В честь своего 10-летия Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком» проводит юбилейный форум «Снова вместе: 10 лет пути и новые горизонты».
Общество реализует программы по трем основным направлениям: образовательное, правовое и психологическое. Все эти программы нацелены как на помощь пациентам, так и на повышение информированности врачебного сообщества.
О чем планируется поговорить на форуме?
Организаторы собрали самые важные и «живые» темы, которые волнуют каждого:
- диагностика НАО: почему в регистре Минздрава менее 1 тыс. человек, а должно быть 2-3 тысячи. Как не потеряться в системе;
- доступ к терапии: три уровня лечения, клинические рекомендации и реальные трудности с получением лекарств;
- юридические вопросы: оформление инвалидности, льготы, права пациентов;
- психологическая поддержка: как жить с хроническим заболеванием и помогать близким;
- дженерики и биоаналоги: что нужно знать и на что обращать внимание.
Вместе с экспертами участники будут искать практические решения и формировать запросы на будущее.
Кого ждут на форуме?
- пациентов с НАО и их семьи; профильных врачей и экспертов;
- юристов по защите прав пациентов;
- психологов, специализирующихся на хронических заболеваниях.
Почему это важно?
За 10 лет общество выстроило систему поддержки пациентов с НАО. Но впереди много нерешенных задач. И решать их можно только вместе – с пациентами, врачами, государством.
Форум – это возможность узнать о достижениях последних лет; услышать ведущих экспертов; обсудить актуальные вопросы помощи пациентам с наследственным ангиоотеком; задать вопросы; повлиять на реальные изменения в помощи при НАО.
Формат – гибридный: офлайн (пространство «Среда своих») и онлайн из любой точки России. Об участии необходимо сообщить по телефону: +7-916-726-00-21.
Адрес проведения
ул. Коровий Вал, д. 3, стр. 5, общественное пространство «Среда своих» (проезд до ст.м. «Добрынинская»)
Контакты
79167260021@yandex.ru (Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком)