Елка для детей с редким заболеванием

В Общественной палате РФ пройдет праздничное мероприятие для детей с мукополисахаридозом – «Новогодняя елка для детей с Хантер-синдромом. В день святого Николая».

Праздник организуют Комиссия ОП РФ по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик и Международная благотворительная общественная организация «Хантер-синдром».

В программе – выступление танцевального ансамбля «Спектр», познавательные мастер-классы, спектакль, красочное шоу, фотосессия, фуршет и подарки. В рамках праздника пройдет и так называемая физическая гостиная, где дети смогут увидеть, как при помощи физических манипуляций замораживаются цветы, возникает большой пар, светящиеся открытки, мороженое из сливок и пр.

Ведущими праздника выступят Дед Мороз и Снегурочка, ассистировать им будут аквагример и клоун.

«Праздники необходимы как воздух не только и не столько детям, сколько семьям в целом. Для семей с ребенком, имеющим орфанный диагноз, такое мероприятие зачастую единственная возможность всей семьей надеть праздничную одежду и выйти из дома не в больницу, а на праздник, возможность разрешить себе быть счастливым», – говорит глава МБОО «Хантер-синдром» Снежана Митина.  

Дети с мукополисахаридозом нередко ограничены в своем пространстве, лишены широкого общения со сверстниками, а елка помогает им объединиться, преодолеть замкнутость, подружиться и понять, что они не одни в этом мире, добавила Снежана Митина. 

Новогодние елки – традиционный проект Общественной палаты РФ. Социально ориентированные НКО совместно с членами ОП РФ готовят праздничные образовательные и развлекательные шоу с участием детских коллективов, профессиональных артистов, музыкальных групп и волонтеров.

Для аккредитации СМИ необходимо заполнить форму.