Хорошей традицией стало проведение новогоднего праздника «Редкая елка» для детей с редкими (орфанными) заболеваниями благотворительной общественной организацией инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».
Новогоднее событие для детей, столкнувшихся с редкими заболеваниями, проводится в рамках проекта «Редкий, но равный», направленного на улучшение социальной адаптации пациентов с редкими заболеваниями и их родственников, развитие общественного движения помощи редким пациентам в России.
На праздник приглашены дети, больные мукополисахаридозом, синдромом Ретта, несовершенным остеогенезом, муковисцидозом и другими редкими заболеваниями. «Редкая елка» – это возможность для особых детей окунуться в мир новогоднего волшебства и на время забыть о сложных проблемах, связанных со здоровьем. На празднике юных гостей и их родителей традиционно ждет насыщенная развлекательная программа.
В этом году елка пройдет в очном формате: дети и их родители смогут посмотреть красочный спектакль, выполнить задания от сказочных персонажей, встретиться с Дедом Морозом и Снегурочкой.
С дополнительной информацией можно ознакомиться на сайте Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям.
Адрес проведения
Миусская площадь, д. 7, Общественная палата РФ
Контакты
е-mail: office.supprt@gmail.com (Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям)