В честь Международного дня осведомленности о миодистрофии Дюшенна (7 сентября) фонд «Гордей» организует ежегодную конференцию «Миодистрофия Дюшенна/Беккера: совершенствуя стандарты».
В 2025 году мероприятие пройдет в пятый раз и подведет юбилейный итог пятилетней работы фонда и медицинского сообщества. Ведущие российские эксперты и представители международной ассоциации World Duchenne Organization (WDO) обсудят вопросы развития системного подхода к ведению, лечению и поддержке пациентов с миодистрофией Дюшенна/Беккера.
- совершенствование стандартов терапии, которые служат основой для применения современных препаратов;
- как комплексный подход меняет траекторию прогрессирования заболевания и улучшает качество жизни;
- новые данные по патогенетической терапии, лучший международный опыт, вопросы реабилитации и ментального здоровья, стандарты ведения детей и взрослых пациентов.
Также запланирована сессия, посвященная «золотому стандарту» терапии – глюкокортикоидам.
Специалисты смогут актуализировать знания о достижениях и проблемах в комплексной и патогенетической терапии МДД, семьи – получить ответы на волнующие вопросы и знания для принятия решений, связанных со здоровьем.
Организаторы – Благотворительный фонд развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «Гордей» и Детский высокотехнологичный нейромышечный центр «ЦКБ с поликлиникой» УДП РФ.
Конференция пройдет в онлайн-формате.
Начало в 10.00 (по московскому времени).
Для получения ссылки на подключение необходимо зарегистрироваться.
Контакты
е-mail borisova@dmd-russia.ru (Благотворительный фонд развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «Гордей»)