с использованием гранта губернатора Кубани.
Такие мероприятия позволят пациентам с ФКУ повысить информированность о заболевании и способах лечения, рассказать о том, как даже с генетическим заболеванием можно поддерживать здоровый образ жизни, почувствовать поддержку со стороны общества.
Фенилкетонурия (ФКУ) — редкое наследственное заболевание, связанное с нарушением обмена аминокислот. Распознать фенилкетонурию у новорожденного сложно и в этом главная опасность: если не придерживаться специализированной диеты, высокий уровень фенилаланина в тканях и органах малыша может вызвать интоксикацию и привести к прогрессирующему повреждению мозга.
В Краснодарском крае проживает порядка 300 пациентов с ФКУ, около 200 из них дети. В течение всей жизни пациентам необходимо строго соблюдать низкобелковую диету, исключающую большинство привычных нам продуктов, такие как мясо, молоко и молочные продукты, макаронные изделия, шоколад, хлеб, все виды каш и многое другое.
Вход для представителей СМИ по предварительной аккредитации при предъявлении паспорта. Для очной аккредитации необходимо на почту pku-kk@bk.ru или на номер 8-918-353-17-97 прислать ФИО, название СМИ, серию и номер паспорта.
Адрес проведения
ул. Суворова, 91, отель «Golden Tulip Krasnodar», зал «Бордо»
Контакты
pku-kk@bk.ru и