Благотворительный фонд «Спина бифида» и Институт Spina bifida проводят серию очных тренингов «Spina bifida. Мультидисциплинарный взгляд», направленных на повышение информированности в теме оказания помощи людям с редкими (орфанными) заболеваниями.
Spina bifida – тяжелый врожденный дефект позвоночника формируется у ребенка еще в утробе матери. При обнаружении данной патологии во время УЗИ-скрининга беременной предлагают прерывание беременности, но возможны и другие варианты, такие как фетальная хирургия (внутриутробная коррекция спинномозговой грыжи у плода) или операция в первые часы после родов. Люди с данным заболеванием могут жить полноценной жизнью: дети – посещать детские сады, школы и спортивные секции, взрослые – получать высшее образование, работать и создавать семьи.
Также часто врачи не видят патологию, и тогда родители узнают о заболевании у будущего ребенка на более поздних сроках или во время родов, когда упущена возможность оказания своевременной помощи.
Об этом на тренинге расскажет Елена Шошина, ведущий эрготерапевт фонда «Спина бифида», автор и куратор курса по эрготерапии Института Spina bifida.
Тренинги уже проходили в Воронеже, Абакане, Каспийске, Вологде и Севастополе, Череповце и Краснодаре, а также Волгограде, Перми и Липецке. Теперь обучение проводится в Ульяновске.
На встречу приглашаются родители, специалисты и врачи, студенты медицинских образовательных учреждений, реабилитологи, а также социальные работники и сотрудники сиротских учреждений.
Участие бесплатное.
Адрес проведения
ул. Спасская, д. 8, штаб общественной приемной партии «Единая Россия»