IV Всероссийский съезд пациентов с нарушениями иммунитета

Всероссийский съезд пациентов – это ключевое мероприятие фонда «Подсолнух». Главная тема в этом году – «Семья-2030: редкий ракурс», в рамках которой предполагается обсудить актуальные вопросы, касающиеся здоровья, благополучия и качества жизни семей с редким (орфанным) пациентом.

Форум пройдет 21- 23 апреля с участием подопечных фонда со всей России, их близких, медицинских и юридических экспертов, представителей органов власти. Среди обсуждаемых вопросов будет много таких, которые заинтересуют не только пациентов с орфанными заболеваниями, но и широкую общественность.

В центре внимания – планирование и укрепление семьи, прежде всего, с точки зрения создания поддерживающей среды для человека с диагнозом тяжелого заболевания, но не только для него. Планируется рассмотреть роль семьи в создании дружелюбной экосистемы всего общества, достижения отечественной медицины в диагностике наследственных заболеваний, права пациентов и их семей, а также социализацию людей, ограниченных в возможностях по состоянию здоровья.

На вопрос круглого стола «Право на жизнь и здоровье: семья орфанного пациента под защитой?» ответят ведущие эксперты медицинского права.

Одна из самых актуальных тем съезда – терапия пациента и его лекарственное обеспечение. Какие новые препараты и методы предлагает отечественная медицина, какова ситуация в этой сфере производства и импортозамещения – об этом расскажут специалисты на круглом столе «Особенности лекарственного обеспечения пациентов с ВДИ. Лучшие практики инноваций в области разработки и вывода на российский рынок жизненно важных препаратов». А также на дискуссии «Новые технологии в терапии орфанных заболеваний: будущее возможно уже сегодня» с участием Михаила Масчана, директора Института молекулярной и экспериментальной медицины. Разговор с экспертом будет понятным для всех и практически ориентированным: о новых прорывных направлениях в лечении орфанных заболеваний, о том, как работает генная и клеточная терапия, как финансируются разработки и какова роль благотворителей в этом процессе.

Место проведения IV Всероссийского съезда пациентов – Общественная палата РФ (Миусская пл., д. 7, стр. 1), центр «Благосфера» (1-й Боткинский пр-д, д. 7, стр. 1).

Участие бесплатное.

Желающие узнать полезную информацию от лучших специалистов-иммунологов, экспертов медицинского права и психологов смогут подключиться онлайн к некоторым дискуссиям.

Ознакомиться с подробной программой и зарегистрироваться можно на сайте.